В очереди за жизнью: 12 тысяч немцев ждут донорских органов | Анализ событий в политической жизни и обществе Германии | DW
Операция по пересадке почки супруге главы фракции СДПГ в бундестаге Франка-Вальтера Штайнмайера (Frank-Walter Steinmeier) прошла успешно, а поступок известного политика привлек внимание широкой общественности к проблеме трансплантации донорских органов. В Германии людей, остро нуждающихся в них, — чуть более 12 тысяч человек.
Медицинские и законодательные барьеры
Удостоверение донора
Зачастую пациенты, судьбы которых зависят от трансплантации жизненно важных органов, сталкиваются с целым рядом сложностей — как медицинских, так и законодательных. В Германии потенциальному кандидату на пересадку органа в первую очередь предлагают найти донора среди своих родственников. При этом донор должен соответствовать ряду критериев, в первую очередь обладать физическим и психическим здоровьем, а также быть в полном сознании, чтобы принять решение самостоятельно.
Однако на этом этапе возникает другое препятствие — законодательное. В Германии, как и в других странах ЕС, медикам не разрешается по своей воле изымать органы у погибших. Как правило, врачи могут брать донорские органы только в случае соответствующего согласия, которое человек дал при жизни. Если такого согласия нет, то решение должны принимать близкие родственники. Однако зачастую их ответ оказывается отрицательным.
Только у каждого шестого немца есть удостоверение донора
В минувшем году число донорских органов слегка увеличилось и составило чуть более 1 200, но по-прежнему ежедневно в ФРГ умирают люди, так и не дождавшиеся пересадки.
По данным опросов, 70 процентов немцев готовы стать донорами в случае внезапной смерти, например в результате аварии, но только у 17 процентов немцев есть удостоверения, подтверждающие их согласие на донорство.
Подготовка почки к трансплантации в университетской клинике Йены
В Европе существует специальная организация — «Евротрансплантат», которая ведет статистику доноров и людей, нуждающихся в трансплантации, а также помогает пациентам в подборе подходящего органа.
Согласие на донорство — вместе с водительскими правами?
Тема донорства и трансплантации органов все чаще становится предметом для обсуждения в политических кругах. Представители фракции социал-демократов и христианских демократов предлагают выяснить отношение к донорству органов у всех граждан, получающих водительские права или удостоверение личности. Это не значит, что люди будут вынуждены сразу принять решение. Речь пока идет о том, чтобы немцы задумались над этой проблемой. Планируется, что граждане при получении водительских удостоверений могли бы, например, выбрать один из трех вариантов: зарегистрироваться как донор, сообщить о том, что у них уже есть донорское удостоверение или отказаться от него.
Фолькер Каудер
Глава фракции Христанско-демократического союза (ХДС) в германском бундестаге Фолькер Каудер (Volker Kauder) считает, что государство имеет право хотя бы один раз в жизни спросить своих граждан о том, готовы ли они стать донорами в случае собственной смерти. «Никого нельзя принудить к донорству, у людей должна быть возможность в любое время добровольно изменить свое решение, которое может быть зафиксировано при получении водительского удостоверения или паспорта», — считает политик.
У операции есть цена, донорские органы — бесценны
В большинстве стран мира платить за донорские органы запрещено. И хотя прямые продажи являются незаконными, донору оплачивают все расходы и выплачивают компенсацию. Суммы эти в том или ином случае могут различаться. Судить о размере компенсаций можно по стоимости операции, от которой донор-доброволец, как правило, получает порядка 10 процентов от суммы.
В Германии, например, пересадка печени может обойтись в 250 тысяч евро и выше, трансплантация почки — в 200 тысяч евро, а стоимость операции по пересадке сердца достигает 400 тысяч евро.
Пять лет с искусственным сердцем
По данным экспертов, ежегодно в Германии проводится 400 операций по пересадке донорского сердца, а потребность в них — в два с половиной раза выше. В экстренных случаях врачи прибегают к помощи искусственного сердца. Оно поддерживает жизнь человека в ожидании подходящего донорского органа. Уве Шульце (Uwe Schultze) из Магдебурга — один из немногих пациентов во всем мире, который вот уже пять лет живет с искусственным сердцем.
Искусственное сердце
Уве Шульце оптимистично смотрит в будущее. 51-летний отец двоих детей по-прежнему работает в фирме по переработке мусора. Продолжать работать он решил сам, несмотря на то, что ему положена пенсия по инвалидности. «Вообще-то на пенсию по старости я должен уйти в 67 лет, но из-за инвалидности я могу это сделать раньше — в 63 года, — говорит Шульце.
Определить по внешности человека, бьется ли в его груди искусственное сердце, обычно практически невозможно. Внимание разве что привлекает мигающий зеленый огонек на ремне. К нему же прикреплены два аккумулятора, которые через провода толщиной в палец обеспечивают аппарат «искусственное сердце» необходимой электроэнергией. Уве Шульце часто спрашивают, есть ли у него еще свое собственное сердце?
«Да, есть, но биться самостоятельно оно не в состоянии «, — объясняет он. Уве Шульце круглосуточно нуждается в безупречной работе аппарата, заменяющего работу сердечных мышц. Даже ночью пациент присоединен к аккумуляторам. Он уже так привык к работе искусственного сердца, что в донорском никакой надобности не видит.
«До тех пор, пока мое искусственное сердце работает безупречно, мне не нужна трансплантация», — говорит он. В случае поломки его можно заменить новым аппаратом. «Гидравлический насос в автомобилях тоже ведь заменяется, и они продолжают ездить», — улыбается Уве Шульце.
Искусственное сердце — не панацея
Пациенты, которые живут благодаря донорским органам
Профессор медицинского института в Ганновере Мартин Штюбер (Martin Stüber) подчеркивает, что искусственное сердце — это лишь временная мера для людей, нуждающихся в донорском органе. По его словам, аппараты, заменяющие работу обычного сердца, хорошо себя зарекомендовали на практике. «40 процентов пациентов, которых мы оперировали, продолжают работать», — подчеркивает профессор.
Однако искусственное сердце, по данным ганноверского хирурга, пока не является панацеей для всех, кто нуждается в донорском органе. Организм пациента нередко отторгает как искусственное, так и донорское сердце. К тому же далеко не каждый больной способен выдержать психическое напряжение от осознания того, что медицинский аппарат должен работать безотказно. Многие не могут справиться со страхом, что искусственное сердце вдруг остановится. «Для них аппарат, заменяющий донорский орган, — временное решение проблемы, и потому они ждут настоящего сердца — из плоти и крови», — подчеркивает профессор.
Авторы: Михаэль Энгель / Виктор Вайц
Куплю органы в хорошем состоянии
В феврале этого года орские СМИ писали о жителе Орска Евгении (имя изменено), который по доброй воле хотел продать свою почку. Он связывался по Интернету с какой-то «швейцарской» клиникой, занимающейся трансплантологией. В ходе многомесячной переписки между ними наладился устойчивый контакт. К первым числам февраля он получил определенный ответ от сотрудника клиники.
ТРАНСПЛАНТОЛОГИЯ – ЕВГЕНИЮ:
«Здравствуйте Евгений! Скажите мне Вашу группу крови и резус-фактор. За день до получения паспорта Вам нужно будет сходить и сделать общий анализ мочи и общий анализ крови, а также соблюдать строжайшую диету: не есть острого, солёного, копчёного, жареного (кроме овощей, и то в оооочень маленьких порциях), исключить алкоголь и сильно белковую пищу. Вам можно варёную курицу, ржаной хлеб, чай чуть сладкий (кофе нельзя). И так Вам надо будет продержаться до операции.
У Евгения все то время, когда он переписывался с представителем клиники, оставалось ощущение настороженности, которое он высказал нам в последний день нашей встречи.
– Я уже по электронной почте отправил свои анализы в клинику. Сейчас ожидаю заграничный паспорт. Когда приедет представитель клиники, было бы неплохо, чтобы кто-нибудь присутствовал в качестве свидетеля во время переговоров. Будет неплохо, если вы это зафиксируете. У меня остаются опасения по поводу этой клиники.
Спустя месяц ожидания звонка от Евгения, мы решили связаться с ним сами. Но не тут-то было. Из мембраны сотового телефона доносился металлический голос женщины-киборга: «Абонент находится вне зоны доступа».
Закрадывались подозрения, что набираемый абонент – Евгений – уже и вправду недоступен не только для общения. Слишком много в последние годы было сообщений о криминальных операциях по пересадке органов живых людей.
Достаточно было вспомнить нашумевшую историю прошлого года, когда израильскими спецслужбами была выявлена международная сеть, которая подозревается в незаконной трансплантации донорских органов в частной киевской клинике. По этому делу были задержаны девять человек. На их объявления отозвались десятки людей. После медицинского обследования кандидатов доставляли в частную клинику в Киеве, где осуществляли операцию по пересадке донорской почки другому пациенту. Каждому донору было обещано за почку по 150 тысяч долларов. Но после операции они оставались без денег и почки. Сумма, кстати говоря, сильно завышенная. Равно как и 100 тысяч долларов, что обещали нашему герою Евгению мнимые швейцарцы. А главное, что во многих странах мира трансплантация может осуществляться только на безвозмездной основе. В конце концов, после многократных попыток мы дозвонились.
— У меня все хорошо. Есть продолжение темы, — ответил по телефону Евгений.
Вот, что он поведал, когда мы с ним встретились:
— Я так же продолжал переписку, сделал все, что они от меня требовали.
Ожидал, когда мне пришлют вызов за границу или кто-нибудь приедет сюда за мной. Они утверждали, что вызов уже готов, скоро его вышлют. Они просили меня выслать им сканированные страницы моего паспорта, теперь боюсь, а вдруг кто-нибудь без моего ведома на меня кредит оформит. Жду ответа неделю. Пусто. Начинаю наседать на них. Говорили, что серьезная организация, а так странно поступаете.
За время переписки с «офисом» клиники Евгений на их сайте, на форуме познакомился с другими людьми, которые так же, как и он, выставляли свои органы на торг. По словам Евгения двум женщинам уже пришли приглашения, и они собирались туда ехать. Наш герой заваливал представителя фирмы различными вопросами:
— Я им написал, что мне было бы спокойнее, если бы здесь я прошел бы медицинскую диагностику, получил деньги на свой счет, и только после этого поехали бы на операцию. На это они, как и ранее, соглашались. Но как только я выставил новое требование, что со мной за мой же счет поедет мой друг, который бы подстраховывал меня, не медленно последовал ответ большими буквами: «ЕВГЕНИЙ, НАША ПЕРЕПИСКА НОСИТ ПРИВАТНЫЙ ХАРАКТЕР.
ОБ ЭТО НЕ ДОЛЖЕН ЗНАТЬ НИКТО. ВМЕШИВАТЬ ТРЕТЬИХ ЛИЦ НЕДОПУСТИМО. НАША КЛИНИКА ЗАКРЫТОГО ТИПА».
Еще несколько месяцев назад все было открыто, клиника была легальной, а теперь закрытой. Это стало последней каплей, которая переполнила чашу недоверия Евгения к мнимой клинике, что в свою очередь спровоцировало письмо орчанина, носящее привкус шантажа:
— Если в ближайшее время я не получу визу и гарантии добропорядочности наших отношений, то нашу переписку я опубликую в СМИ.
Могла ли знать «швейцарская» клиника, что мы уже давно прослеживаем эти странные отношения, что готовы были подключиться к переговорам в любой момент в качестве наблюдателей? Наверное, об этом мы не узнаем уже никогда. Сайт, организованный этой клиникой, свернул свою работу. Лопнул, как мыльный пузырь. Сколько бы Евгений и мы не пытались на него выйти – результат нулевой. Правда, это не гарантирует того, что отцы-основатели сайта прикрыли свою деятельность, они запросто могут открыть новый и продолжать искать тех, кто готов продать свои органы.
В строке, характеризующей их добропорядочность и законность их деятельности, поставим жирный вопросительный знак.
Что же касается Евгения, то за последние месяцы он продолжал забрасывать свои объявления о продаже почки теперь уже на другие странички Интернета. Отвечали только украинские клиники, которые не вызывали у него доверия. Предлагали уже суммы гораздо меньше, чем лжешвейцарцы. Может, рядовому хохлу было бы за праздник продать свою почку за 15-20 тысяч долларов, а у нас, россиян, спросы то по больше будут. На сегодняшний день Евгений оставил свою идею продать почку, а на приобретенные таким способом деньги, купить квартиру в Орске и организовать ресторанный бизнес:
— Я сейчас сменил работу на предприятии, где платили гроши. Устроился в хорошую фирму, занимающуюся электроникой. В один день я могу заработать 2-3 тысячи, а могу просто просидеть без работы, а, стало быть, ничего не получить. Есть перспектива создания своего Интернет-магазина, где буду предлагать свое программное обеспечение.
Если этот проект, вдруг, не даст хорошей прибыли, то последует вторая попытка продажи своей почки. Хочется нормально достойно жить.
Осуждать человека за то, что он пробует все законные способы зарабатывания денег, даже путем распродажи самого себя, едва ли стоит. Каждый волен распоряжаться своей судьбой как ему заблагорассудится. Только, что же нас толкает на такие поступки? Отдать свой орган безвозмездно для родного, близкого человека – одно. И совсем иное продать почку, фрагменты легкого, печени, роговицы, за достойную, по нашим меркам, оплату неизвестному, пусть даже остро нуждающемуся. Факт любви к ближнему выхолащивается коммерческой составляющей. На которой, кстати, умело играют различные околошвейцарские лжеклиники, с одной из которых столкнулся житель нашего города – Евгений.
Игорь СОСНОВСКИЙ
Модуль комментирования материалов сайтов hypercomments.com не является частью сайта Orsk.
Ru, а является сторонним сервисом. Мнение редакции может не совпадать с мнением комментаторов.
Финансовые и кредитные услуги Калининград, бесплатные объявления Финансовые и кредитные услуги Калининград, услуги Калининград на ВсеСделки
Бесплатные объявления в разделе Финансовые и кредитные услуги, Калининград на «ВсеСделки — доска объявлений Калининград». Воспользуйтесь этой формой, чтобы подобрать объявления по цене или типу. Чтобы добавить свое объявление в регионе Калининград и категории Финансовые и кредитные услуги, перейдите по ссылке «Подать объявление».
В разделе Финансовые и кредитные услуги, Калининград сайта «ВсеСделки — бесплатные объявления Калининград» представлены объявления, опубликованные частными лицами или предприятиями в регионе Калининград.
У нас Вы можете легко и быстро продать или купить товары, недвижимость или автомобили в России.
Продажа бу товаров это приоритет для нашей доски объявлений. Вы также можете предложить или найти услуги, снять или сдать квартиру или офис, найти работу или разместить вакансии. Раздел аренда позволяет быстро найти недвижимость в основных городах России.
Доска объявлений ВсеСделки, это простой и удобный инструмент торговли в Интернет. Высокая эффективность бесплатных объявлений в категории Финансовые и кредитные услуги на ВсеСделки, Калининград обеспечивается структурой сайта. Все объявления быстро размещаются в популярных поисковых системах Google.com, Yandex.ua, Rambler.ru и Meta.ua. Наши советы на странице размещения объявления научат Вас создавать эффективные объявления.
Если Вы уже разместили объявление на «ВсеСделки — Финансовые и кредитные услуги» ранее, Вы можете изменить или удалить его в любое время. Для этого перейдите по ссылке «Мои объявления» в правом верхнем углу этой страницы.
Там же Вы сможете просмотреть запросы на свои объявления и изменить информацию о Вашем сайте в каталоге сайтов и предприятий «ВсеСделки».
«Никто из родных не хочет жертвовать мне свои органы, а я хочу жить!»
Объявление о том, что житель села Валя Пержей Тараклийского района «ищет донора»
Житель села Валя Пержей Тараклийского района Сергей Рошиор повесил в социальных сетях объявление о том, что он «ищет донора (нужна почка)» и оставил свой номер телефона. Причем повесил его так, по старинке, как раньше вешали на заборах и на дверях подъездов — листочек с текстом и отрывные номера телефона… Мы позвонили Сергею и нас потрясла его беда.
— Пятый год болею, хронический гломерулонефрит, — вздыхает Сергей. — Мои почки работают процентов на восемь. Из-за диализа сердце не выдерживает. Хожу на диализ на два часа в неделю, это мизер… Люди обычно ходят по два-три раза в неделю, чтобы очистить кровь и можно было есть. А я из-за того, что физически просто не могу, всего один раз.
..
— Почему заболели?
— Скорее всего, неправильное питание, работал, как проклятый, мерз, по крышам лазил, я работал по спутниковым антеннам. Это был мой первый бизнес, потом он накрылся, начал другой. Пытался как-то выжить в нашей стране…
Сергею — всего 38 лет. Была семья, но жена, не выдержав трудностей, забрала ребенка и ушла. Дело в том, что все деньги от семейного бизнеса он потратил на лечение, вынужден жить у друзей в Кишиневе, чтобы ходить на диализ.
— Что я мог сделать?! — объясняет Сергей. — Только лежу целыми днями. Уже четыре года…
— Ваши родные разве не согласятся отдать вам почку?
— Если честно, никто не хочет. Я понимаю, что это незаконно — покупать и продавать органы в Молдове! С марта стою в очереди на пересадку, в ней сорок человек, а операций по пересадке почки в Молдове делается всего 10-13 в год, это в самый лучший год! И каждый год очередь прибавляется, когда мне смогут помочь, неизвестно. Для меня пересадка может никогда не произойти! От безысходности уже и объявления клею.
.. Из полиции уже звонили, я им сказал, что хочу жить, а по молдавскому законодательству это невозможно! Я все могу объяснить, до мельчайших деталей, это просто ужас, что творится!
— По объявлению вам уже звонили?
— Звонят, но пока все несерьезные.
— Допустим, позвонит вам серьезный человек, скажет: «Продам вам свою почку!»…
— Есть у меня деньги. Найду деньги, ребята обещали, есть друзья. Я хочу только одного — поправиться и быть здоровым. Больше ничего мне не надо! В этом ведь нет ничего криминального!
КОММЕНТАРИЙ АГЕНТСТВА ТРАНСПЛАНТАЦИИ
Все пациенты, которым нужна пересадка, находятся в едином листе ожидания. — рассказывает заведующая отделом трансплантологии Татьяна Цымбаларь. — Когда появляется донор в состоянии смерти мозга, его данные вносятся в информационную систему, которая сама подыскивает по совместимости подходящего получателя. При этом учитывается множество факторов, если человек нуждается в пересадке почки, здесь необходима еще большая совместимость — тканевая совместимость.
Человек может быть вписан в лист ожидания сегодня и через неделю будет донор, который ему подходит. А может ждать год или два.
— Каков максимальный срок ожидания донора?
— Есть пациенты, которые ждут и три, и четыре года. Чем больше пациент на диализе находится, тем сложнее.
— Как часто появляются доноры?
— На прошлой неделе был один донор. Бывает так, что в течение месяца может не быть доноров, а бывает, что и три-четыре. Все волнообразно протекает. Такова тенденция не только у нас, а, вообще, в этой сфере. Есть еще один вариант — близкие родственники, готовые отдать свою почку.
Всегда ли нормально продавать (или покупать) почку?
В Иране люди с любым уровнем дохода платят за трансплантацию почек, но большинство доноров — бедняки. | Reuters / Майкл Бухольцер
Для тех, кто страдает терминальной почечной недостаточностью, лучшая надежда на долгосрочное выживание — это трансплантация почки.
Здесь, в Соединенных Штатах, их могут ждать очень долго. Сегодня более 100000 американцев ждут получения почек, и, по данным U.S. Министерство здравоохранения и социальных служб и Национальный фонд почек. Среднее время ожидания трансплантации почки составляет более трех лет. В результате 13 человек в США умирают каждый день в ожидании донора.
Мохаммад Акбарпур | Дэвид Эллиот
Хотя многие медицинские ассоциации, специалисты по этике, религиозные лидеры и врачи осуждают продажу почек на открытом рынке, в Иране — единственном месте в мире, где это законно — существует очень короткий список ожидания для почек и очень мало люди умирают, потому что не могут найти доноров.
Платный рынок почек Ирана возник после революции в стране в конце 1970-х годов. В начале 80-х иностранные санкции против правительства ограничили его возможность получить оборудование для диализа. Однако число иранцев, нуждающихся в трансплантации почки, продолжало расти, поэтому в 1988 году правительство организовало систему, которая регулировала и финансировала трансплантацию почки. Их система включала компенсацию донорам.
Должностные лица эвфемистически описали деньги, переданные каждому донору, как «подарок», — говорит экономист Мохаммад Акбарпур, доцент экономики Стэнфордской высшей школы бизнеса, который вместе с несколькими коллегами изучал рынок Ирана и рынки бесплатного обмена почек. глобально.«Они платили за это, но другими словами», — говорит Акбарпур. Система работала настолько хорошо, что к 1999 году список ожидания трансплантации почки в Иране был практически ликвидирован.
«У нас на Западе обсуждают, что произойдет, если у вас будет платный рынок почек», — говорит Акбарпур. «Ожидалось, что бедные люди будут продавать свои почки богатым людям. Но дебаты в основном основаны на предположениях, а не на доказательствах ».
Акбарпур изучил данные за пять лет о продаже и трансплантации почек в стране, и его предварительные результаты показывают, что среднее благосостояние тех, кто покупает почки, почти точно такое же, как и среднее благосостояние иранцев.Большая часть оплаты за каждую трансплантацию поступает от пациента, а не от государства.
«Не только богатые люди могут купить почку в Иране», — говорит он. «Даже бедные люди находят на это деньги, потому что это так ценно. Есть также благотворительные организации, которыми они могут воспользоваться ».
Но одно предполагаемое последствие наличного рынка почек действительно оказалось правдой: бедняки продают почки намного больше, чем любая другая экономическая группа. В Иране большинство почек поступает от тех, чей доход составляет 25% беднейших людей.
Огромный спрос, низкое предложение
Акбарпур начал внимательно изучать рынки обмена почек в аспирантуре, когда он осознал мрачные перспективы для тех, кто ждет трансплантации. Он искал способы его оптимизировать и улучшить. Хотя почки могут быть получены от живого или умершего донора, Акбарпур говорит, что шансы того, что почка будет соответствовать группе крови и типу ткани пациента, очень мала. «С чисто экономической точки зрения, — говорит он, — у вас огромный спрос и низкое предложение.”
Цитата
С чисто экономической точки зрения, у вас огромный спрос и низкое предложение.
Атрибуция
Мохаммад Акбарпур
Около 15 лет назад рынки обмена почек — бартерные, а не наличные — были введены во всем мире. Сегодня более 500 пациентов в США получают почки ежегодно через эти биржевые рынки, которые сопоставляют несовместимые пары донор-пациент с другими парами донор-пациент, и это число быстро растет.«Предположим, мне нужна почка, и моя сестра готова сдать ее, но ее группа крови отличается от моей», — объясняет Акбарпур. «И предположим, что вам нужна почка, и ваша сестра готова сдать ее, но у вас с ней также разные группы крови. Мы выяснили, что моя сестра — совместимый донор для вас, а ваша сестра — для меня. Так что мы подходим друг другу.
В поисках эффективности
Обмен почек позволил провести больше матчей, чем когда-либо прежде. Тысячи людей нуждаются в почке и имеют добровольных доноров, которые биологически несовместимы с ними, поэтому наличие более широкого круга потенциальных доноров повышает вероятность совпадения.Тем не менее, эти обмены почек работают не так эффективно, как могли бы, говорит Акбарпур, который пытается использовать данные медицинского сообщества, чтобы сделать систему максимально эффективной.
Его исследование показало, что большинство бирж не учитывают должным образом тот факт, что каждый рынок почек находится в состоянии непрерывных изменений, когда потенциальные доноры и получатели постоянно появляются и исчезают. Он критически относился к этим рынкам, потому что они не учитывают динамичный характер объединенного пула.«Вы упускаете важный аспект проблемы, если игнорируете его».
Он провел собеседование с менеджерами по обмену почек, чтобы определить, как часто они просматривают список кандидатов в поисках совпадений. Akbarpour работает над определением оптимального времени ожидания — будь то подходящие люди ежедневно, еженедельно, ежемесячно или ежеквартально. Но даже если эта проблема решена, говорит Акбарпур, около 20 процентов пациентов все равно не найдут соответствия при существующей системе: «Хотя мы можем повысить эффективность алгоритма сопоставления, другое решение очевидно: увеличить объем поставок.”
Один из способов сделать это — привезти пары донор-пациент из других стран и покрыть стоимость их операции по трансплантации и последующего ухода в обмен на соответствующее донорство почки. По словам Акбарпура, в США диализ обходится Medicare примерно в 120 000 долларов в год на человека, что составляет около 6% всех расходов Medicare. Это означает, что одна трансплантация позволяет сэкономить около 300 000 долларов на диализе за первые пять лет. «Это предложение для самофинансирования», — говорит он.
Хотя покупка и продажа почек остается незаконной за пределами Ирана (США.С. объявил продажу органов федеральным преступлением в 1984 году, после принятия Национального закона о трансплантации органов, Акбарпур считает это жизнеспособным, но он не защищает один вариант перед другим.
Однако, по его словам, если страна хочет иметь успешный платный рынок почек, ей придется приложить усилия для устранения стигмы, связанной с идеей продажи своих органов. «Если мы хотим, чтобы платный рынок был успешным, мы должны иметь возможность праздновать это», — говорит Акбарпур. «В конце концов, они спасают жизнь.”
какова роль нефролога при работе с пациентом, который хочет купить почку?
Abstract
Торговля органами официально запрещена в нескольких странах и основными нефрологическими обществами. Однако эта практика широко распространена и разрешена или терпима во многих странах, следовательно, в отсутствие универсального закона к опекуну могут обратиться за советом, что поставит его / ее в затруднительное положение между правовыми аспектами, моральными принципами и этическими суждениями. .
Несмотря на Стамбульскую декларацию, которая является широко разделяемой позицией против торговли органами, споры по поводу донорства органов наемниками все еще остаются открытыми, и некоторые эксперты выступают против занимать негативную позицию. В отсутствие четких доказательств клинических недостатков трансплантации наемников по сравнению с хроническим диализом, самоопределение пациента (и, с некоторыми оговорками, донора) может вступать в противоречие с другими этическими принципами, в первую очередь непричинением вреда.Настоящая статья была составлена при участии студентов в рамках курса этики в нашей медицинской школе. В нем обсуждается ситуация, в которой врач действует как консультант для пациента в виде своего рода «обратного» информированного согласия, в котором пациент спрашивает совета относительно сложного личного решения, и включает своеобразное применение четырех принципов ( милосердие, непричинение вреда, справедливость и автономия) донорской и реципиентной сторонам.
Введение
Почти 30 лет назад в редакционной статье журнала «Ланцет» под названием «Кому принадлежит медицинская техника» рассказывалась увлекательная история о саамах, северных оленях и снегоходах, а также отмечалось, что технологии приносят гораздо больше, чем просто оборудование: они могут привести к истинному сдвигу. в социальных ценностях [1].Действительно, новые технологии порождают новые этические проблемы, и проблема трансплантации, вероятно, является одним из лучших примеров, затрагивающих несколько аспектов жизни, не только в медицине: достаточно упомянуть «новое определение» смерти, то есть смерть мозга, то есть на основе донорства трупных органов [2–4].
Корни биоэтики уходят глубоко в историю диализа и заместительной почечной терапии: ограниченная доступность диализа заложила основу для первого комитета по этике в Сиэтле, призванного поддержать решение о назначении диализного лечения нескольким пациентам. , среди нескольких потенциальных кандидатов [5, 6].Ограниченная доступность почек от трупных доноров в настоящее время создает аналогичные проблемы в нескольких странах, где диализ доступен без ограничений; клиническая и этическая сложность выше в условиях ограниченных ресурсов, в которых трансплантация почки часто является единственным методом лечения, потенциально ведущим к долгосрочному выживанию [5–7].
Глобализация, как с финансовой, так и с культурной точки зрения, связывает людей [8]. Это создает основу для торговли человеческими органами и для трансплантологического туризма, который находится на подъеме, что вызывает обширные и сложные клинические и этические противоречия.Согласно недавнему обзору стрессовых этических проблем в терапии уремии, «добровольная продажа приобретенных донорских почек в настоящее время составляет тысячи операций по пересадке на черном рынке, что составляет примерно четверть всех трансплантаций почек, выполняемых во всем мире» [7].
Несмотря на то, что многие известные медицинские ассоциации осуждают продажу человеческих органов, а несколько религиозных авторитетов, в том числе Папа Иоанн Павел II, открыто выступают против торговли органами, поскольку она нарушает «достоинство человека», проблемы, связанные с нехваткой органов продолжают расти как в богатых, так и в бедных странах, почти по иронии судьбы параллельно с улучшениями в трансплантации почки и, как следствие, расширением показаний, что, в свою очередь, увеличивает число потенциальных реципиентов [7, 9–10, 11–14] .Необходимость стимулов в пользу донорства органов очевидна, хотя методика является предметом разногласий [15, 16].
В то время как медицинские ассоциации и отдельные страны стремятся найти общие цели, проблема продажи почек сливается с универсальными проблемами бедности и эксплуатации [7, 17]. Современные технологии позволяют суррогатным матерям более широко использовать и продавать части тела, включая «аренду маток», что является законным в некоторых странах. Однако это также создает проблемы, которые часто, по крайней мере частично, присущи торговле почками [18–20].
Противники запрета на продажу почек заявляют, что «платные доноры органов не обязательно должны быть жертвами, которые не утратили право определять, что происходит с их телом»; аналогичные возражения выдвигаются в отношении суррогатных матерей [7, 15–17, 21].
Как будет показано ниже, сбыт человеческих органов не всегда является незаконным, и в некоторых странах фактически разрешена покупка почек, в то время как в других условиях отсутствие законодательства автоматически становится синонимом разрешения [21–27].
В этом постоянно меняющемся, сложном и бурном сценарии пациенты с тяжелым хроническим заболеванием почек могут иметь доступ к различным «предложениям» через Интернет (известный случай произошел несколько лет назад на e-bay), и с ними даже могут связаться «Брокеры» [28–30].
Обсуждаемый здесь случай основан на пациенте, который находился под наблюдением в нашей клинической практике. Его история была изменена, чтобы уважать частную жизнь пациента и его семьи. Этот случай был выбран для обсуждения в рамках курса медицинской этики и доказательной медицины в Медицинской школе Туринского университета, Италия.В настоящем отчете обобщается работа, проделанная со студентами, которых обучали нефролог и два специалиста по биоэтике.
История болезни
Мужчина 65 лет с хронической болезнью почек 4 стадии (СКФ 20 мл / мин) обратился за медицинской помощью и спросил своего лечащего врача нефролога: «Доктор, могу ли я купить новую почку? Я слышал, что это не запрещено в других странах, и в любом случае я готов заплатить столько, сколько необходимо, чтобы получить новую жизнь ».
История пациента без особенностей.Его хроническое заболевание почек предположительно было вызвано атеросклеротическим сосудистым заболеванием. 7 лет назад перенес стентирование почечной артерии. Сообщается, что после процедуры его кровяное давление нормализовалось, и пациент выбыл из нефрологического наблюдения. За полтора года до настоящего обсуждения его направили к нефрологу после того, как его доставили в отделение неотложной помощи после автомобильной аварии, где был обнаружен высокий креатинин сыворотки (3,3 мг / дл) в контексте тяжелой гипертензии (200/115). мм рт. ст.).В то время пациент не принимал никаких лекарств. Не было обнаружено признаков рецидивирующего стеноза почечной артерии, и пациенту начали принимать ингибиторы АПФ и антагонисты кальция для контроля артериального давления, противоурикемические средства, витамин D, пероральный бикарбонат, терапию ЭПО и диету с низким содержанием белка в связи с необходимостью коррекции связанные метаболические нарушения.
После фазы реактивной депрессии пациент продолжил свою работу в качестве владельца и менеджера компании среднего размера и сохранил свои путешествия и социальные привычки, разумно и гибко адаптируясь к низкобелковой диете.Его семья, состоящая из его жены, 20-летней дочери, живущей с семьей и посещающей местный университет, и двух старших сыновей, один из которых работает с отцом, поддержали его в адаптации к изменениям образа жизни и помогли ему преодолеть первоначальное противодействие «необходимости принимать слишком много таблеток». Вопрос о трансплантации от живого донора обсуждался в семье, однако его жена была несовместима с АВО и пограничной гипертонией, а сам пациент отказывался от идеи забрать почку от одного из своих детей.Несмотря на хорошее соблюдение диеты и медикаментозной терапии, заболевание почек прогрессировало, и пациент начал проходить клинические и визуальные обследования для внесения в список ожидания трансплантата трупной почки.
Пациент обратился за советом к лечащему врачу-нефрологу.
Врач как консультант: «обратное» информированное согласие
Запрос пациента имел некоторые специфические особенности: фактически, он не касался выбора конкретного лечения (трансплантация почки), который, как было согласовано, был потенциально наиболее подходящим. Это был благоприятный выбор, а также не касался идеи родственного (дети) или неродственного (жена) живого пожертвования (еще раз было решено, что это может быть потенциально полезным), но с его правовыми, моральными и этическими аспектами.
Ответ на запрос пациента не подразумевает наличия технических знаний (трансплантация по сравнению с диализом, трансплантация, связанная с жизнью или не связанная с ней), но требует знания социальных и этических аспектов медицины (которые обычно не являются частью медицинской экспертизы), поскольку а также обычного клинического обследования.
Кроме того, ответ на запрос пациента требует, чтобы врач четко определил его / ее роль: / то есть консультант с «родительской» ролью, партнер в общем решении или технический эксперт, который может отказаться отвечать на этические вопросы, которые не связаны строго с его / ее работой и опытом [31–33].
Каждая из этих ролей может быть этически и клинически разумной. Однако ответы могут существенно отличаться в зависимости от этих поведенческих моделей взаимодействия пациента и врача: родительский или патерналистский консультант попытается убедить пациента, что его выбор несет серьезные этические проблемы и подчеркнет сложные отношения между моральными, правовыми и этическими принципами. проблемы, несмотря на клинические проблемы. Партнер в совместном решении будет действовать как друг, который понимает, слушает и участвует, и который высказывает свое мнение, не приписывая ценности «права или справедливости».Технический эксперт объяснит клинические риски и ограничит любые дополнительные показания предложениями, которые могут еще больше раскрыть этические аспекты, возможно, с помощью специалиста. В то время как врач, который следует исключительно техническому подходу, может каким-то образом избежать конкретных вопросов, указав другого «технического эксперта», к которому может быть направлен пациент, тем, кто следует родительской модели или стремится к терапевтическому альянсу, следует сделать еще один шаг вперед в своем деле. анализ случая и всестороннее обсуждение с пациентом.
«Двойное» применение четырех принципов
Четыре принципа так называемой этики принциплистов предлагают полезный инструмент для анализа сложных этических проблем, в то время как интеграция с более гибким нарративным подходом может быть полезна для уточнения прагматических подходов. стратегии, адаптированные к индивидуальным случаям [34, 35].
В этом случае анализ в соответствии с четырьмя принципами (милосердие, непричинение вреда, справедливость и автономия) является своеобразным, поскольку он имеет дело с двумя людьми, донором и получателем, и польза одного может контрастировать с вредом другого. другой.Более того, концепция справедливости может иметь разные значения, поскольку правовая справедливость, моральная справедливость и этическая справедливость часто частично, но не полностью перекрываются.
Определение принципа автономии также сложно, не только потому, что оно включает два разных варианта выбора: дарение или продажа, и получение или покупка, но также потому, что оно подразумевает отражение определения (и существования) автономии в контексте бедности, как ясно сказано в первом принципе Нюрнбергского кодекса: «Добровольное согласие человека абсолютно необходимо [36].Это означает, что вовлеченное лицо должно иметь правоспособность давать согласие; должны располагаться таким образом, чтобы иметь возможность осуществлять свободу выбора без вмешательства какого-либо элемента силы, обмана, обмана, принуждения, чрезмерного воздействия или других скрытых форм принуждения или принуждения; и должен обладать достаточными знаниями и пониманием элементов рассматриваемого предмета, чтобы позволить ему / ей принять понимание и осознанное решение »[36–38].
Является ли бедность формой ограничения или принуждения — один из центральных вопросов при обсуждении торговли человеческими органами [39–42].
Благотворительность
Первый участник: получатель — покупатель
Ожидаемая польза для пациента, страдающего тяжелым хроническим заболеванием почек, очевидна: более долгая и качественная жизнь. Со статистической точки зрения, у пациента есть высокая вероятность увеличения продолжительности жизни и улучшения качества лечения за счет трансплантации, а не диализа [43–45].
В контексте трансплантации при соблюдении основных клинических требований трансплантация от живого донора обеспечивает лучшую выживаемость органов и пациентов, чем трансплантация от умершего донора [46, 47].Срок проведения диализа отрицательно коррелирует с выживаемостью после трансплантации, поэтому некоторые авторы предполагают, что трансплантацию почки следует выполнять как можно раньше [48, 49].
Однако картина, вероятно, более сложная, и есть как минимум пять моментов, которые следует обсудить с пациентом.
Во-первых: статистическая выгода в популяции не обязательно является клинической выгодой для каждого пациента: тот факт, что результаты трансплантации почки лучше, чем результаты диализа, не является синонимом успеха для «нашего» пациента, который должен знать об этом. пределы его / ее клинического решения (например, ранняя и поздняя потеря функции почек, повышенный риск инфекции в краткосрочной перспективе и, возможно, неоплазии в долгосрочной перспективе).
Во-вторых, очень мало данных о отдаленных результатах трансплантации почек от проданных почек. В рамках немногочисленных исследований сообщалось о нескольких дополнительных рисках, включая хирургические проблемы и тяжелые инфекции [50–55].
В-третьих, нет опубликованных данных, сравнивающих смертность и заболеваемость на диализе и платной трансплантации органов.
В-четвертых, при основных сравнениях выживаемости между диализом и трансплантацией не учитывались сеансы интенсивного диализа, которые могут иметь дополнительную ценность, по крайней мере, в плане «более безопасного ожидания» трансплантата почки [56–58].
В заключение хочу сказать, что преимущества, которые, как предполагают пациенты, они получат, по крайней мере частично верны, когда мы сравниваем трансплантацию от живого донора с диализом. Воспринимаемые преимущества, вероятно, переоцениваются, поскольку риски для «туристической» трансплантации могут быть выше, чем для трансплантатов, полученных от доноров, не являющихся наемниками. Однако отсутствие информации о долгосрочных результатах делает это утверждение предположительным. Более того, поскольку пациент рассматривает возможность того, что может считаться «нетрадиционной» трансплантацией, следует также принимать во внимание преимущества нетрадиционного диализа, хотя и более назойливого в повседневной жизни.
Второй участник: Донор — продавец
Несомненно: единственное преимущество для донора — финансовое.
Также хорошо известно, что донор получает только крошки от общей суммы, уплаченной получателем, большая часть которой идет на гонорары и больничные сборы. Степень финансовой выгоды для донора, или, другими словами, степень эксплуатации, сильно различается по всему миру, с наименьшими выгодами и наибольшими рисками в условиях отсутствия каких-либо правил по сравнению с несколькими условиями, в которых строгие правила в отношении налажена продажа органов [59–61].
Недавнее крупное исследование, проведенное в Пакистане, одной из стран, регулирующих продажу почек, подчеркивает, что, помимо негативного воздействия на здоровье донора, даже несмотря на то, что пожертвования в основном были вызваны необходимостью оплаты долгов, лишь меньшинство продавцов по-прежнему оставались финансово независимыми через несколько лет после пожертвования [60].
Отсутствие вреда
Первый субъект: получатель — покупатель
Как уже сообщалось, существует повышенный риск, связанный с «туристической» трансплантацией, в основном из-за повышенного риска инфекционных заболеваний и хирургических осложнений.Риски сохраняются в среднесрочной перспективе, когда пациент возвращается домой, и они усугубляются тем фактом, что довольно часто клинические записи не предоставляются, и связь между командой, которая возьмет на себя постоянный уход за пациентом, и командой, которая проведенная трансплантация почки минимальна, если вообще проводится [51–55, 62].
Похоже, между центрами существуют большие различия, и утверждение о том, что качество трансплантации наемников всегда низкое, может на самом деле представлять собой чрезмерное упрощение; однако следует также признать, что риски известны лишь частично [62].
И снова, объем консультирования, который необходимо предоставить, сливается с обсуждением роли лица, осуществляющего уход, и, возможно, также о личной позиции человека в отношении маркетинга человеческих органов.
Этические и психологические вопросы должны иметь огромное значение, однако в нашем поиске в Medline мы не нашли никаких исследований, посвященных долгосрочным психологическим последствиям покупки почки. Опять же, этот вопрос может быть непростым, и уравнение «покупатель = человек без этических проблем» может быть слишком упрощенным, а случаи, подобные тем, которые касаются нашего пациента, который является «хорошим, нормальным человеком», интегрированным в свое общество и имеющим удовлетворительное семейная жизнь, далеко не редкость.
В такой ситуации, когда покупателя нельзя назвать безгрешной акулой, мы можем ожидать, что долгосрочное внедрение «новой почки» будет более трудным, чем считалось ранее [63–71]. Этот вопрос, вероятно, также имеет важные культурные различия, принимая во внимание перспективы получателей в Средиземноморском регионе по сравнению с англосаксонскими странами, а также на основе религиозных убеждений [63–74].
Второй «субъект»: донор — продавец
Литература о донорах почки «по финансовым причинам» относительно скудна и в основном поступает из таких стран, как Пакистан или Иран, в которых прагматическая клиническая и правовая позиция свидетельствует о том, что регулируемый рынок.Следовательно, мы можем ожидать, что эти данные являются «лучшими» из имеющихся, а результаты хуже и риски выше в условиях, когда отсутствие регулирования оставляет больше возможностей для эксплуатации. Было показано, что в рамках этих ограничений поставщики почек подвержены большему клиническому риску по сравнению с другими добровольными живыми донорами в той же стране [75–78].
Различия в качестве жизни и психологическом воздействии еще более разительны: даже если добровольное донорство почки не всегда может быть сверкающим золотом, психологический опыт продавцов почки крайне негативен, особенно по сравнению с опытом добровольных доноров почки [ 78–81].
Правосудие
Есть несколько законных способов рассматривать правосудие: справедливость как справедливое распределение возможностей и ресурсов; справедливость как морально-этическое право с учетом различных религиозных точек зрения; справедливость как законы.
Правосудие как справедливое распределение возможностей (получатель и донор)
Идея состоит в том, что бремя и преимущества лечения должны справедливо распределяться между всеми группами общества. В этом отношении справедливость можно оценивать по четырем основным направлениям: справедливое распределение (критически важное в случае ограниченных ресурсов), конкурирующие потребности, права и обязанности и потенциальные конфликты с установленным законодательством [82–86].
Еще раз, распределение можно интерпретировать по-разному, например, распределение финансовых ресурсов, доступа к медицинскому обслуживанию, а также самого лечения, как в случае трансплантации почки, которая является финансово выгодной по сравнению с диализом, но почки от умерших доноров доступны не каждому пациенту или, по крайней мере, недоступны в течение короткого периода времени [87–91].
Следовательно, это понятие справедливости можно интерпретировать по-разному: если справедливость понимается как всеобщее справедливое распределение, то существуют разительные различия между дарителем и получателем, или, другими словами, продавцом и покупателем: здесь вопрос очевидного неравенства сливается с огромная проблема бедности, ведущая к дальнейшей эксплуатации бедных.Несомненно, существует сильный конфликт интересов между донором и реципиентом, и необходимость продать почку сама по себе предполагает неравный доступ к основным потребностям общества, включая здравоохранение.
И наоборот, если проблема справедливости подразумевается в смысле оптимизации ограниченных ресурсов трансплантации, тогда выбор не может быть необоснованным: пациент не конкурирует с другими субъектами за ограниченное количество трансплантатов, доступных от умерших доноров почки. и, в более широком масштабе, поскольку диализ стоит больше, чем трансплантация, этот выбор также может быть благоприятным для его / ее собственной системы здравоохранения, по крайней мере, в таких случаях, как этот, в котором донор и реципиент не проживают в одном и том же страна.Но если мы перенесем сценарий на глобальный уровень, мы должны учитывать возможность того, что клинический вред донору мешает получению преимуществ для реципиента [46, 47, 78, 79, 92–94].
Роль врача имеет решающее значение: является ли он / она защитником своего пациента и / или своего общества, или он / она является глобальным защитником всех пациентов в защиту прав человека?
Следовательно, полемика относительно положения пациента неизбежно сливается с огромной проблемой определения роли врача в современном глобализированном обществе: является ли врач квалифицированным специалистом, сторонним консультантом или моральным деятелем? [95–97].
Правосудие как моральное понимание или как религиозное обязательство (обе стороны)
Хотя обширный анализ различного религиозного отношения к торговле органами выходит далеко за рамки этого обзора, упрощение этой сверхсложной темы может быть манихейским. разделение между этико-религиозными позициями, существенно запрещающим торговлю органами, и прагматической позицией, благоприятствующей краткосрочным выгодам для всех сторон (деньги для донора, почки для реципиента).
Моральная справедливость — это не то же самое, что правовая справедливость: хотя в идеальном мире этические принципы, моральное понимание и правовые позиции, вероятно, должны слиться, это не идеальный мир, и законы могут быть разными, что отражает различные прагматические, религиозные или социальные аспекты. фоны и выбор [98–105].
Кодексы, регулирующие медицинскую профессию, находятся где-то между этико-моральным кодексом и законом: фактически, по крайней мере в некоторых странах, в отсутствие закона этический кодекс может иметь такое же значение, как и закон. Так было в случае с Нюрнбергским кодексом в Европе, но не в случае со Стамбульской декларацией, которая, тем не менее, вынуждает правительства определить четкую позицию в отношении торговли органами (как недавно произошло в Китае) и, наконец, пытается остановить эту продажа человеческих органов [17, 36–38, 106].
До принятия Стамбульской декларации в 2008 г. аналогичные позиции уже были заняты, например, Всемирной организацией здравоохранения: «Руководящие принципы трансплантации органов человека» (1991 г.), запрещающей коммерциализацию человеческих органов как «нарушение прав человека. и человеческое достоинство », а также Европейской конвенцией о правах человека и биомедицине в отношении трансплантации органов и тканей человеческого происхождения (2002 г.), осуждающей торговлю органами и тканями и призывающей государства применять соответствующие санкции [107, 108].
Стамбульская декларация представляет еще два элемента, представляющих большой интерес и новизну: во-первых, она дает четкое определение торговли органами, коммерциализации трансплантатов и трансплантологического туризма: «Путешествие для трансплантации — это перемещение органов, доноров, реципиентов или специалисты по трансплантологии через границы юрисдикции для целей трансплантации. Путешествие для трансплантации становится трансплантационным туризмом, если оно связано с торговлей органами и / или коммерциализацией трансплантации или если ресурсы (органы, специалисты и центры трансплантации), предназначенные для предоставления трансплантатов пациентам из-за пределов страны, подрывают способность страны предоставлять услуги по трансплантации самостоятельно. население »[106].
Во-вторых, впервые в истории нефрологии Стамбульская декларация select представляет медицинскую ассоциацию (ISN) как сторонника общей правовой позиции, таким образом интерпретируя медицинскую профессию не только как техническую, но и как морально-социальный [106].
Правосудие как закон
Торговля органами определяется как преступление, совершаемое среди уязвимых категорий людей. Однако юридическое определение преступления отличается от морального определения преступления, и во всем мире существует несколько позиций: торговля органами может регулироваться и / или допускаться при отсутствии закона или запрещаться законом.
Эта последняя позиция также может иметь разные аспекты: в большинстве стран, где проводилось это исследование, таких как Италия, которые запрещают торговлю органами, нет упоминания о лечении пациентов, купивших почку в другой стране, где такая практика может быть разрешена, отрегулирована или просто терпима. Следовательно, как в примере, обсуждаемом здесь, пациент может получить всю необходимую помощь, независимо от происхождения его / ее почки.
В некоторых странах, например в Германии, покупка органа считается преступлением, и получатель подвергается судебному преследованию по возвращении на свою родину [109].У обеих позиций есть свои плюсы и минусы: первая может отражать большее внимание к частной жизни и уважение к основному принципу биоэтики, то есть заботы без осуждения; однако такое отношение косвенно поощряет эксплуатацию в более бедных странах (и может даже быть полезным для системы здравоохранения, как обсуждалось ранее) [110, 111]. Вторая позиция, вероятно, более эффективна в предотвращении торговли органами, но еще раз влияет на роль врача, делая его / ее контролером социальных прав и хранителем законов [112, 113].
Автономия: первое действующее лицо, получатель, покупатель
Принцип уважения автономии гласит, что предпочтения пациента следует уважать, пока пациент информирован о преимуществах и рисках, понимает эту информацию и дает согласие [114–116].
И снова, с субъектами, которые обращаются за медицинской помощью, такими как наш пациент, обсуждение переходит к информации и ее модальности, другими словами, к взаимоотношениям между врачом и пациентом. Это также смещается к различным границам, окружающим передачу информации, т.е.э., по родству. В патерналистских отношениях врач пытается убедить пациента в «правильном» выборе, в то время как, следуя техническому подходу, эксперт просто сталкивает пациента с рисками, преимуществами и неопределенностями, и через терапевтический союз ожидается, что обе стороны открыто обсудить их мнения и попытаться найти общий клинический путь [117–120].
Автономия: второй участник, донор, продавец
Это, вероятно, самый важный момент, который отделяет сторонников торговли почками от тех, кто хотел бы ее запретить [121–125].Еще раз, есть несколько уровней обсуждения. Первый из них довольно прост: действительно ли очень бедный человек, то есть тот, кто настолько беден, что решил продать одну из частей своего тела, имеет «свободу выбора без вмешательства какого-либо элемента силы, мошенничество, обман, принуждение, чрезмерное вмешательство или другие скрытые формы принуждения или принуждения », чтобы снова процитировать Нюрнбергскую декларацию?
Однако действительно ли спекулятивное решение рассмотреть потенциального продавца (который не свободен в своем выборе) лишает этого человека единственного шанса улучшить качество своей жизни и / или избежать личных драм?
И снова ответ подразумевает решение спекулятивно-теоретико-философской позиции по сравнению с прагматической, что неизбежно переводит дискуссию на другой уровень: означает ли быть врачом выбор этической позиции или врач — прагматический деятель. в более широком мире? Эти позиции в дальнейшем сливаются в концепцию человеческого тела i.е. в целом, как ряд частей, как отдельное благо или как собственность общества? [28, 126, 127].
Как недавно было подчеркнуто рядом фокус-групп в европейских странах, люди с аналогичным культурным и религиозным происхождением могут по-разному отвечать на вопросы о человеческих органах, начиная от «Я мой» и заканчивая «тело — это не машина», таким образом подчеркивая, прежде всего, пределы и риски чрезмерного упрощения [28, 128].
Роль повествовательной этики?
В то время как этика принципала может предложить ценную основу для анализа клинической проблемы и анализа основных проблем, повествовательный подход может быть более подходящим для определения решений в отдельных случаях с учетом истории болезни пациента, наличия поддержки со стороны семьи, наличие страхов и опасений, а также его / ее повседневная жизнь и работа [129–131].
Было сказано, что «нарративист пытается запечатлеть истории», которые пациенты и их семьи рассказывают о том, как они оказались в конкретном затруднительном положении, а также о том, что стояло за их моральными решениями в более ранние важные моменты [129]. Гибкость нарративизма может компенсировать более жесткую структуру четырех принципов.
История нашего пациента подчеркивает огромную важность его страхов заболеть, которые заставили его сначала отрицать свое заболевание, а затем избежать последующего наблюдения, что привело к негативным последствиям.Однако, когда его клинические условия вынудили его сесть на диету и пройти курс лечения, он смог соблюдать терапию с хорошим соблюдением режима лечения, в том числе благодаря сильной поддержке семьи.
Несмотря на свое (очевидное) намерение купить почку, он попросил совета у своего врача, предполагая, что его убеждения, вероятно, были более слабыми, чем он заявлял, неявно прося о помощи и оставляя место для обсуждения. Эти соображения легли в основу попытки проанализировать страхи и ожидания пациента в качестве руководства к процессу эмпирического консультирования, в котором также участвовала его семья (см. Эпилог).
И снова внимание переключается с роли врача как технического, хотя и эмпатического консультанта, на врача как морального агента, роль, определяемая как «способный действовать со ссылкой на добро и зло», и который, следовательно, несет ответственность за свою — ее решения [97, 132, 133]. В этом отношении принципиализм и повествовательный подход призваны помочь врачу лучше понять этические проблемы и принять «правильное решение». Согласно этому подходу, который подчеркивает ответственность врача, необходимы интеллектуальные и моральные добродетели помимо клинических знаний для решения конкретных дилемм [132, 133].
Эпилог дела
Во время первого разговора нефролог в основном выслушал пациента и объяснил ему, что, несмотря на личное мнение против торговли органами, разделяемое большей частью международного нефрологического сообщества, врач не является судьей, проблема торговли органами до сих пор остается предметом споров, и как советник он намеревался сохранить за собой право выражать свое личное мнение.
Врач также пояснил, что в любом случае, в соответствии с местными законами, если пациент решил купить почку, врач сможет позаботиться о нем после трансплантации почки и, после того, как укажет, что трансплантация может потребовать длительного времени. госпитализации и что она связана с хирургическими и клиническими рисками, он попросил пациента вернуться со своей семьей для дальнейшего обсуждения.
Врач также попросил пациента поговорить с психологом, поскольку его выбор, казалось, был обусловлен страхом и болью, и он также дал ему прочитать статью по этому вопросу (Торговля почками: «Да!» Или «Нет»). ! »[121]), указывая на то, что эта статья не принимала во внимание наличие бедности или преступности, но была предназначена для того, чтобы дать некоторое представление о сложности того, что в тот момент казалось пациенту« разумным выбором ». ».
В документе сообщается о похожем случае, и хотя отчет был относительно старым, врач решил, что это может быть хорошей отправной точкой для анализа проблемы, не заставляя пациента сталкиваться с самыми жесткими аспектами коммерциализма (эксплуатация, бедность и т.п.) сразу на первом шаге [121].
На следующей встрече присутствовала вся семья. Обсуждение проводилось в соответствии с четырьмя основными принципами, и они подробно обсуждали ожидаемую пользу и «отсутствие ущерба», а также недостатки, которые могут возникнуть у поставщика, согласно международной литературе, которая была предоставлена пациенту и его пациентам. семья. Пациенту также сообщили, что он должен проанализировать правовые аспекты, при необходимости, с экспертом по правовым вопросам, если он решит продолжить со своим выбором.
После того, как он попросил несколько разъяснений относительно жизни на диализе и согласился встретиться с парой молодых пациентов, находящихся на домашнем гемодиализе, пациент и его семья решили более подробно поразмышлять над моральными и религиозными аспектами проблемы при поддержке католического священника, игравшего важную роль в семье.
Через несколько недель пациент сообщил, что решил отказаться от своего плана и что и он, и его жена решили оказать психологическую поддержку.Через 4 месяца он начал диализ, а позже его поместили в лист ожидания на трансплантацию почки от умершего донора. Он умер от внезапной смерти через 6 месяцев после начала диализа.
Семья оставалась в хороших отношениях с врачом, и жена однажды сказала: «Мы благодарны за то, что мы не испытали печали из-за внезапной смерти за границей после пересадки почки, проведенной вопреки его собственным этическим принципам».
Выводы
Это не счастливый конец истории: наш пациент умер в ожидании пересадки почки.Однако семья не считала, что его смерти можно избежать с помощью своевременного взятия взятки, и считала, что, каким бы мрачным он ни был, результат не был связан с выбором, который противоречил моральным и этическим правилам, которые в момент мучений подвергались риску. Быть игнорированным.
С клинической точки зрения внезапная смерть чаще встречается у диализных пациентов; поэтому существует вероятность, что если бы он перенес раннюю трансплантацию, его результат был бы другим, учитывая, что пациент считался хорошим кандидатом на трансплантацию почки.Семья никогда не спрашивала, изменила ли своевременная прививка результат, и этот момент никогда не затрагивался в нескольких дальнейших разговорах.
Следует выделить три основных момента на пути принятия решения: полезность разбивки проблем в соответствии с «основными» принципами; важность взаимоотношений между пациентом и врачом, а также как путь к повествовательному, персонализированному подходу и пошаговому контролю за принятием решения, вовлекая пациента и его / ее семью в обсуждение, основанное на имеющихся доказательствах. .
Отдельные случаи не являются общими законами, и некоторые вопросы остаются открытыми, например, «наилучшая» степень участия врача в обсуждении; важность руководства третьей стороны, в данном случае католического священника; уровень предоставляемой информации и способ передачи информации («более мягкий путь», как тот, который был выбран, или «более сложный», в первую очередь представляющий доказательства эксплуатации).
Повествовательная этика передает решения в руки врача, позволяя ему / ей обсуждать (возможно, с помощью других экспертов) каждый вопрос, адаптированный к тому, что считается «лучшим для отдельного пациента», в соответствии с процессом принятия решения, который соответствует к «персонализированной медицине», которую все чаще называют лучшим вариантом для пациентов, страдающих хроническими заболеваниями.
В отличие от клинической медицины, которая стремится определить единственное наилучшее решение, этическое обсуждение должно, прежде всего, привести к пониманию того, что единого наилучшего решения не существует, в частности, когда четыре принципа демонстрируют множество критических противоречащих друг другу моментов, как и дело здесь.
какова роль нефролога при работе с пациентом, который хочет купить почку?
Abstract
Торговля органами официально запрещена в нескольких странах и основными нефрологическими обществами.Однако эта практика широко распространена и разрешена или терпима во многих странах, следовательно, в отсутствие универсального закона к опекуну могут обратиться за советом, что поставит его / ее в затруднительное положение между правовыми аспектами, моральными принципами и этическими суждениями. .
Несмотря на Стамбульскую декларацию, которая является широко разделяемой позицией против торговли органами, споры по поводу донорства органов наемниками все еще остаются открытыми, и некоторые эксперты выступают против занимать негативную позицию.В отсутствие четких доказательств клинических недостатков трансплантации наемников по сравнению с хроническим диализом, самоопределение пациента (и, с некоторыми оговорками, донора) может вступать в противоречие с другими этическими принципами, в первую очередь непричинением вреда. Настоящая статья была составлена при участии студентов в рамках курса этики в нашей медицинской школе. В нем обсуждается ситуация, в которой врач действует как консультант для пациента в виде своего рода «обратного» информированного согласия, в котором пациент спрашивает совета относительно сложного личного решения, и включает своеобразное применение четырех принципов ( милосердие, непричинение вреда, справедливость и автономия) донорской и реципиентной сторонам.
Введение
Почти 30 лет назад в редакционной статье журнала «Ланцет» под названием «Кому принадлежит медицинская техника» рассказывалась увлекательная история о саамах, северных оленях и снегоходах, а также отмечалось, что технологии приносят гораздо больше, чем просто оборудование: они могут привести к истинному сдвигу. в социальных ценностях [1]. Действительно, новые технологии порождают новые этические проблемы, и проблема трансплантации, вероятно, является одним из лучших примеров, затрагивающих несколько аспектов жизни, не только в медицине: достаточно упомянуть «новое определение» смерти, т.е.е. смерть мозга, лежащая в основе донорства трупных органов [2–4].
Корни биоэтики уходят глубоко в историю диализа и заместительной почечной терапии: ограниченная доступность диализа заложила основу для первого комитета по этике в Сиэтле, призванного поддержать решение о назначении диализного лечения нескольким пациентам. , среди нескольких потенциальных кандидатов [5, 6]. Ограниченная доступность почек от трупных доноров в настоящее время создает аналогичные проблемы в нескольких странах, где диализ доступен без ограничений; клиническая и этическая сложность выше в условиях ограниченных ресурсов, в которых трансплантация почки часто является единственным методом лечения, потенциально ведущим к долгосрочному выживанию [5–7].
Глобализация, как с финансовой, так и с культурной точки зрения, связывает людей [8]. Это создает основу для торговли человеческими органами и для трансплантологического туризма, который находится на подъеме, что вызывает обширные и сложные клинические и этические противоречия. Согласно недавнему обзору стрессовых этических проблем в терапии уремии, «добровольная продажа приобретенных донорских почек в настоящее время составляет тысячи операций по пересадке на черном рынке, что составляет примерно четверть всех трансплантаций почек, выполняемых во всем мире» [7].
Несмотря на то, что многие известные медицинские ассоциации осуждают продажу человеческих органов, а несколько религиозных авторитетов, в том числе Папа Иоанн Павел II, открыто выступают против торговли органами, поскольку она нарушает «достоинство человека», проблемы, связанные с нехваткой органов продолжают расти как в богатых, так и в бедных странах, почти по иронии судьбы параллельно с улучшениями в трансплантации почки и, как следствие, расширением показаний, что, в свою очередь, увеличивает число потенциальных реципиентов [7, 9–10, 11–14] .Необходимость стимулов в пользу донорства органов очевидна, хотя методика является предметом разногласий [15, 16].
В то время как медицинские ассоциации и отдельные страны стремятся найти общие цели, проблема продажи почек сливается с универсальными проблемами бедности и эксплуатации [7, 17]. Современные технологии позволяют суррогатным матерям более широко использовать и продавать части тела, включая «аренду маток», что является законным в некоторых странах. Однако это также создает проблемы, которые часто, по крайней мере частично, присущи торговле почками [18–20].
Противники запрета на продажу почек заявляют, что «платные доноры органов не обязательно должны быть жертвами, которые не утратили право определять, что происходит с их телом»; аналогичные возражения выдвигаются в отношении суррогатных матерей [7, 15–17, 21].
Как будет показано ниже, сбыт человеческих органов не всегда является незаконным, и в некоторых странах фактически разрешена покупка почек, в то время как в других условиях отсутствие законодательства автоматически становится синонимом разрешения [21–27].
В этом постоянно меняющемся, сложном и бурном сценарии пациенты с тяжелым хроническим заболеванием почек могут иметь доступ к различным «предложениям» через Интернет (известный случай произошел несколько лет назад на e-bay), и с ними даже могут связаться «Брокеры» [28–30].
Обсуждаемый здесь случай основан на пациенте, который находился под наблюдением в нашей клинической практике. Его история была изменена, чтобы уважать частную жизнь пациента и его семьи. Этот случай был выбран для обсуждения в рамках курса медицинской этики и доказательной медицины в Медицинской школе Туринского университета, Италия.В настоящем отчете обобщается работа, проделанная со студентами, которых обучали нефролог и два специалиста по биоэтике.
История болезни
Мужчина 65 лет с хронической болезнью почек 4 стадии (СКФ 20 мл / мин) обратился за медицинской помощью и спросил своего лечащего врача нефролога: «Доктор, могу ли я купить новую почку? Я слышал, что это не запрещено в других странах, и в любом случае я готов заплатить столько, сколько необходимо, чтобы получить новую жизнь ».
История пациента без особенностей.Его хроническое заболевание почек предположительно было вызвано атеросклеротическим сосудистым заболеванием. 7 лет назад перенес стентирование почечной артерии. Сообщается, что после процедуры его кровяное давление нормализовалось, и пациент выбыл из нефрологического наблюдения. За полтора года до настоящего обсуждения его направили к нефрологу после того, как его доставили в отделение неотложной помощи после автомобильной аварии, где был обнаружен высокий креатинин сыворотки (3,3 мг / дл) в контексте тяжелой гипертензии (200/115). мм рт. ст.).В то время пациент не принимал никаких лекарств. Не было обнаружено признаков рецидивирующего стеноза почечной артерии, и пациенту начали принимать ингибиторы АПФ и антагонисты кальция для контроля артериального давления, противоурикемические средства, витамин D, пероральный бикарбонат, терапию ЭПО и диету с низким содержанием белка в связи с необходимостью коррекции связанные метаболические нарушения.
После фазы реактивной депрессии пациент продолжил свою работу в качестве владельца и менеджера компании среднего размера и сохранил свои путешествия и социальные привычки, разумно и гибко адаптируясь к низкобелковой диете.Его семья, состоящая из его жены, 20-летней дочери, живущей с семьей и посещающей местный университет, и двух старших сыновей, один из которых работает с отцом, поддержали его в адаптации к изменениям образа жизни и помогли ему преодолеть первоначальное противодействие «необходимости принимать слишком много таблеток». Вопрос о трансплантации от живого донора обсуждался в семье, однако его жена была несовместима с АВО и пограничной гипертонией, а сам пациент отказывался от идеи забрать почку от одного из своих детей.Несмотря на хорошее соблюдение диеты и медикаментозной терапии, заболевание почек прогрессировало, и пациент начал проходить клинические и визуальные обследования для внесения в список ожидания трансплантата трупной почки.
Пациент обратился за советом к лечащему врачу-нефрологу.
Врач как консультант: «обратное» информированное согласие
Запрос пациента имел некоторые специфические особенности: фактически, он не касался выбора конкретного лечения (трансплантация почки), который, как было согласовано, был потенциально наиболее подходящим. Это был благоприятный выбор, а также не касался идеи родственного (дети) или неродственного (жена) живого пожертвования (еще раз было решено, что это может быть потенциально полезным), но с его правовыми, моральными и этическими аспектами.
Ответ на запрос пациента не подразумевает наличия технических знаний (трансплантация по сравнению с диализом, трансплантация, связанная с жизнью или не связанная с ней), но требует знания социальных и этических аспектов медицины (которые обычно не являются частью медицинской экспертизы), поскольку а также обычного клинического обследования.
Кроме того, ответ на запрос пациента требует, чтобы врач четко определил его / ее роль: / то есть консультант с «родительской» ролью, партнер в общем решении или технический эксперт, который может отказаться отвечать на этические вопросы, которые не связаны строго с его / ее работой и опытом [31–33].
Каждая из этих ролей может быть этически и клинически разумной. Однако ответы могут существенно отличаться в зависимости от этих поведенческих моделей взаимодействия пациента и врача: родительский или патерналистский консультант попытается убедить пациента, что его выбор несет серьезные этические проблемы и подчеркнет сложные отношения между моральными, правовыми и этическими принципами. проблемы, несмотря на клинические проблемы. Партнер в совместном решении будет действовать как друг, который понимает, слушает и участвует, и который высказывает свое мнение, не приписывая ценности «права или справедливости».Технический эксперт объяснит клинические риски и ограничит любые дополнительные показания предложениями, которые могут еще больше раскрыть этические аспекты, возможно, с помощью специалиста. В то время как врач, который следует исключительно техническому подходу, может каким-то образом избежать конкретных вопросов, указав другого «технического эксперта», к которому может быть направлен пациент, тем, кто следует родительской модели или стремится к терапевтическому альянсу, следует сделать еще один шаг вперед в своем деле. анализ случая и всестороннее обсуждение с пациентом.
«Двойное» применение четырех принципов
Четыре принципа так называемой этики принциплистов предлагают полезный инструмент для анализа сложных этических проблем, в то время как интеграция с более гибким нарративным подходом может быть полезна для уточнения прагматических подходов. стратегии, адаптированные к индивидуальным случаям [34, 35].
В этом случае анализ в соответствии с четырьмя принципами (милосердие, непричинение вреда, справедливость и автономия) является своеобразным, поскольку он имеет дело с двумя людьми, донором и получателем, и польза одного может контрастировать с вредом другого. другой.Более того, концепция справедливости может иметь разные значения, поскольку правовая справедливость, моральная справедливость и этическая справедливость часто частично, но не полностью перекрываются.
Определение принципа автономии также сложно, не только потому, что оно включает два разных варианта выбора: дарение или продажа, и получение или покупка, но также потому, что оно подразумевает отражение определения (и существования) автономии в контексте бедности, как ясно сказано в первом принципе Нюрнбергского кодекса: «Добровольное согласие человека абсолютно необходимо [36].Это означает, что вовлеченное лицо должно иметь правоспособность давать согласие; должны располагаться таким образом, чтобы иметь возможность осуществлять свободу выбора без вмешательства какого-либо элемента силы, обмана, обмана, принуждения, чрезмерного воздействия или других скрытых форм принуждения или принуждения; и должен обладать достаточными знаниями и пониманием элементов рассматриваемого предмета, чтобы позволить ему / ей принять понимание и осознанное решение »[36–38].
Является ли бедность формой ограничения или принуждения — один из центральных вопросов при обсуждении торговли человеческими органами [39–42].
Благотворительность
Первый участник: получатель — покупатель
Ожидаемая польза для пациента, страдающего тяжелым хроническим заболеванием почек, очевидна: более долгая и качественная жизнь. Со статистической точки зрения, у пациента есть высокая вероятность увеличения продолжительности жизни и улучшения качества лечения за счет трансплантации, а не диализа [43–45].
В контексте трансплантации при соблюдении основных клинических требований трансплантация от живого донора обеспечивает лучшую выживаемость органов и пациентов, чем трансплантация от умершего донора [46, 47].Срок проведения диализа отрицательно коррелирует с выживаемостью после трансплантации, поэтому некоторые авторы предполагают, что трансплантацию почки следует выполнять как можно раньше [48, 49].
Однако картина, вероятно, более сложная, и есть как минимум пять моментов, которые следует обсудить с пациентом.
Во-первых: статистическая выгода в популяции не обязательно является клинической выгодой для каждого пациента: тот факт, что результаты трансплантации почки лучше, чем результаты диализа, не является синонимом успеха для «нашего» пациента, который должен знать об этом. пределы его / ее клинического решения (например, ранняя и поздняя потеря функции почек, повышенный риск инфекции в краткосрочной перспективе и, возможно, неоплазии в долгосрочной перспективе).
Во-вторых, очень мало данных о отдаленных результатах трансплантации почек от проданных почек. В рамках немногочисленных исследований сообщалось о нескольких дополнительных рисках, включая хирургические проблемы и тяжелые инфекции [50–55].
В-третьих, нет опубликованных данных, сравнивающих смертность и заболеваемость на диализе и платной трансплантации органов.
В-четвертых, при основных сравнениях выживаемости между диализом и трансплантацией не учитывались сеансы интенсивного диализа, которые могут иметь дополнительную ценность, по крайней мере, в плане «более безопасного ожидания» трансплантата почки [56–58].
В заключение хочу сказать, что преимущества, которые, как предполагают пациенты, они получат, по крайней мере частично верны, когда мы сравниваем трансплантацию от живого донора с диализом. Воспринимаемые преимущества, вероятно, переоцениваются, поскольку риски для «туристической» трансплантации могут быть выше, чем для трансплантатов, полученных от доноров, не являющихся наемниками. Однако отсутствие информации о долгосрочных результатах делает это утверждение предположительным. Более того, поскольку пациент рассматривает возможность того, что может считаться «нетрадиционной» трансплантацией, следует также принимать во внимание преимущества нетрадиционного диализа, хотя и более назойливого в повседневной жизни.
Второй участник: Донор — продавец
Несомненно: единственное преимущество для донора — финансовое.
Также хорошо известно, что донор получает только крошки от общей суммы, уплаченной получателем, большая часть которой идет на гонорары и больничные сборы. Степень финансовой выгоды для донора, или, другими словами, степень эксплуатации, сильно различается по всему миру, с наименьшими выгодами и наибольшими рисками в условиях отсутствия каких-либо правил по сравнению с несколькими условиями, в которых строгие правила в отношении налажена продажа органов [59–61].
Недавнее крупное исследование, проведенное в Пакистане, одной из стран, регулирующих продажу почек, подчеркивает, что, помимо негативного воздействия на здоровье донора, даже несмотря на то, что пожертвования в основном были вызваны необходимостью оплаты долгов, лишь меньшинство продавцов по-прежнему оставались финансово независимыми через несколько лет после пожертвования [60].
Отсутствие вреда
Первый субъект: получатель — покупатель
Как уже сообщалось, существует повышенный риск, связанный с «туристической» трансплантацией, в основном из-за повышенного риска инфекционных заболеваний и хирургических осложнений.Риски сохраняются в среднесрочной перспективе, когда пациент возвращается домой, и они усугубляются тем фактом, что довольно часто клинические записи не предоставляются, и связь между командой, которая возьмет на себя постоянный уход за пациентом, и командой, которая проведенная трансплантация почки минимальна, если вообще проводится [51–55, 62].
Похоже, между центрами существуют большие различия, и утверждение о том, что качество трансплантации наемников всегда низкое, может на самом деле представлять собой чрезмерное упрощение; однако следует также признать, что риски известны лишь частично [62].
И снова, объем консультирования, который необходимо предоставить, сливается с обсуждением роли лица, осуществляющего уход, и, возможно, также о личной позиции человека в отношении маркетинга человеческих органов.
Этические и психологические вопросы должны иметь огромное значение, однако в нашем поиске в Medline мы не нашли никаких исследований, посвященных долгосрочным психологическим последствиям покупки почки. Опять же, этот вопрос может быть непростым, и уравнение «покупатель = человек без этических проблем» может быть слишком упрощенным, а случаи, подобные тем, которые касаются нашего пациента, который является «хорошим, нормальным человеком», интегрированным в свое общество и имеющим удовлетворительное семейная жизнь, далеко не редкость.
В такой ситуации, когда покупателя нельзя назвать безгрешной акулой, мы можем ожидать, что долгосрочное внедрение «новой почки» будет более трудным, чем считалось ранее [63–71]. Этот вопрос, вероятно, также имеет важные культурные различия, принимая во внимание перспективы получателей в Средиземноморском регионе по сравнению с англосаксонскими странами, а также на основе религиозных убеждений [63–74].
Второй «субъект»: донор — продавец
Литература о донорах почки «по финансовым причинам» относительно скудна и в основном поступает из таких стран, как Пакистан или Иран, в которых прагматическая клиническая и правовая позиция свидетельствует о том, что регулируемый рынок.Следовательно, мы можем ожидать, что эти данные являются «лучшими» из имеющихся, а результаты хуже и риски выше в условиях, когда отсутствие регулирования оставляет больше возможностей для эксплуатации. Было показано, что в рамках этих ограничений поставщики почек подвержены большему клиническому риску по сравнению с другими добровольными живыми донорами в той же стране [75–78].
Различия в качестве жизни и психологическом воздействии еще более разительны: даже если добровольное донорство почки не всегда может быть сверкающим золотом, психологический опыт продавцов почки крайне негативен, особенно по сравнению с опытом добровольных доноров почки [ 78–81].
Правосудие
Есть несколько законных способов рассматривать правосудие: справедливость как справедливое распределение возможностей и ресурсов; справедливость как морально-этическое право с учетом различных религиозных точек зрения; справедливость как законы.
Правосудие как справедливое распределение возможностей (получатель и донор)
Идея состоит в том, что бремя и преимущества лечения должны справедливо распределяться между всеми группами общества. В этом отношении справедливость можно оценивать по четырем основным направлениям: справедливое распределение (критически важное в случае ограниченных ресурсов), конкурирующие потребности, права и обязанности и потенциальные конфликты с установленным законодательством [82–86].
Еще раз, распределение можно интерпретировать по-разному, например, распределение финансовых ресурсов, доступа к медицинскому обслуживанию, а также самого лечения, как в случае трансплантации почки, которая является финансово выгодной по сравнению с диализом, но почки от умерших доноров доступны не каждому пациенту или, по крайней мере, недоступны в течение короткого периода времени [87–91].
Следовательно, это понятие справедливости можно интерпретировать по-разному: если справедливость понимается как всеобщее справедливое распределение, то существуют разительные различия между дарителем и получателем, или, другими словами, продавцом и покупателем: здесь вопрос очевидного неравенства сливается с огромная проблема бедности, ведущая к дальнейшей эксплуатации бедных.Несомненно, существует сильный конфликт интересов между донором и реципиентом, и необходимость продать почку сама по себе предполагает неравный доступ к основным потребностям общества, включая здравоохранение.
И наоборот, если проблема справедливости подразумевается в смысле оптимизации ограниченных ресурсов трансплантации, тогда выбор не может быть необоснованным: пациент не конкурирует с другими субъектами за ограниченное количество трансплантатов, доступных от умерших доноров почки. и, в более широком масштабе, поскольку диализ стоит больше, чем трансплантация, этот выбор также может быть благоприятным для его / ее собственной системы здравоохранения, по крайней мере, в таких случаях, как этот, в котором донор и реципиент не проживают в одном и том же страна.Но если мы перенесем сценарий на глобальный уровень, мы должны учитывать возможность того, что клинический вред донору мешает получению преимуществ для реципиента [46, 47, 78, 79, 92–94].
Роль врача имеет решающее значение: является ли он / она защитником своего пациента и / или своего общества, или он / она является глобальным защитником всех пациентов в защиту прав человека?
Следовательно, полемика относительно положения пациента неизбежно сливается с огромной проблемой определения роли врача в современном глобализированном обществе: является ли врач квалифицированным специалистом, сторонним консультантом или моральным деятелем? [95–97].
Правосудие как моральное понимание или как религиозное обязательство (обе стороны)
Хотя обширный анализ различного религиозного отношения к торговле органами выходит далеко за рамки этого обзора, упрощение этой сверхсложной темы может быть манихейским. разделение между этико-религиозными позициями, существенно запрещающим торговлю органами, и прагматической позицией, благоприятствующей краткосрочным выгодам для всех сторон (деньги для донора, почки для реципиента).
Моральная справедливость — это не то же самое, что правовая справедливость: хотя в идеальном мире этические принципы, моральное понимание и правовые позиции, вероятно, должны слиться, это не идеальный мир, и законы могут быть разными, что отражает различные прагматические, религиозные или социальные аспекты. фоны и выбор [98–105].
Кодексы, регулирующие медицинскую профессию, находятся где-то между этико-моральным кодексом и законом: фактически, по крайней мере в некоторых странах, в отсутствие закона этический кодекс может иметь такое же значение, как и закон. Так было в случае с Нюрнбергским кодексом в Европе, но не в случае со Стамбульской декларацией, которая, тем не менее, вынуждает правительства определить четкую позицию в отношении торговли органами (как недавно произошло в Китае) и, наконец, пытается остановить эту продажа человеческих органов [17, 36–38, 106].
До принятия Стамбульской декларации в 2008 г. аналогичные позиции уже были заняты, например, Всемирной организацией здравоохранения: «Руководящие принципы трансплантации органов человека» (1991 г.), запрещающей коммерциализацию человеческих органов как «нарушение прав человека. и человеческое достоинство », а также Европейской конвенцией о правах человека и биомедицине в отношении трансплантации органов и тканей человеческого происхождения (2002 г.), осуждающей торговлю органами и тканями и призывающей государства применять соответствующие санкции [107, 108].
Стамбульская декларация представляет еще два элемента, представляющих большой интерес и новизну: во-первых, она дает четкое определение торговли органами, коммерциализации трансплантатов и трансплантологического туризма: «Путешествие для трансплантации — это перемещение органов, доноров, реципиентов или специалисты по трансплантологии через границы юрисдикции для целей трансплантации. Путешествие для трансплантации становится трансплантационным туризмом, если оно связано с торговлей органами и / или коммерциализацией трансплантации или если ресурсы (органы, специалисты и центры трансплантации), предназначенные для предоставления трансплантатов пациентам из-за пределов страны, подрывают способность страны предоставлять услуги по трансплантации самостоятельно. население »[106].
Во-вторых, впервые в истории нефрологии Стамбульская декларация select представляет медицинскую ассоциацию (ISN) как сторонника общей правовой позиции, таким образом интерпретируя медицинскую профессию не только как техническую, но и как морально-социальный [106].
Правосудие как закон
Торговля органами определяется как преступление, совершаемое среди уязвимых категорий людей. Однако юридическое определение преступления отличается от морального определения преступления, и во всем мире существует несколько позиций: торговля органами может регулироваться и / или допускаться при отсутствии закона или запрещаться законом.
Эта последняя позиция также может иметь разные аспекты: в большинстве стран, где проводилось это исследование, таких как Италия, которые запрещают торговлю органами, нет упоминания о лечении пациентов, купивших почку в другой стране, где такая практика может быть разрешена, отрегулирована или просто терпима. Следовательно, как в примере, обсуждаемом здесь, пациент может получить всю необходимую помощь, независимо от происхождения его / ее почки.
В некоторых странах, например в Германии, покупка органа считается преступлением, и получатель подвергается судебному преследованию по возвращении на свою родину [109].У обеих позиций есть свои плюсы и минусы: первая может отражать большее внимание к частной жизни и уважение к основному принципу биоэтики, то есть заботы без осуждения; однако такое отношение косвенно поощряет эксплуатацию в более бедных странах (и может даже быть полезным для системы здравоохранения, как обсуждалось ранее) [110, 111]. Вторая позиция, вероятно, более эффективна в предотвращении торговли органами, но еще раз влияет на роль врача, делая его / ее контролером социальных прав и хранителем законов [112, 113].
Автономия: первое действующее лицо, получатель, покупатель
Принцип уважения автономии гласит, что предпочтения пациента следует уважать, пока пациент информирован о преимуществах и рисках, понимает эту информацию и дает согласие [114–116].
И снова, с субъектами, которые обращаются за медицинской помощью, такими как наш пациент, обсуждение переходит к информации и ее модальности, другими словами, к взаимоотношениям между врачом и пациентом. Это также смещается к различным границам, окружающим передачу информации, т.е.э., по родству. В патерналистских отношениях врач пытается убедить пациента в «правильном» выборе, в то время как, следуя техническому подходу, эксперт просто сталкивает пациента с рисками, преимуществами и неопределенностями, и через терапевтический союз ожидается, что обе стороны открыто обсудить их мнения и попытаться найти общий клинический путь [117–120].
Автономия: второй участник, донор, продавец
Это, вероятно, самый важный момент, который отделяет сторонников торговли почками от тех, кто хотел бы ее запретить [121–125].Еще раз, есть несколько уровней обсуждения. Первый из них довольно прост: действительно ли очень бедный человек, то есть тот, кто настолько беден, что решил продать одну из частей своего тела, имеет «свободу выбора без вмешательства какого-либо элемента силы, мошенничество, обман, принуждение, чрезмерное вмешательство или другие скрытые формы принуждения или принуждения », чтобы снова процитировать Нюрнбергскую декларацию?
Однако действительно ли спекулятивное решение рассмотреть потенциального продавца (который не свободен в своем выборе) лишает этого человека единственного шанса улучшить качество своей жизни и / или избежать личных драм?
И снова ответ подразумевает решение спекулятивно-теоретико-философской позиции по сравнению с прагматической, что неизбежно переводит дискуссию на другой уровень: означает ли быть врачом выбор этической позиции или врач — прагматический деятель. в более широком мире? Эти позиции в дальнейшем сливаются в концепцию человеческого тела i.е. в целом, как ряд частей, как отдельное благо или как собственность общества? [28, 126, 127].
Как недавно было подчеркнуто рядом фокус-групп в европейских странах, люди с аналогичным культурным и религиозным происхождением могут по-разному отвечать на вопросы о человеческих органах, начиная от «Я мой» и заканчивая «тело — это не машина», таким образом подчеркивая, прежде всего, пределы и риски чрезмерного упрощения [28, 128].
Роль повествовательной этики?
В то время как этика принципала может предложить ценную основу для анализа клинической проблемы и анализа основных проблем, повествовательный подход может быть более подходящим для определения решений в отдельных случаях с учетом истории болезни пациента, наличия поддержки со стороны семьи, наличие страхов и опасений, а также его / ее повседневная жизнь и работа [129–131].
Было сказано, что «нарративист пытается запечатлеть истории», которые пациенты и их семьи рассказывают о том, как они оказались в конкретном затруднительном положении, а также о том, что стояло за их моральными решениями в более ранние важные моменты [129]. Гибкость нарративизма может компенсировать более жесткую структуру четырех принципов.
История нашего пациента подчеркивает огромную важность его страхов заболеть, которые заставили его сначала отрицать свое заболевание, а затем избежать последующего наблюдения, что привело к негативным последствиям.Однако, когда его клинические условия вынудили его сесть на диету и пройти курс лечения, он смог соблюдать терапию с хорошим соблюдением режима лечения, в том числе благодаря сильной поддержке семьи.
Несмотря на свое (очевидное) намерение купить почку, он попросил совета у своего врача, предполагая, что его убеждения, вероятно, были более слабыми, чем он заявлял, неявно прося о помощи и оставляя место для обсуждения. Эти соображения легли в основу попытки проанализировать страхи и ожидания пациента в качестве руководства к процессу эмпирического консультирования, в котором также участвовала его семья (см. Эпилог).
И снова внимание переключается с роли врача как технического, хотя и эмпатического консультанта, на врача как морального агента, роль, определяемая как «способный действовать со ссылкой на добро и зло», и который, следовательно, несет ответственность за свою — ее решения [97, 132, 133]. В этом отношении принципиализм и повествовательный подход призваны помочь врачу лучше понять этические проблемы и принять «правильное решение». Согласно этому подходу, который подчеркивает ответственность врача, необходимы интеллектуальные и моральные добродетели помимо клинических знаний для решения конкретных дилемм [132, 133].
Эпилог дела
Во время первого разговора нефролог в основном выслушал пациента и объяснил ему, что, несмотря на личное мнение против торговли органами, разделяемое большей частью международного нефрологического сообщества, врач не является судьей, проблема торговли органами до сих пор остается предметом споров, и как советник он намеревался сохранить за собой право выражать свое личное мнение.
Врач также пояснил, что в любом случае, в соответствии с местными законами, если пациент решил купить почку, врач сможет позаботиться о нем после трансплантации почки и, после того, как укажет, что трансплантация может потребовать длительного времени. госпитализации и что она связана с хирургическими и клиническими рисками, он попросил пациента вернуться со своей семьей для дальнейшего обсуждения.
Врач также попросил пациента поговорить с психологом, поскольку его выбор, казалось, был обусловлен страхом и болью, и он также дал ему прочитать статью по этому вопросу (Торговля почками: «Да!» Или «Нет»). ! »[121]), указывая на то, что эта статья не принимала во внимание наличие бедности или преступности, но была предназначена для того, чтобы дать некоторое представление о сложности того, что в тот момент казалось пациенту« разумным выбором ». ».
В документе сообщается о похожем случае, и хотя отчет был относительно старым, врач решил, что это может быть хорошей отправной точкой для анализа проблемы, не заставляя пациента сталкиваться с самыми жесткими аспектами коммерциализма (эксплуатация, бедность и т.п.) сразу на первом шаге [121].
На следующей встрече присутствовала вся семья. Обсуждение проводилось в соответствии с четырьмя основными принципами, и они подробно обсуждали ожидаемую пользу и «отсутствие ущерба», а также недостатки, которые могут возникнуть у поставщика, согласно международной литературе, которая была предоставлена пациенту и его пациентам. семья. Пациенту также сообщили, что он должен проанализировать правовые аспекты, при необходимости, с экспертом по правовым вопросам, если он решит продолжить со своим выбором.
После того, как он попросил несколько разъяснений относительно жизни на диализе и согласился встретиться с парой молодых пациентов, находящихся на домашнем гемодиализе, пациент и его семья решили более подробно поразмышлять над моральными и религиозными аспектами проблемы при поддержке католического священника, игравшего важную роль в семье.
Через несколько недель пациент сообщил, что решил отказаться от своего плана и что и он, и его жена решили оказать психологическую поддержку.Через 4 месяца он начал диализ, а позже его поместили в лист ожидания на трансплантацию почки от умершего донора. Он умер от внезапной смерти через 6 месяцев после начала диализа.
Семья оставалась в хороших отношениях с врачом, и жена однажды сказала: «Мы благодарны за то, что мы не испытали печали из-за внезапной смерти за границей после пересадки почки, проведенной вопреки его собственным этическим принципам».
Выводы
Это не счастливый конец истории: наш пациент умер в ожидании пересадки почки.Однако семья не считала, что его смерти можно избежать с помощью своевременного взятия взятки, и считала, что, каким бы мрачным он ни был, результат не был связан с выбором, который противоречил моральным и этическим правилам, которые в момент мучений подвергались риску. Быть игнорированным.
С клинической точки зрения внезапная смерть чаще встречается у диализных пациентов; поэтому существует вероятность, что если бы он перенес раннюю трансплантацию, его результат был бы другим, учитывая, что пациент считался хорошим кандидатом на трансплантацию почки.Семья никогда не спрашивала, изменила ли своевременная прививка результат, и этот момент никогда не затрагивался в нескольких дальнейших разговорах.
Следует выделить три основных момента на пути принятия решения: полезность разбивки проблем в соответствии с «основными» принципами; важность взаимоотношений между пациентом и врачом, а также как путь к повествовательному, персонализированному подходу и пошаговому контролю за принятием решения, вовлекая пациента и его / ее семью в обсуждение, основанное на имеющихся доказательствах. .
Отдельные случаи не являются общими законами, и некоторые вопросы остаются открытыми, например, «наилучшая» степень участия врача в обсуждении; важность руководства третьей стороны, в данном случае католического священника; уровень предоставляемой информации и способ передачи информации («более мягкий путь», как тот, который был выбран, или «более сложный», в первую очередь представляющий доказательства эксплуатации).
Повествовательная этика передает решения в руки врача, позволяя ему / ей обсуждать (возможно, с помощью других экспертов) каждый вопрос, адаптированный к тому, что считается «лучшим для отдельного пациента», в соответствии с процессом принятия решения, который соответствует к «персонализированной медицине», которую все чаще называют лучшим вариантом для пациентов, страдающих хроническими заболеваниями.
В отличие от клинической медицины, которая стремится определить единственное наилучшее решение, этическое обсуждение должно, прежде всего, привести к пониманию того, что единого наилучшего решения не существует, в частности, когда четыре принципа демонстрируют множество критических противоречащих друг другу моментов, как и дело здесь.
какова роль нефролога при работе с пациентом, который хочет купить почку?
Abstract
Торговля органами официально запрещена в нескольких странах и основными нефрологическими обществами.Однако эта практика широко распространена и разрешена или терпима во многих странах, следовательно, в отсутствие универсального закона к опекуну могут обратиться за советом, что поставит его / ее в затруднительное положение между правовыми аспектами, моральными принципами и этическими суждениями. .
Несмотря на Стамбульскую декларацию, которая является широко разделяемой позицией против торговли органами, споры по поводу донорства органов наемниками все еще остаются открытыми, и некоторые эксперты выступают против занимать негативную позицию.В отсутствие четких доказательств клинических недостатков трансплантации наемников по сравнению с хроническим диализом, самоопределение пациента (и, с некоторыми оговорками, донора) может вступать в противоречие с другими этическими принципами, в первую очередь непричинением вреда. Настоящая статья была составлена при участии студентов в рамках курса этики в нашей медицинской школе. В нем обсуждается ситуация, в которой врач действует как консультант для пациента в виде своего рода «обратного» информированного согласия, в котором пациент спрашивает совета относительно сложного личного решения, и включает своеобразное применение четырех принципов ( милосердие, непричинение вреда, справедливость и автономия) донорской и реципиентной сторонам.
Введение
Почти 30 лет назад в редакционной статье журнала «Ланцет» под названием «Кому принадлежит медицинская техника» рассказывалась увлекательная история о саамах, северных оленях и снегоходах, а также отмечалось, что технологии приносят гораздо больше, чем просто оборудование: они могут привести к истинному сдвигу. в социальных ценностях [1]. Действительно, новые технологии порождают новые этические проблемы, и проблема трансплантации, вероятно, является одним из лучших примеров, затрагивающих несколько аспектов жизни, не только в медицине: достаточно упомянуть «новое определение» смерти, т.е.е. смерть мозга, лежащая в основе донорства трупных органов [2–4].
Корни биоэтики уходят глубоко в историю диализа и заместительной почечной терапии: ограниченная доступность диализа заложила основу для первого комитета по этике в Сиэтле, призванного поддержать решение о назначении диализного лечения нескольким пациентам. , среди нескольких потенциальных кандидатов [5, 6]. Ограниченная доступность почек от трупных доноров в настоящее время создает аналогичные проблемы в нескольких странах, где диализ доступен без ограничений; клиническая и этическая сложность выше в условиях ограниченных ресурсов, в которых трансплантация почки часто является единственным методом лечения, потенциально ведущим к долгосрочному выживанию [5–7].
Глобализация, как с финансовой, так и с культурной точки зрения, связывает людей [8]. Это создает основу для торговли человеческими органами и для трансплантологического туризма, который находится на подъеме, что вызывает обширные и сложные клинические и этические противоречия. Согласно недавнему обзору стрессовых этических проблем в терапии уремии, «добровольная продажа приобретенных донорских почек в настоящее время составляет тысячи операций по пересадке на черном рынке, что составляет примерно четверть всех трансплантаций почек, выполняемых во всем мире» [7].
Несмотря на то, что многие известные медицинские ассоциации осуждают продажу человеческих органов, а несколько религиозных авторитетов, в том числе Папа Иоанн Павел II, открыто выступают против торговли органами, поскольку она нарушает «достоинство человека», проблемы, связанные с нехваткой органов продолжают расти как в богатых, так и в бедных странах, почти по иронии судьбы параллельно с улучшениями в трансплантации почки и, как следствие, расширением показаний, что, в свою очередь, увеличивает число потенциальных реципиентов [7, 9–10, 11–14] .Необходимость стимулов в пользу донорства органов очевидна, хотя методика является предметом разногласий [15, 16].
В то время как медицинские ассоциации и отдельные страны стремятся найти общие цели, проблема продажи почек сливается с универсальными проблемами бедности и эксплуатации [7, 17]. Современные технологии позволяют суррогатным матерям более широко использовать и продавать части тела, включая «аренду маток», что является законным в некоторых странах. Однако это также создает проблемы, которые часто, по крайней мере частично, присущи торговле почками [18–20].
Противники запрета на продажу почек заявляют, что «платные доноры органов не обязательно должны быть жертвами, которые не утратили право определять, что происходит с их телом»; аналогичные возражения выдвигаются в отношении суррогатных матерей [7, 15–17, 21].
Как будет показано ниже, сбыт человеческих органов не всегда является незаконным, и в некоторых странах фактически разрешена покупка почек, в то время как в других условиях отсутствие законодательства автоматически становится синонимом разрешения [21–27].
В этом постоянно меняющемся, сложном и бурном сценарии пациенты с тяжелым хроническим заболеванием почек могут иметь доступ к различным «предложениям» через Интернет (известный случай произошел несколько лет назад на e-bay), и с ними даже могут связаться «Брокеры» [28–30].
Обсуждаемый здесь случай основан на пациенте, который находился под наблюдением в нашей клинической практике. Его история была изменена, чтобы уважать частную жизнь пациента и его семьи. Этот случай был выбран для обсуждения в рамках курса медицинской этики и доказательной медицины в Медицинской школе Туринского университета, Италия.В настоящем отчете обобщается работа, проделанная со студентами, которых обучали нефролог и два специалиста по биоэтике.
История болезни
Мужчина 65 лет с хронической болезнью почек 4 стадии (СКФ 20 мл / мин) обратился за медицинской помощью и спросил своего лечащего врача нефролога: «Доктор, могу ли я купить новую почку? Я слышал, что это не запрещено в других странах, и в любом случае я готов заплатить столько, сколько необходимо, чтобы получить новую жизнь ».
История пациента без особенностей.Его хроническое заболевание почек предположительно было вызвано атеросклеротическим сосудистым заболеванием. 7 лет назад перенес стентирование почечной артерии. Сообщается, что после процедуры его кровяное давление нормализовалось, и пациент выбыл из нефрологического наблюдения. За полтора года до настоящего обсуждения его направили к нефрологу после того, как его доставили в отделение неотложной помощи после автомобильной аварии, где был обнаружен высокий креатинин сыворотки (3,3 мг / дл) в контексте тяжелой гипертензии (200/115). мм рт. ст.).В то время пациент не принимал никаких лекарств. Не было обнаружено признаков рецидивирующего стеноза почечной артерии, и пациенту начали принимать ингибиторы АПФ и антагонисты кальция для контроля артериального давления, противоурикемические средства, витамин D, пероральный бикарбонат, терапию ЭПО и диету с низким содержанием белка в связи с необходимостью коррекции связанные метаболические нарушения.
После фазы реактивной депрессии пациент продолжил свою работу в качестве владельца и менеджера компании среднего размера и сохранил свои путешествия и социальные привычки, разумно и гибко адаптируясь к низкобелковой диете.Его семья, состоящая из его жены, 20-летней дочери, живущей с семьей и посещающей местный университет, и двух старших сыновей, один из которых работает с отцом, поддержали его в адаптации к изменениям образа жизни и помогли ему преодолеть первоначальное противодействие «необходимости принимать слишком много таблеток». Вопрос о трансплантации от живого донора обсуждался в семье, однако его жена была несовместима с АВО и пограничной гипертонией, а сам пациент отказывался от идеи забрать почку от одного из своих детей.Несмотря на хорошее соблюдение диеты и медикаментозной терапии, заболевание почек прогрессировало, и пациент начал проходить клинические и визуальные обследования для внесения в список ожидания трансплантата трупной почки.
Пациент обратился за советом к лечащему врачу-нефрологу.
Врач как консультант: «обратное» информированное согласие
Запрос пациента имел некоторые специфические особенности: фактически, он не касался выбора конкретного лечения (трансплантация почки), который, как было согласовано, был потенциально наиболее подходящим. Это был благоприятный выбор, а также не касался идеи родственного (дети) или неродственного (жена) живого пожертвования (еще раз было решено, что это может быть потенциально полезным), но с его правовыми, моральными и этическими аспектами.
Ответ на запрос пациента не подразумевает наличия технических знаний (трансплантация по сравнению с диализом, трансплантация, связанная с жизнью или не связанная с ней), но требует знания социальных и этических аспектов медицины (которые обычно не являются частью медицинской экспертизы), поскольку а также обычного клинического обследования.
Кроме того, ответ на запрос пациента требует, чтобы врач четко определил его / ее роль: / то есть консультант с «родительской» ролью, партнер в общем решении или технический эксперт, который может отказаться отвечать на этические вопросы, которые не связаны строго с его / ее работой и опытом [31–33].
Каждая из этих ролей может быть этически и клинически разумной. Однако ответы могут существенно отличаться в зависимости от этих поведенческих моделей взаимодействия пациента и врача: родительский или патерналистский консультант попытается убедить пациента, что его выбор несет серьезные этические проблемы и подчеркнет сложные отношения между моральными, правовыми и этическими принципами. проблемы, несмотря на клинические проблемы. Партнер в совместном решении будет действовать как друг, который понимает, слушает и участвует, и который высказывает свое мнение, не приписывая ценности «права или справедливости».Технический эксперт объяснит клинические риски и ограничит любые дополнительные показания предложениями, которые могут еще больше раскрыть этические аспекты, возможно, с помощью специалиста. В то время как врач, который следует исключительно техническому подходу, может каким-то образом избежать конкретных вопросов, указав другого «технического эксперта», к которому может быть направлен пациент, тем, кто следует родительской модели или стремится к терапевтическому альянсу, следует сделать еще один шаг вперед в своем деле. анализ случая и всестороннее обсуждение с пациентом.
«Двойное» применение четырех принципов
Четыре принципа так называемой этики принциплистов предлагают полезный инструмент для анализа сложных этических проблем, в то время как интеграция с более гибким нарративным подходом может быть полезна для уточнения прагматических подходов. стратегии, адаптированные к индивидуальным случаям [34, 35].
В этом случае анализ в соответствии с четырьмя принципами (милосердие, непричинение вреда, справедливость и автономия) является своеобразным, поскольку он имеет дело с двумя людьми, донором и получателем, и польза одного может контрастировать с вредом другого. другой.Более того, концепция справедливости может иметь разные значения, поскольку правовая справедливость, моральная справедливость и этическая справедливость часто частично, но не полностью перекрываются.
Определение принципа автономии также сложно, не только потому, что оно включает два разных варианта выбора: дарение или продажа, и получение или покупка, но также потому, что оно подразумевает отражение определения (и существования) автономии в контексте бедности, как ясно сказано в первом принципе Нюрнбергского кодекса: «Добровольное согласие человека абсолютно необходимо [36].Это означает, что вовлеченное лицо должно иметь правоспособность давать согласие; должны располагаться таким образом, чтобы иметь возможность осуществлять свободу выбора без вмешательства какого-либо элемента силы, обмана, обмана, принуждения, чрезмерного воздействия или других скрытых форм принуждения или принуждения; и должен обладать достаточными знаниями и пониманием элементов рассматриваемого предмета, чтобы позволить ему / ей принять понимание и осознанное решение »[36–38].
Является ли бедность формой ограничения или принуждения — один из центральных вопросов при обсуждении торговли человеческими органами [39–42].
Благотворительность
Первый участник: получатель — покупатель
Ожидаемая польза для пациента, страдающего тяжелым хроническим заболеванием почек, очевидна: более долгая и качественная жизнь. Со статистической точки зрения, у пациента есть высокая вероятность увеличения продолжительности жизни и улучшения качества лечения за счет трансплантации, а не диализа [43–45].
В контексте трансплантации при соблюдении основных клинических требований трансплантация от живого донора обеспечивает лучшую выживаемость органов и пациентов, чем трансплантация от умершего донора [46, 47].Срок проведения диализа отрицательно коррелирует с выживаемостью после трансплантации, поэтому некоторые авторы предполагают, что трансплантацию почки следует выполнять как можно раньше [48, 49].
Однако картина, вероятно, более сложная, и есть как минимум пять моментов, которые следует обсудить с пациентом.
Во-первых: статистическая выгода в популяции не обязательно является клинической выгодой для каждого пациента: тот факт, что результаты трансплантации почки лучше, чем результаты диализа, не является синонимом успеха для «нашего» пациента, который должен знать об этом. пределы его / ее клинического решения (например, ранняя и поздняя потеря функции почек, повышенный риск инфекции в краткосрочной перспективе и, возможно, неоплазии в долгосрочной перспективе).
Во-вторых, очень мало данных о отдаленных результатах трансплантации почек от проданных почек. В рамках немногочисленных исследований сообщалось о нескольких дополнительных рисках, включая хирургические проблемы и тяжелые инфекции [50–55].
В-третьих, нет опубликованных данных, сравнивающих смертность и заболеваемость на диализе и платной трансплантации органов.
В-четвертых, при основных сравнениях выживаемости между диализом и трансплантацией не учитывались сеансы интенсивного диализа, которые могут иметь дополнительную ценность, по крайней мере, в плане «более безопасного ожидания» трансплантата почки [56–58].
В заключение хочу сказать, что преимущества, которые, как предполагают пациенты, они получат, по крайней мере частично верны, когда мы сравниваем трансплантацию от живого донора с диализом. Воспринимаемые преимущества, вероятно, переоцениваются, поскольку риски для «туристической» трансплантации могут быть выше, чем для трансплантатов, полученных от доноров, не являющихся наемниками. Однако отсутствие информации о долгосрочных результатах делает это утверждение предположительным. Более того, поскольку пациент рассматривает возможность того, что может считаться «нетрадиционной» трансплантацией, следует также принимать во внимание преимущества нетрадиционного диализа, хотя и более назойливого в повседневной жизни.
Второй участник: Донор — продавец
Несомненно: единственное преимущество для донора — финансовое.
Также хорошо известно, что донор получает только крошки от общей суммы, уплаченной получателем, большая часть которой идет на гонорары и больничные сборы. Степень финансовой выгоды для донора, или, другими словами, степень эксплуатации, сильно различается по всему миру, с наименьшими выгодами и наибольшими рисками в условиях отсутствия каких-либо правил по сравнению с несколькими условиями, в которых строгие правила в отношении налажена продажа органов [59–61].
Недавнее крупное исследование, проведенное в Пакистане, одной из стран, регулирующих продажу почек, подчеркивает, что, помимо негативного воздействия на здоровье донора, даже несмотря на то, что пожертвования в основном были вызваны необходимостью оплаты долгов, лишь меньшинство продавцов по-прежнему оставались финансово независимыми через несколько лет после пожертвования [60].
Отсутствие вреда
Первый субъект: получатель — покупатель
Как уже сообщалось, существует повышенный риск, связанный с «туристической» трансплантацией, в основном из-за повышенного риска инфекционных заболеваний и хирургических осложнений.Риски сохраняются в среднесрочной перспективе, когда пациент возвращается домой, и они усугубляются тем фактом, что довольно часто клинические записи не предоставляются, и связь между командой, которая возьмет на себя постоянный уход за пациентом, и командой, которая проведенная трансплантация почки минимальна, если вообще проводится [51–55, 62].
Похоже, между центрами существуют большие различия, и утверждение о том, что качество трансплантации наемников всегда низкое, может на самом деле представлять собой чрезмерное упрощение; однако следует также признать, что риски известны лишь частично [62].
И снова, объем консультирования, который необходимо предоставить, сливается с обсуждением роли лица, осуществляющего уход, и, возможно, также о личной позиции человека в отношении маркетинга человеческих органов.
Этические и психологические вопросы должны иметь огромное значение, однако в нашем поиске в Medline мы не нашли никаких исследований, посвященных долгосрочным психологическим последствиям покупки почки. Опять же, этот вопрос может быть непростым, и уравнение «покупатель = человек без этических проблем» может быть слишком упрощенным, а случаи, подобные тем, которые касаются нашего пациента, который является «хорошим, нормальным человеком», интегрированным в свое общество и имеющим удовлетворительное семейная жизнь, далеко не редкость.
В такой ситуации, когда покупателя нельзя назвать безгрешной акулой, мы можем ожидать, что долгосрочное внедрение «новой почки» будет более трудным, чем считалось ранее [63–71]. Этот вопрос, вероятно, также имеет важные культурные различия, принимая во внимание перспективы получателей в Средиземноморском регионе по сравнению с англосаксонскими странами, а также на основе религиозных убеждений [63–74].
Второй «субъект»: донор — продавец
Литература о донорах почки «по финансовым причинам» относительно скудна и в основном поступает из таких стран, как Пакистан или Иран, в которых прагматическая клиническая и правовая позиция свидетельствует о том, что регулируемый рынок.Следовательно, мы можем ожидать, что эти данные являются «лучшими» из имеющихся, а результаты хуже и риски выше в условиях, когда отсутствие регулирования оставляет больше возможностей для эксплуатации. Было показано, что в рамках этих ограничений поставщики почек подвержены большему клиническому риску по сравнению с другими добровольными живыми донорами в той же стране [75–78].
Различия в качестве жизни и психологическом воздействии еще более разительны: даже если добровольное донорство почки не всегда может быть сверкающим золотом, психологический опыт продавцов почки крайне негативен, особенно по сравнению с опытом добровольных доноров почки [ 78–81].
Правосудие
Есть несколько законных способов рассматривать правосудие: справедливость как справедливое распределение возможностей и ресурсов; справедливость как морально-этическое право с учетом различных религиозных точек зрения; справедливость как законы.
Правосудие как справедливое распределение возможностей (получатель и донор)
Идея состоит в том, что бремя и преимущества лечения должны справедливо распределяться между всеми группами общества. В этом отношении справедливость можно оценивать по четырем основным направлениям: справедливое распределение (критически важное в случае ограниченных ресурсов), конкурирующие потребности, права и обязанности и потенциальные конфликты с установленным законодательством [82–86].
Еще раз, распределение можно интерпретировать по-разному, например, распределение финансовых ресурсов, доступа к медицинскому обслуживанию, а также самого лечения, как в случае трансплантации почки, которая является финансово выгодной по сравнению с диализом, но почки от умерших доноров доступны не каждому пациенту или, по крайней мере, недоступны в течение короткого периода времени [87–91].
Следовательно, это понятие справедливости можно интерпретировать по-разному: если справедливость понимается как всеобщее справедливое распределение, то существуют разительные различия между дарителем и получателем, или, другими словами, продавцом и покупателем: здесь вопрос очевидного неравенства сливается с огромная проблема бедности, ведущая к дальнейшей эксплуатации бедных.Несомненно, существует сильный конфликт интересов между донором и реципиентом, и необходимость продать почку сама по себе предполагает неравный доступ к основным потребностям общества, включая здравоохранение.
И наоборот, если проблема справедливости подразумевается в смысле оптимизации ограниченных ресурсов трансплантации, тогда выбор не может быть необоснованным: пациент не конкурирует с другими субъектами за ограниченное количество трансплантатов, доступных от умерших доноров почки. и, в более широком масштабе, поскольку диализ стоит больше, чем трансплантация, этот выбор также может быть благоприятным для его / ее собственной системы здравоохранения, по крайней мере, в таких случаях, как этот, в котором донор и реципиент не проживают в одном и том же страна.Но если мы перенесем сценарий на глобальный уровень, мы должны учитывать возможность того, что клинический вред донору мешает получению преимуществ для реципиента [46, 47, 78, 79, 92–94].
Роль врача имеет решающее значение: является ли он / она защитником своего пациента и / или своего общества, или он / она является глобальным защитником всех пациентов в защиту прав человека?
Следовательно, полемика относительно положения пациента неизбежно сливается с огромной проблемой определения роли врача в современном глобализированном обществе: является ли врач квалифицированным специалистом, сторонним консультантом или моральным деятелем? [95–97].
Правосудие как моральное понимание или как религиозное обязательство (обе стороны)
Хотя обширный анализ различного религиозного отношения к торговле органами выходит далеко за рамки этого обзора, упрощение этой сверхсложной темы может быть манихейским. разделение между этико-религиозными позициями, существенно запрещающим торговлю органами, и прагматической позицией, благоприятствующей краткосрочным выгодам для всех сторон (деньги для донора, почки для реципиента).
Моральная справедливость — это не то же самое, что правовая справедливость: хотя в идеальном мире этические принципы, моральное понимание и правовые позиции, вероятно, должны слиться, это не идеальный мир, и законы могут быть разными, что отражает различные прагматические, религиозные или социальные аспекты. фоны и выбор [98–105].
Кодексы, регулирующие медицинскую профессию, находятся где-то между этико-моральным кодексом и законом: фактически, по крайней мере в некоторых странах, в отсутствие закона этический кодекс может иметь такое же значение, как и закон. Так было в случае с Нюрнбергским кодексом в Европе, но не в случае со Стамбульской декларацией, которая, тем не менее, вынуждает правительства определить четкую позицию в отношении торговли органами (как недавно произошло в Китае) и, наконец, пытается остановить эту продажа человеческих органов [17, 36–38, 106].
До принятия Стамбульской декларации в 2008 г. аналогичные позиции уже были заняты, например, Всемирной организацией здравоохранения: «Руководящие принципы трансплантации органов человека» (1991 г.), запрещающей коммерциализацию человеческих органов как «нарушение прав человека. и человеческое достоинство », а также Европейской конвенцией о правах человека и биомедицине в отношении трансплантации органов и тканей человеческого происхождения (2002 г.), осуждающей торговлю органами и тканями и призывающей государства применять соответствующие санкции [107, 108].
Стамбульская декларация представляет еще два элемента, представляющих большой интерес и новизну: во-первых, она дает четкое определение торговли органами, коммерциализации трансплантатов и трансплантологического туризма: «Путешествие для трансплантации — это перемещение органов, доноров, реципиентов или специалисты по трансплантологии через границы юрисдикции для целей трансплантации. Путешествие для трансплантации становится трансплантационным туризмом, если оно связано с торговлей органами и / или коммерциализацией трансплантации или если ресурсы (органы, специалисты и центры трансплантации), предназначенные для предоставления трансплантатов пациентам из-за пределов страны, подрывают способность страны предоставлять услуги по трансплантации самостоятельно. население »[106].
Во-вторых, впервые в истории нефрологии Стамбульская декларация select представляет медицинскую ассоциацию (ISN) как сторонника общей правовой позиции, таким образом интерпретируя медицинскую профессию не только как техническую, но и как морально-социальный [106].
Правосудие как закон
Торговля органами определяется как преступление, совершаемое среди уязвимых категорий людей. Однако юридическое определение преступления отличается от морального определения преступления, и во всем мире существует несколько позиций: торговля органами может регулироваться и / или допускаться при отсутствии закона или запрещаться законом.
Эта последняя позиция также может иметь разные аспекты: в большинстве стран, где проводилось это исследование, таких как Италия, которые запрещают торговлю органами, нет упоминания о лечении пациентов, купивших почку в другой стране, где такая практика может быть разрешена, отрегулирована или просто терпима. Следовательно, как в примере, обсуждаемом здесь, пациент может получить всю необходимую помощь, независимо от происхождения его / ее почки.
В некоторых странах, например в Германии, покупка органа считается преступлением, и получатель подвергается судебному преследованию по возвращении на свою родину [109].У обеих позиций есть свои плюсы и минусы: первая может отражать большее внимание к частной жизни и уважение к основному принципу биоэтики, то есть заботы без осуждения; однако такое отношение косвенно поощряет эксплуатацию в более бедных странах (и может даже быть полезным для системы здравоохранения, как обсуждалось ранее) [110, 111]. Вторая позиция, вероятно, более эффективна в предотвращении торговли органами, но еще раз влияет на роль врача, делая его / ее контролером социальных прав и хранителем законов [112, 113].
Автономия: первое действующее лицо, получатель, покупатель
Принцип уважения автономии гласит, что предпочтения пациента следует уважать, пока пациент информирован о преимуществах и рисках, понимает эту информацию и дает согласие [114–116].
И снова, с субъектами, которые обращаются за медицинской помощью, такими как наш пациент, обсуждение переходит к информации и ее модальности, другими словами, к взаимоотношениям между врачом и пациентом. Это также смещается к различным границам, окружающим передачу информации, т.е.э., по родству. В патерналистских отношениях врач пытается убедить пациента в «правильном» выборе, в то время как, следуя техническому подходу, эксперт просто сталкивает пациента с рисками, преимуществами и неопределенностями, и через терапевтический союз ожидается, что обе стороны открыто обсудить их мнения и попытаться найти общий клинический путь [117–120].
Автономия: второй участник, донор, продавец
Это, вероятно, самый важный момент, который отделяет сторонников торговли почками от тех, кто хотел бы ее запретить [121–125].Еще раз, есть несколько уровней обсуждения. Первый из них довольно прост: действительно ли очень бедный человек, то есть тот, кто настолько беден, что решил продать одну из частей своего тела, имеет «свободу выбора без вмешательства какого-либо элемента силы, мошенничество, обман, принуждение, чрезмерное вмешательство или другие скрытые формы принуждения или принуждения », чтобы снова процитировать Нюрнбергскую декларацию?
Однако действительно ли спекулятивное решение рассмотреть потенциального продавца (который не свободен в своем выборе) лишает этого человека единственного шанса улучшить качество своей жизни и / или избежать личных драм?
И снова ответ подразумевает решение спекулятивно-теоретико-философской позиции по сравнению с прагматической, что неизбежно переводит дискуссию на другой уровень: означает ли быть врачом выбор этической позиции или врач — прагматический деятель. в более широком мире? Эти позиции в дальнейшем сливаются в концепцию человеческого тела i.е. в целом, как ряд частей, как отдельное благо или как собственность общества? [28, 126, 127].
Как недавно было подчеркнуто рядом фокус-групп в европейских странах, люди с аналогичным культурным и религиозным происхождением могут по-разному отвечать на вопросы о человеческих органах, начиная от «Я мой» и заканчивая «тело — это не машина», таким образом подчеркивая, прежде всего, пределы и риски чрезмерного упрощения [28, 128].
Роль повествовательной этики?
В то время как этика принципала может предложить ценную основу для анализа клинической проблемы и анализа основных проблем, повествовательный подход может быть более подходящим для определения решений в отдельных случаях с учетом истории болезни пациента, наличия поддержки со стороны семьи, наличие страхов и опасений, а также его / ее повседневная жизнь и работа [129–131].
Было сказано, что «нарративист пытается запечатлеть истории», которые пациенты и их семьи рассказывают о том, как они оказались в конкретном затруднительном положении, а также о том, что стояло за их моральными решениями в более ранние важные моменты [129]. Гибкость нарративизма может компенсировать более жесткую структуру четырех принципов.
История нашего пациента подчеркивает огромную важность его страхов заболеть, которые заставили его сначала отрицать свое заболевание, а затем избежать последующего наблюдения, что привело к негативным последствиям.Однако, когда его клинические условия вынудили его сесть на диету и пройти курс лечения, он смог соблюдать терапию с хорошим соблюдением режима лечения, в том числе благодаря сильной поддержке семьи.
Несмотря на свое (очевидное) намерение купить почку, он попросил совета у своего врача, предполагая, что его убеждения, вероятно, были более слабыми, чем он заявлял, неявно прося о помощи и оставляя место для обсуждения. Эти соображения легли в основу попытки проанализировать страхи и ожидания пациента в качестве руководства к процессу эмпирического консультирования, в котором также участвовала его семья (см. Эпилог).
И снова внимание переключается с роли врача как технического, хотя и эмпатического консультанта, на врача как морального агента, роль, определяемая как «способный действовать со ссылкой на добро и зло», и который, следовательно, несет ответственность за свою — ее решения [97, 132, 133]. В этом отношении принципиализм и повествовательный подход призваны помочь врачу лучше понять этические проблемы и принять «правильное решение». Согласно этому подходу, который подчеркивает ответственность врача, необходимы интеллектуальные и моральные добродетели помимо клинических знаний для решения конкретных дилемм [132, 133].
Эпилог дела
Во время первого разговора нефролог в основном выслушал пациента и объяснил ему, что, несмотря на личное мнение против торговли органами, разделяемое большей частью международного нефрологического сообщества, врач не является судьей, проблема торговли органами до сих пор остается предметом споров, и как советник он намеревался сохранить за собой право выражать свое личное мнение.
Врач также пояснил, что в любом случае, в соответствии с местными законами, если пациент решил купить почку, врач сможет позаботиться о нем после трансплантации почки и, после того, как укажет, что трансплантация может потребовать длительного времени. госпитализации и что она связана с хирургическими и клиническими рисками, он попросил пациента вернуться со своей семьей для дальнейшего обсуждения.
Врач также попросил пациента поговорить с психологом, поскольку его выбор, казалось, был обусловлен страхом и болью, и он также дал ему прочитать статью по этому вопросу (Торговля почками: «Да!» Или «Нет»). ! »[121]), указывая на то, что эта статья не принимала во внимание наличие бедности или преступности, но была предназначена для того, чтобы дать некоторое представление о сложности того, что в тот момент казалось пациенту« разумным выбором ». ».
В документе сообщается о похожем случае, и хотя отчет был относительно старым, врач решил, что это может быть хорошей отправной точкой для анализа проблемы, не заставляя пациента сталкиваться с самыми жесткими аспектами коммерциализма (эксплуатация, бедность и т.п.) сразу на первом шаге [121].
На следующей встрече присутствовала вся семья. Обсуждение проводилось в соответствии с четырьмя основными принципами, и они подробно обсуждали ожидаемую пользу и «отсутствие ущерба», а также недостатки, которые могут возникнуть у поставщика, согласно международной литературе, которая была предоставлена пациенту и его пациентам. семья. Пациенту также сообщили, что он должен проанализировать правовые аспекты, при необходимости, с экспертом по правовым вопросам, если он решит продолжить со своим выбором.
После того, как он попросил несколько разъяснений относительно жизни на диализе и согласился встретиться с парой молодых пациентов, находящихся на домашнем гемодиализе, пациент и его семья решили более подробно поразмышлять над моральными и религиозными аспектами проблемы при поддержке католического священника, игравшего важную роль в семье.
Через несколько недель пациент сообщил, что решил отказаться от своего плана и что и он, и его жена решили оказать психологическую поддержку.Через 4 месяца он начал диализ, а позже его поместили в лист ожидания на трансплантацию почки от умершего донора. Он умер от внезапной смерти через 6 месяцев после начала диализа.
Семья оставалась в хороших отношениях с врачом, и жена однажды сказала: «Мы благодарны за то, что мы не испытали печали из-за внезапной смерти за границей после пересадки почки, проведенной вопреки его собственным этическим принципам».
Выводы
Это не счастливый конец истории: наш пациент умер в ожидании пересадки почки.Однако семья не считала, что его смерти можно избежать с помощью своевременного взятия взятки, и считала, что, каким бы мрачным он ни был, результат не был связан с выбором, который противоречил моральным и этическим правилам, которые в момент мучений подвергались риску. Быть игнорированным.
С клинической точки зрения внезапная смерть чаще встречается у диализных пациентов; поэтому существует вероятность, что если бы он перенес раннюю трансплантацию, его результат был бы другим, учитывая, что пациент считался хорошим кандидатом на трансплантацию почки.Семья никогда не спрашивала, изменила ли своевременная прививка результат, и этот момент никогда не затрагивался в нескольких дальнейших разговорах.
Следует выделить три основных момента на пути принятия решения: полезность разбивки проблем в соответствии с «основными» принципами; важность взаимоотношений между пациентом и врачом, а также как путь к повествовательному, персонализированному подходу и пошаговому контролю за принятием решения, вовлекая пациента и его / ее семью в обсуждение, основанное на имеющихся доказательствах. .
Отдельные случаи не являются общими законами, и некоторые вопросы остаются открытыми, например, «наилучшая» степень участия врача в обсуждении; важность руководства третьей стороны, в данном случае католического священника; уровень предоставляемой информации и способ передачи информации («более мягкий путь», как тот, который был выбран, или «более сложный», в первую очередь представляющий доказательства эксплуатации).
Повествовательная этика передает решения в руки врача, позволяя ему / ей обсуждать (возможно, с помощью других экспертов) каждый вопрос, адаптированный к тому, что считается «лучшим для отдельного пациента», в соответствии с процессом принятия решения, который соответствует к «персонализированной медицине», которую все чаще называют лучшим вариантом для пациентов, страдающих хроническими заболеваниями.
В отличие от клинической медицины, которая стремится определить единственное наилучшее решение, этическое обсуждение должно, прежде всего, привести к пониманию того, что единого наилучшего решения не существует, в частности, когда четыре принципа демонстрируют множество критических противоречащих друг другу моментов, как и дело здесь.
какова роль нефролога при работе с пациентом, который хочет купить почку?
Abstract
Торговля органами официально запрещена в нескольких странах и основными нефрологическими обществами.Однако эта практика широко распространена и разрешена или терпима во многих странах, следовательно, в отсутствие универсального закона к опекуну могут обратиться за советом, что поставит его / ее в затруднительное положение между правовыми аспектами, моральными принципами и этическими суждениями. .
Несмотря на Стамбульскую декларацию, которая является широко разделяемой позицией против торговли органами, споры по поводу донорства органов наемниками все еще остаются открытыми, и некоторые эксперты выступают против занимать негативную позицию.В отсутствие четких доказательств клинических недостатков трансплантации наемников по сравнению с хроническим диализом, самоопределение пациента (и, с некоторыми оговорками, донора) может вступать в противоречие с другими этическими принципами, в первую очередь непричинением вреда. Настоящая статья была составлена при участии студентов в рамках курса этики в нашей медицинской школе. В нем обсуждается ситуация, в которой врач действует как консультант для пациента в виде своего рода «обратного» информированного согласия, в котором пациент спрашивает совета относительно сложного личного решения, и включает своеобразное применение четырех принципов ( милосердие, непричинение вреда, справедливость и автономия) донорской и реципиентной сторонам.
Введение
Почти 30 лет назад в редакционной статье журнала «Ланцет» под названием «Кому принадлежит медицинская техника» рассказывалась увлекательная история о саамах, северных оленях и снегоходах, а также отмечалось, что технологии приносят гораздо больше, чем просто оборудование: они могут привести к истинному сдвигу. в социальных ценностях [1]. Действительно, новые технологии порождают новые этические проблемы, и проблема трансплантации, вероятно, является одним из лучших примеров, затрагивающих несколько аспектов жизни, не только в медицине: достаточно упомянуть «новое определение» смерти, т.е.е. смерть мозга, лежащая в основе донорства трупных органов [2–4].
Корни биоэтики уходят глубоко в историю диализа и заместительной почечной терапии: ограниченная доступность диализа заложила основу для первого комитета по этике в Сиэтле, призванного поддержать решение о назначении диализного лечения нескольким пациентам. , среди нескольких потенциальных кандидатов [5, 6]. Ограниченная доступность почек от трупных доноров в настоящее время создает аналогичные проблемы в нескольких странах, где диализ доступен без ограничений; клиническая и этическая сложность выше в условиях ограниченных ресурсов, в которых трансплантация почки часто является единственным методом лечения, потенциально ведущим к долгосрочному выживанию [5–7].
Глобализация, как с финансовой, так и с культурной точки зрения, связывает людей [8]. Это создает основу для торговли человеческими органами и для трансплантологического туризма, который находится на подъеме, что вызывает обширные и сложные клинические и этические противоречия. Согласно недавнему обзору стрессовых этических проблем в терапии уремии, «добровольная продажа приобретенных донорских почек в настоящее время составляет тысячи операций по пересадке на черном рынке, что составляет примерно четверть всех трансплантаций почек, выполняемых во всем мире» [7].
Несмотря на то, что многие известные медицинские ассоциации осуждают продажу человеческих органов, а несколько религиозных авторитетов, в том числе Папа Иоанн Павел II, открыто выступают против торговли органами, поскольку она нарушает «достоинство человека», проблемы, связанные с нехваткой органов продолжают расти как в богатых, так и в бедных странах, почти по иронии судьбы параллельно с улучшениями в трансплантации почки и, как следствие, расширением показаний, что, в свою очередь, увеличивает число потенциальных реципиентов [7, 9–10, 11–14] .Необходимость стимулов в пользу донорства органов очевидна, хотя методика является предметом разногласий [15, 16].
В то время как медицинские ассоциации и отдельные страны стремятся найти общие цели, проблема продажи почек сливается с универсальными проблемами бедности и эксплуатации [7, 17]. Современные технологии позволяют суррогатным матерям более широко использовать и продавать части тела, включая «аренду маток», что является законным в некоторых странах. Однако это также создает проблемы, которые часто, по крайней мере частично, присущи торговле почками [18–20].
Противники запрета на продажу почек заявляют, что «платные доноры органов не обязательно должны быть жертвами, которые не утратили право определять, что происходит с их телом»; аналогичные возражения выдвигаются в отношении суррогатных матерей [7, 15–17, 21].
Как будет показано ниже, сбыт человеческих органов не всегда является незаконным, и в некоторых странах фактически разрешена покупка почек, в то время как в других условиях отсутствие законодательства автоматически становится синонимом разрешения [21–27].
В этом постоянно меняющемся, сложном и бурном сценарии пациенты с тяжелым хроническим заболеванием почек могут иметь доступ к различным «предложениям» через Интернет (известный случай произошел несколько лет назад на e-bay), и с ними даже могут связаться «Брокеры» [28–30].
Обсуждаемый здесь случай основан на пациенте, который находился под наблюдением в нашей клинической практике. Его история была изменена, чтобы уважать частную жизнь пациента и его семьи. Этот случай был выбран для обсуждения в рамках курса медицинской этики и доказательной медицины в Медицинской школе Туринского университета, Италия.В настоящем отчете обобщается работа, проделанная со студентами, которых обучали нефролог и два специалиста по биоэтике.
История болезни
Мужчина 65 лет с хронической болезнью почек 4 стадии (СКФ 20 мл / мин) обратился за медицинской помощью и спросил своего лечащего врача нефролога: «Доктор, могу ли я купить новую почку? Я слышал, что это не запрещено в других странах, и в любом случае я готов заплатить столько, сколько необходимо, чтобы получить новую жизнь ».
История пациента без особенностей.Его хроническое заболевание почек предположительно было вызвано атеросклеротическим сосудистым заболеванием. 7 лет назад перенес стентирование почечной артерии. Сообщается, что после процедуры его кровяное давление нормализовалось, и пациент выбыл из нефрологического наблюдения. За полтора года до настоящего обсуждения его направили к нефрологу после того, как его доставили в отделение неотложной помощи после автомобильной аварии, где был обнаружен высокий креатинин сыворотки (3,3 мг / дл) в контексте тяжелой гипертензии (200/115). мм рт. ст.).В то время пациент не принимал никаких лекарств. Не было обнаружено признаков рецидивирующего стеноза почечной артерии, и пациенту начали принимать ингибиторы АПФ и антагонисты кальция для контроля артериального давления, противоурикемические средства, витамин D, пероральный бикарбонат, терапию ЭПО и диету с низким содержанием белка в связи с необходимостью коррекции связанные метаболические нарушения.
После фазы реактивной депрессии пациент продолжил свою работу в качестве владельца и менеджера компании среднего размера и сохранил свои путешествия и социальные привычки, разумно и гибко адаптируясь к низкобелковой диете.Его семья, состоящая из его жены, 20-летней дочери, живущей с семьей и посещающей местный университет, и двух старших сыновей, один из которых работает с отцом, поддержали его в адаптации к изменениям образа жизни и помогли ему преодолеть первоначальное противодействие «необходимости принимать слишком много таблеток». Вопрос о трансплантации от живого донора обсуждался в семье, однако его жена была несовместима с АВО и пограничной гипертонией, а сам пациент отказывался от идеи забрать почку от одного из своих детей.Несмотря на хорошее соблюдение диеты и медикаментозной терапии, заболевание почек прогрессировало, и пациент начал проходить клинические и визуальные обследования для внесения в список ожидания трансплантата трупной почки.
Пациент обратился за советом к лечащему врачу-нефрологу.
Врач как консультант: «обратное» информированное согласие
Запрос пациента имел некоторые специфические особенности: фактически, он не касался выбора конкретного лечения (трансплантация почки), который, как было согласовано, был потенциально наиболее подходящим. Это был благоприятный выбор, а также не касался идеи родственного (дети) или неродственного (жена) живого пожертвования (еще раз было решено, что это может быть потенциально полезным), но с его правовыми, моральными и этическими аспектами.
Ответ на запрос пациента не подразумевает наличия технических знаний (трансплантация по сравнению с диализом, трансплантация, связанная с жизнью или не связанная с ней), но требует знания социальных и этических аспектов медицины (которые обычно не являются частью медицинской экспертизы), поскольку а также обычного клинического обследования.
Кроме того, ответ на запрос пациента требует, чтобы врач четко определил его / ее роль: / то есть консультант с «родительской» ролью, партнер в общем решении или технический эксперт, который может отказаться отвечать на этические вопросы, которые не связаны строго с его / ее работой и опытом [31–33].
Каждая из этих ролей может быть этически и клинически разумной. Однако ответы могут существенно отличаться в зависимости от этих поведенческих моделей взаимодействия пациента и врача: родительский или патерналистский консультант попытается убедить пациента, что его выбор несет серьезные этические проблемы и подчеркнет сложные отношения между моральными, правовыми и этическими принципами. проблемы, несмотря на клинические проблемы. Партнер в совместном решении будет действовать как друг, который понимает, слушает и участвует, и который высказывает свое мнение, не приписывая ценности «права или справедливости».Технический эксперт объяснит клинические риски и ограничит любые дополнительные показания предложениями, которые могут еще больше раскрыть этические аспекты, возможно, с помощью специалиста. В то время как врач, который следует исключительно техническому подходу, может каким-то образом избежать конкретных вопросов, указав другого «технического эксперта», к которому может быть направлен пациент, тем, кто следует родительской модели или стремится к терапевтическому альянсу, следует сделать еще один шаг вперед в своем деле. анализ случая и всестороннее обсуждение с пациентом.
«Двойное» применение четырех принципов
Четыре принципа так называемой этики принциплистов предлагают полезный инструмент для анализа сложных этических проблем, в то время как интеграция с более гибким нарративным подходом может быть полезна для уточнения прагматических подходов. стратегии, адаптированные к индивидуальным случаям [34, 35].
В этом случае анализ в соответствии с четырьмя принципами (милосердие, непричинение вреда, справедливость и автономия) является своеобразным, поскольку он имеет дело с двумя людьми, донором и получателем, и польза одного может контрастировать с вредом другого. другой.Более того, концепция справедливости может иметь разные значения, поскольку правовая справедливость, моральная справедливость и этическая справедливость часто частично, но не полностью перекрываются.
Определение принципа автономии также сложно, не только потому, что оно включает два разных варианта выбора: дарение или продажа, и получение или покупка, но также потому, что оно подразумевает отражение определения (и существования) автономии в контексте бедности, как ясно сказано в первом принципе Нюрнбергского кодекса: «Добровольное согласие человека абсолютно необходимо [36].Это означает, что вовлеченное лицо должно иметь правоспособность давать согласие; должны располагаться таким образом, чтобы иметь возможность осуществлять свободу выбора без вмешательства какого-либо элемента силы, обмана, обмана, принуждения, чрезмерного воздействия или других скрытых форм принуждения или принуждения; и должен обладать достаточными знаниями и пониманием элементов рассматриваемого предмета, чтобы позволить ему / ей принять понимание и осознанное решение »[36–38].
Является ли бедность формой ограничения или принуждения — один из центральных вопросов при обсуждении торговли человеческими органами [39–42].
Благотворительность
Первый участник: получатель — покупатель
Ожидаемая польза для пациента, страдающего тяжелым хроническим заболеванием почек, очевидна: более долгая и качественная жизнь. Со статистической точки зрения, у пациента есть высокая вероятность увеличения продолжительности жизни и улучшения качества лечения за счет трансплантации, а не диализа [43–45].
В контексте трансплантации при соблюдении основных клинических требований трансплантация от живого донора обеспечивает лучшую выживаемость органов и пациентов, чем трансплантация от умершего донора [46, 47].Срок проведения диализа отрицательно коррелирует с выживаемостью после трансплантации, поэтому некоторые авторы предполагают, что трансплантацию почки следует выполнять как можно раньше [48, 49].
Однако картина, вероятно, более сложная, и есть как минимум пять моментов, которые следует обсудить с пациентом.
Во-первых: статистическая выгода в популяции не обязательно является клинической выгодой для каждого пациента: тот факт, что результаты трансплантации почки лучше, чем результаты диализа, не является синонимом успеха для «нашего» пациента, который должен знать об этом. пределы его / ее клинического решения (например, ранняя и поздняя потеря функции почек, повышенный риск инфекции в краткосрочной перспективе и, возможно, неоплазии в долгосрочной перспективе).
Во-вторых, очень мало данных о отдаленных результатах трансплантации почек от проданных почек. В рамках немногочисленных исследований сообщалось о нескольких дополнительных рисках, включая хирургические проблемы и тяжелые инфекции [50–55].
В-третьих, нет опубликованных данных, сравнивающих смертность и заболеваемость на диализе и платной трансплантации органов.
В-четвертых, при основных сравнениях выживаемости между диализом и трансплантацией не учитывались сеансы интенсивного диализа, которые могут иметь дополнительную ценность, по крайней мере, в плане «более безопасного ожидания» трансплантата почки [56–58].
В заключение хочу сказать, что преимущества, которые, как предполагают пациенты, они получат, по крайней мере частично верны, когда мы сравниваем трансплантацию от живого донора с диализом. Воспринимаемые преимущества, вероятно, переоцениваются, поскольку риски для «туристической» трансплантации могут быть выше, чем для трансплантатов, полученных от доноров, не являющихся наемниками. Однако отсутствие информации о долгосрочных результатах делает это утверждение предположительным. Более того, поскольку пациент рассматривает возможность того, что может считаться «нетрадиционной» трансплантацией, следует также принимать во внимание преимущества нетрадиционного диализа, хотя и более назойливого в повседневной жизни.
Второй участник: Донор — продавец
Несомненно: единственное преимущество для донора — финансовое.
Также хорошо известно, что донор получает только крошки от общей суммы, уплаченной получателем, большая часть которой идет на гонорары и больничные сборы. Степень финансовой выгоды для донора, или, другими словами, степень эксплуатации, сильно различается по всему миру, с наименьшими выгодами и наибольшими рисками в условиях отсутствия каких-либо правил по сравнению с несколькими условиями, в которых строгие правила в отношении налажена продажа органов [59–61].
Недавнее крупное исследование, проведенное в Пакистане, одной из стран, регулирующих продажу почек, подчеркивает, что, помимо негативного воздействия на здоровье донора, даже несмотря на то, что пожертвования в основном были вызваны необходимостью оплаты долгов, лишь меньшинство продавцов по-прежнему оставались финансово независимыми через несколько лет после пожертвования [60].
Отсутствие вреда
Первый субъект: получатель — покупатель
Как уже сообщалось, существует повышенный риск, связанный с «туристической» трансплантацией, в основном из-за повышенного риска инфекционных заболеваний и хирургических осложнений.Риски сохраняются в среднесрочной перспективе, когда пациент возвращается домой, и они усугубляются тем фактом, что довольно часто клинические записи не предоставляются, и связь между командой, которая возьмет на себя постоянный уход за пациентом, и командой, которая проведенная трансплантация почки минимальна, если вообще проводится [51–55, 62].
Похоже, между центрами существуют большие различия, и утверждение о том, что качество трансплантации наемников всегда низкое, может на самом деле представлять собой чрезмерное упрощение; однако следует также признать, что риски известны лишь частично [62].
И снова, объем консультирования, который необходимо предоставить, сливается с обсуждением роли лица, осуществляющего уход, и, возможно, также о личной позиции человека в отношении маркетинга человеческих органов.
Этические и психологические вопросы должны иметь огромное значение, однако в нашем поиске в Medline мы не нашли никаких исследований, посвященных долгосрочным психологическим последствиям покупки почки. Опять же, этот вопрос может быть непростым, и уравнение «покупатель = человек без этических проблем» может быть слишком упрощенным, а случаи, подобные тем, которые касаются нашего пациента, который является «хорошим, нормальным человеком», интегрированным в свое общество и имеющим удовлетворительное семейная жизнь, далеко не редкость.
В такой ситуации, когда покупателя нельзя назвать безгрешной акулой, мы можем ожидать, что долгосрочное внедрение «новой почки» будет более трудным, чем считалось ранее [63–71]. Этот вопрос, вероятно, также имеет важные культурные различия, принимая во внимание перспективы получателей в Средиземноморском регионе по сравнению с англосаксонскими странами, а также на основе религиозных убеждений [63–74].
Второй «субъект»: донор — продавец
Литература о донорах почки «по финансовым причинам» относительно скудна и в основном поступает из таких стран, как Пакистан или Иран, в которых прагматическая клиническая и правовая позиция свидетельствует о том, что регулируемый рынок.Следовательно, мы можем ожидать, что эти данные являются «лучшими» из имеющихся, а результаты хуже и риски выше в условиях, когда отсутствие регулирования оставляет больше возможностей для эксплуатации. Было показано, что в рамках этих ограничений поставщики почек подвержены большему клиническому риску по сравнению с другими добровольными живыми донорами в той же стране [75–78].
Различия в качестве жизни и психологическом воздействии еще более разительны: даже если добровольное донорство почки не всегда может быть сверкающим золотом, психологический опыт продавцов почки крайне негативен, особенно по сравнению с опытом добровольных доноров почки [ 78–81].
Правосудие
Есть несколько законных способов рассматривать правосудие: справедливость как справедливое распределение возможностей и ресурсов; справедливость как морально-этическое право с учетом различных религиозных точек зрения; справедливость как законы.
Правосудие как справедливое распределение возможностей (получатель и донор)
Идея состоит в том, что бремя и преимущества лечения должны справедливо распределяться между всеми группами общества. В этом отношении справедливость можно оценивать по четырем основным направлениям: справедливое распределение (критически важное в случае ограниченных ресурсов), конкурирующие потребности, права и обязанности и потенциальные конфликты с установленным законодательством [82–86].
Еще раз, распределение можно интерпретировать по-разному, например, распределение финансовых ресурсов, доступа к медицинскому обслуживанию, а также самого лечения, как в случае трансплантации почки, которая является финансово выгодной по сравнению с диализом, но почки от умерших доноров доступны не каждому пациенту или, по крайней мере, недоступны в течение короткого периода времени [87–91].
Следовательно, это понятие справедливости можно интерпретировать по-разному: если справедливость понимается как всеобщее справедливое распределение, то существуют разительные различия между дарителем и получателем, или, другими словами, продавцом и покупателем: здесь вопрос очевидного неравенства сливается с огромная проблема бедности, ведущая к дальнейшей эксплуатации бедных.Несомненно, существует сильный конфликт интересов между донором и реципиентом, и необходимость продать почку сама по себе предполагает неравный доступ к основным потребностям общества, включая здравоохранение.
И наоборот, если проблема справедливости подразумевается в смысле оптимизации ограниченных ресурсов трансплантации, тогда выбор не может быть необоснованным: пациент не конкурирует с другими субъектами за ограниченное количество трансплантатов, доступных от умерших доноров почки. и, в более широком масштабе, поскольку диализ стоит больше, чем трансплантация, этот выбор также может быть благоприятным для его / ее собственной системы здравоохранения, по крайней мере, в таких случаях, как этот, в котором донор и реципиент не проживают в одном и том же страна.Но если мы перенесем сценарий на глобальный уровень, мы должны учитывать возможность того, что клинический вред донору мешает получению преимуществ для реципиента [46, 47, 78, 79, 92–94].
Роль врача имеет решающее значение: является ли он / она защитником своего пациента и / или своего общества, или он / она является глобальным защитником всех пациентов в защиту прав человека?
Следовательно, полемика относительно положения пациента неизбежно сливается с огромной проблемой определения роли врача в современном глобализированном обществе: является ли врач квалифицированным специалистом, сторонним консультантом или моральным деятелем? [95–97].
Правосудие как моральное понимание или как религиозное обязательство (обе стороны)
Хотя обширный анализ различного религиозного отношения к торговле органами выходит далеко за рамки этого обзора, упрощение этой сверхсложной темы может быть манихейским. разделение между этико-религиозными позициями, существенно запрещающим торговлю органами, и прагматической позицией, благоприятствующей краткосрочным выгодам для всех сторон (деньги для донора, почки для реципиента).
Моральная справедливость — это не то же самое, что правовая справедливость: хотя в идеальном мире этические принципы, моральное понимание и правовые позиции, вероятно, должны слиться, это не идеальный мир, и законы могут быть разными, что отражает различные прагматические, религиозные или социальные аспекты. фоны и выбор [98–105].
Кодексы, регулирующие медицинскую профессию, находятся где-то между этико-моральным кодексом и законом: фактически, по крайней мере в некоторых странах, в отсутствие закона этический кодекс может иметь такое же значение, как и закон. Так было в случае с Нюрнбергским кодексом в Европе, но не в случае со Стамбульской декларацией, которая, тем не менее, вынуждает правительства определить четкую позицию в отношении торговли органами (как недавно произошло в Китае) и, наконец, пытается остановить эту продажа человеческих органов [17, 36–38, 106].
До принятия Стамбульской декларации в 2008 г. аналогичные позиции уже были заняты, например, Всемирной организацией здравоохранения: «Руководящие принципы трансплантации органов человека» (1991 г.), запрещающей коммерциализацию человеческих органов как «нарушение прав человека. и человеческое достоинство », а также Европейской конвенцией о правах человека и биомедицине в отношении трансплантации органов и тканей человеческого происхождения (2002 г.), осуждающей торговлю органами и тканями и призывающей государства применять соответствующие санкции [107, 108].
Стамбульская декларация представляет еще два элемента, представляющих большой интерес и новизну: во-первых, она дает четкое определение торговли органами, коммерциализации трансплантатов и трансплантологического туризма: «Путешествие для трансплантации — это перемещение органов, доноров, реципиентов или специалисты по трансплантологии через границы юрисдикции для целей трансплантации. Путешествие для трансплантации становится трансплантационным туризмом, если оно связано с торговлей органами и / или коммерциализацией трансплантации или если ресурсы (органы, специалисты и центры трансплантации), предназначенные для предоставления трансплантатов пациентам из-за пределов страны, подрывают способность страны предоставлять услуги по трансплантации самостоятельно. население »[106].
Во-вторых, впервые в истории нефрологии Стамбульская декларация select представляет медицинскую ассоциацию (ISN) как сторонника общей правовой позиции, таким образом интерпретируя медицинскую профессию не только как техническую, но и как морально-социальный [106].
Правосудие как закон
Торговля органами определяется как преступление, совершаемое среди уязвимых категорий людей. Однако юридическое определение преступления отличается от морального определения преступления, и во всем мире существует несколько позиций: торговля органами может регулироваться и / или допускаться при отсутствии закона или запрещаться законом.
Эта последняя позиция также может иметь разные аспекты: в большинстве стран, где проводилось это исследование, таких как Италия, которые запрещают торговлю органами, нет упоминания о лечении пациентов, купивших почку в другой стране, где такая практика может быть разрешена, отрегулирована или просто терпима. Следовательно, как в примере, обсуждаемом здесь, пациент может получить всю необходимую помощь, независимо от происхождения его / ее почки.
В некоторых странах, например в Германии, покупка органа считается преступлением, и получатель подвергается судебному преследованию по возвращении на свою родину [109].У обеих позиций есть свои плюсы и минусы: первая может отражать большее внимание к частной жизни и уважение к основному принципу биоэтики, то есть заботы без осуждения; однако такое отношение косвенно поощряет эксплуатацию в более бедных странах (и может даже быть полезным для системы здравоохранения, как обсуждалось ранее) [110, 111]. Вторая позиция, вероятно, более эффективна в предотвращении торговли органами, но еще раз влияет на роль врача, делая его / ее контролером социальных прав и хранителем законов [112, 113].
Автономия: первое действующее лицо, получатель, покупатель
Принцип уважения автономии гласит, что предпочтения пациента следует уважать, пока пациент информирован о преимуществах и рисках, понимает эту информацию и дает согласие [114–116].
И снова, с субъектами, которые обращаются за медицинской помощью, такими как наш пациент, обсуждение переходит к информации и ее модальности, другими словами, к взаимоотношениям между врачом и пациентом. Это также смещается к различным границам, окружающим передачу информации, т.е.э., по родству. В патерналистских отношениях врач пытается убедить пациента в «правильном» выборе, в то время как, следуя техническому подходу, эксперт просто сталкивает пациента с рисками, преимуществами и неопределенностями, и через терапевтический союз ожидается, что обе стороны открыто обсудить их мнения и попытаться найти общий клинический путь [117–120].
Автономия: второй участник, донор, продавец
Это, вероятно, самый важный момент, который отделяет сторонников торговли почками от тех, кто хотел бы ее запретить [121–125].Еще раз, есть несколько уровней обсуждения. Первый из них довольно прост: действительно ли очень бедный человек, то есть тот, кто настолько беден, что решил продать одну из частей своего тела, имеет «свободу выбора без вмешательства какого-либо элемента силы, мошенничество, обман, принуждение, чрезмерное вмешательство или другие скрытые формы принуждения или принуждения », чтобы снова процитировать Нюрнбергскую декларацию?
Однако действительно ли спекулятивное решение рассмотреть потенциального продавца (который не свободен в своем выборе) лишает этого человека единственного шанса улучшить качество своей жизни и / или избежать личных драм?
И снова ответ подразумевает решение спекулятивно-теоретико-философской позиции по сравнению с прагматической, что неизбежно переводит дискуссию на другой уровень: означает ли быть врачом выбор этической позиции или врач — прагматический деятель. в более широком мире? Эти позиции в дальнейшем сливаются в концепцию человеческого тела i.е. в целом, как ряд частей, как отдельное благо или как собственность общества? [28, 126, 127].
Как недавно было подчеркнуто рядом фокус-групп в европейских странах, люди с аналогичным культурным и религиозным происхождением могут по-разному отвечать на вопросы о человеческих органах, начиная от «Я мой» и заканчивая «тело — это не машина», таким образом подчеркивая, прежде всего, пределы и риски чрезмерного упрощения [28, 128].
Роль повествовательной этики?
В то время как этика принципала может предложить ценную основу для анализа клинической проблемы и анализа основных проблем, повествовательный подход может быть более подходящим для определения решений в отдельных случаях с учетом истории болезни пациента, наличия поддержки со стороны семьи, наличие страхов и опасений, а также его / ее повседневная жизнь и работа [129–131].
Было сказано, что «нарративист пытается запечатлеть истории», которые пациенты и их семьи рассказывают о том, как они оказались в конкретном затруднительном положении, а также о том, что стояло за их моральными решениями в более ранние важные моменты [129]. Гибкость нарративизма может компенсировать более жесткую структуру четырех принципов.
История нашего пациента подчеркивает огромную важность его страхов заболеть, которые заставили его сначала отрицать свое заболевание, а затем избежать последующего наблюдения, что привело к негативным последствиям.Однако, когда его клинические условия вынудили его сесть на диету и пройти курс лечения, он смог соблюдать терапию с хорошим соблюдением режима лечения, в том числе благодаря сильной поддержке семьи.
Несмотря на свое (очевидное) намерение купить почку, он попросил совета у своего врача, предполагая, что его убеждения, вероятно, были более слабыми, чем он заявлял, неявно прося о помощи и оставляя место для обсуждения. Эти соображения легли в основу попытки проанализировать страхи и ожидания пациента в качестве руководства к процессу эмпирического консультирования, в котором также участвовала его семья (см. Эпилог).
И снова внимание переключается с роли врача как технического, хотя и эмпатического консультанта, на врача как морального агента, роль, определяемая как «способный действовать со ссылкой на добро и зло», и который, следовательно, несет ответственность за свою — ее решения [97, 132, 133]. В этом отношении принципиализм и повествовательный подход призваны помочь врачу лучше понять этические проблемы и принять «правильное решение». Согласно этому подходу, который подчеркивает ответственность врача, необходимы интеллектуальные и моральные добродетели помимо клинических знаний для решения конкретных дилемм [132, 133].
Эпилог дела
Во время первого разговора нефролог в основном выслушал пациента и объяснил ему, что, несмотря на личное мнение против торговли органами, разделяемое большей частью международного нефрологического сообщества, врач не является судьей, проблема торговли органами до сих пор остается предметом споров, и как советник он намеревался сохранить за собой право выражать свое личное мнение.
Врач также пояснил, что в любом случае, в соответствии с местными законами, если пациент решил купить почку, врач сможет позаботиться о нем после трансплантации почки и, после того, как укажет, что трансплантация может потребовать длительного времени. госпитализации и что она связана с хирургическими и клиническими рисками, он попросил пациента вернуться со своей семьей для дальнейшего обсуждения.
Врач также попросил пациента поговорить с психологом, поскольку его выбор, казалось, был обусловлен страхом и болью, и он также дал ему прочитать статью по этому вопросу (Торговля почками: «Да!» Или «Нет»). ! »[121]), указывая на то, что эта статья не принимала во внимание наличие бедности или преступности, но была предназначена для того, чтобы дать некоторое представление о сложности того, что в тот момент казалось пациенту« разумным выбором ». ».
В документе сообщается о похожем случае, и хотя отчет был относительно старым, врач решил, что это может быть хорошей отправной точкой для анализа проблемы, не заставляя пациента сталкиваться с самыми жесткими аспектами коммерциализма (эксплуатация, бедность и т.п.) сразу на первом шаге [121].
На следующей встрече присутствовала вся семья. Обсуждение проводилось в соответствии с четырьмя основными принципами, и они подробно обсуждали ожидаемую пользу и «отсутствие ущерба», а также недостатки, которые могут возникнуть у поставщика, согласно международной литературе, которая была предоставлена пациенту и его пациентам. семья. Пациенту также сообщили, что он должен проанализировать правовые аспекты, при необходимости, с экспертом по правовым вопросам, если он решит продолжить со своим выбором.
После того, как он попросил несколько разъяснений относительно жизни на диализе и согласился встретиться с парой молодых пациентов, находящихся на домашнем гемодиализе, пациент и его семья решили более подробно поразмышлять над моральными и религиозными аспектами проблемы при поддержке католического священника, игравшего важную роль в семье.
Через несколько недель пациент сообщил, что решил отказаться от своего плана и что и он, и его жена решили оказать психологическую поддержку.Через 4 месяца он начал диализ, а позже его поместили в лист ожидания на трансплантацию почки от умершего донора. Он умер от внезапной смерти через 6 месяцев после начала диализа.
Семья оставалась в хороших отношениях с врачом, и жена однажды сказала: «Мы благодарны за то, что мы не испытали печали из-за внезапной смерти за границей после пересадки почки, проведенной вопреки его собственным этическим принципам».
Выводы
Это не счастливый конец истории: наш пациент умер в ожидании пересадки почки.Однако семья не считала, что его смерти можно избежать с помощью своевременного взятия взятки, и считала, что, каким бы мрачным он ни был, результат не был связан с выбором, который противоречил моральным и этическим правилам, которые в момент мучений подвергались риску. Быть игнорированным.
С клинической точки зрения внезапная смерть чаще встречается у диализных пациентов; поэтому существует вероятность, что если бы он перенес раннюю трансплантацию, его результат был бы другим, учитывая, что пациент считался хорошим кандидатом на трансплантацию почки.Семья никогда не спрашивала, изменила ли своевременная прививка результат, и этот момент никогда не затрагивался в нескольких дальнейших разговорах.
Следует выделить три основных момента на пути принятия решения: полезность разбивки проблем в соответствии с «основными» принципами; важность взаимоотношений между пациентом и врачом, а также как путь к повествовательному, персонализированному подходу и пошаговому контролю за принятием решения, вовлекая пациента и его / ее семью в обсуждение, основанное на имеющихся доказательствах. .
Отдельные случаи не являются общими законами, и некоторые вопросы остаются открытыми, например, «наилучшая» степень участия врача в обсуждении; важность руководства третьей стороны, в данном случае католического священника; уровень предоставляемой информации и способ передачи информации («более мягкий путь», как тот, который был выбран, или «более сложный», в первую очередь представляющий доказательства эксплуатации).
Повествовательная этика передает решения в руки врача, позволяя ему / ей обсуждать (возможно, с помощью других экспертов) каждый вопрос, адаптированный к тому, что считается «лучшим для отдельного пациента», в соответствии с процессом принятия решения, который соответствует к «персонализированной медицине», которую все чаще называют лучшим вариантом для пациентов, страдающих хроническими заболеваниями.
В отличие от клинической медицины, которая стремится определить единственное наилучшее решение, этическое обсуждение должно, прежде всего, привести к пониманию того, что единого наилучшего решения не существует, в частности, когда четыре принципа демонстрируют множество критических противоречащих друг другу моментов, как и дело здесь.
В поисках живого донора
Если вам нужна трансплантация почки, вы должны сначала пройти обследование на трансплантацию в центре трансплантологии (больница, которая делает трансплантацию — не каждая больница делает это).Оценка используется, чтобы убедиться, что вы подходящий кандидат на трансплантацию. Это должно произойти , прежде чем можно будет рассмотреть потенциальных живых доноров. Если вы еще не проходили обследование на предмет трансплантации, вы можете:
- Обратитесь к врачу за направлением в центр трансплантологии
ИЛИ
- Вы также можете найти ближайшие к вам центры трансплантации в США и связаться с ними
- Позвоните и спросите «Координатора по пересадке почки», который будет дипломированной медсестрой, которая может помочь.
Затем поговорите со своим центром трансплантации о вариантах донорства живых и умерших. Убедитесь, что вы активны в списке ожидания трансплантата от умершего донора, даже если вы предпочитаете получить почку от живого донора.
У меня живой донор. Что им нужно делать?
Любые члены семьи или друзья, которые заинтересованы в пожертвовании вам, могут связаться с вашим центром трансплантологии (попросите «Координатора трансплантологии») для получения информации и начала процесса оценки.
Как я могу попросить кого-нибудь стать моим живым донором?
Обсудите с друзьями и семьей вашу почечную недостаточность и необходимость в доноре. Хотя вам может быть неудобно просить людей сделать пожертвование, может быть полезно информировать людей о вашей потребности в доноре. Таким образом, если кто-то заинтересован в пожертвовании, он может запросить дополнительную информацию.
Некоторые люди также решают поделиться своей историей и рассказать коллегам, общественным организациям, социальным группам, людям, принадлежащим к их месту поклонения, или местным газетам или журналам, что им нужна трансплантация.Многие люди также обращаются к социальным сетям, чтобы поделиться своей историей.
Расскажите своей семье и друзьям о трансплантации и донорстве почки. Вы можете связаться с NKF Cares, нашей горячей линией помощи пациентам, по бесплатному телефону 855.653.2273 или по электронной почте [email protected] , чтобы запросить бесплатные образовательные брошюры о пожертвовании, которыми можно поделиться с друзьями или членами семьи.
Что делать, если у меня нет живого донора?
Вам нужно будет обратиться в свой центр трансплантологии, чтобы обсудить другие варианты, которые могут быть доступны.Если вы пытаетесь найти донора почки, лучший способ сделать это — провести тестирование заинтересованных членов семьи и друзей на предмет потенциального совпадения. Если вы не можете найти донора таким образом и являетесь подходящим кандидатом на трансплантацию, центр трансплантации внесет вас в список ожидания трансплантации.
Если у вас есть какие-либо вопросы, вы также можете связаться с NKF Cares, нашей горячей линией для пациентов, по бесплатному телефону 855.653.2273 или по электронной почте [email protected] .
Живое донорство почки
Поскольку больница Froedtert стремится сделать трансплантацию доступной для всех пациентов-кандидатов, наша программа «Живые доноры почки» помогает удовлетворить острую потребность в органах.Он также предлагает опыт ухода за пациентами-живыми донорами, что делает этот опыт «беспроигрышным» для доноров и реципиентов.
Донорство живой почки возможно, если живой человек жертвует почку кому-то, кому нужна трансплантация. Оставшаяся у донора почка способна адекватно выводить отходы из организма. Донорство одной почки является наиболее часто выполняемой процедурой от живого донора и происходит все чаще из-за растущей потребности в почках для трансплантации. Доноры не обязательно должны быть биологически связаны с реципиентом, чтобы делать пожертвования.
Достаточно нескольких простых шагов, чтобы узнать больше о том, как стать живым донором трансплантата почки.
Живые доноры почек увеличивают возможности трансплантации
Если для кандидата на трансплантацию подтверждено соответствие живого донора, кандидат может быть удален из списка ожидания почки умершего донора. Это впоследствии сокращает время ожидания в списке для другого кандидата. Если кандидат не подходит, но все же готов сделать пожертвование, наше участие в программах обмена почек через Национальный реестр почек (НКР) и Объединенную сеть по обмену органами (UNOS) обеспечивает пул доноров по всей стране.В НКР проводится больше обменных трансплантатов, чем в любой другой программе обмена в мире. UNOS — это частная некоммерческая организация, которая работает по контракту с федеральным правительством и управляет системой трансплантации органов в стране.
Эксперты по уходу за живыми донорами почек
Десятилетия передового опыта в хирургии почек делают больницу Froedtert признанным лидером в области предоставления донорам трансплантата почки выдающихся результатов, исключительного ухода и пожизненного послеоперационного ухода. Специализированные координаторы по трансплантации проводят с донорами все этапы, связанные с донорством, и остаются рядом с ними после донорства, чтобы поддержать их выздоровление.
Все операции по донорству в больнице Froedtert проводятся лапароскопически — без больших разрезов — что означает более быстрое выздоровление и минимальное образование рубцов. Специалисты по уходу за донорами почек привлекаются до, во время и после операции, а забота о донорах проводится в больничном отделении, предназначенном для пациентов, перенесших трансплантацию. Узнайте больше об опыте доноров почек.
Наша программа почек живого донора является признанным лидером в области трансплантации живых доноров, проводя эти процедуры более 50 лет.За это время в рамках нашей программы было выполнено более 1000 трансплантаций почки от живого донора.
Живое пожертвование повышает показатели успешности трансплантации почки
По данным Сети закупок и трансплантации органов США (OPTN) и Научного реестра реципиентов трансплантатов (SRTR), десятилетняя выживаемость трансплантата (органа) для почек, полученных от живого донора, на 15 процентов выше, чем почек, полученных от умершего донора. ). Есть много причин, по которым донорство живой почки улучшает результаты и является предпочтительным подходом к трансплантации почки.
- Оптимальное здоровье для донора и реципиента — Трансплантация от живого донора может быть тщательно спланирована, чтобы реципиент и донор были в наилучшем состоянии.
- Живые доноры проходят оценку в соответствии со строгими правилами, и доноры с потенциальными медицинскими проблемами не принимаются.
- Почки, взятые у живых доноров, находятся в отличном состоянии и сразу же пересаживаются, что сводит к минимуму возможное повреждение органа.
- Трансплантация от живого донора может быть выполнена «упреждающе» — до того, как состояние кандидата на трансплантацию ухудшится и потребуется диализ, — что может сказаться на здоровье кандидата и повлиять на результаты.
- Меньше шансов отторжения — Тестирование перед операцией гарантирует, что почка донора будет более подходящей для реципиента и менее уязвимой для отторжения.
- Эмоциональная мотивация к самообслуживанию после трансплантации — Реципиенты часто эмоционально связаны со своим донором, зная, что ради них были принесены огромные жертвы. Было показано, что это побуждает реципиентов лучше заботиться о себе после трансплантации.
Кто может быть живым донором почки?
Многие люди могут подумать, что они недостаточно здоровы, чтобы пожертвовать почку, что это не в их финансовых возможностях или что они должны быть родственниками получателя. Живые доноры тщательно проверяются. Они проходят всестороннее обследование, чтобы убедиться, что пожертвование почки для них безопасно с медицинской и психологической точки зрения. Что касается финансовых проблем, страховая компания получателя оплачивает обследование донора, госпитализацию, операцию и последующее наблюдение.Донорство почек безопасно и хорошо регулируется. Доноры не обязательно должны быть родственниками получателя, но могут быть близкими друзьями или участниками обмена или цепочки доноров.