Донорство костного мозга
Донорство костного мозга
Как стать донором костного мозга:
десять шагов к цели
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Вам от 18 до 45 лет? У вас не было серьезных заболеваний?
Вы готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Хотите присоединиться к Башкирскому регистру доноров костного мозга?
Но не знаете, как это сделать?
ВОТ КАК — ШАГ ЗА ШАГОМ- С 1 августа 2018 года любой доброволец, решивший стать потенциальным донором костного мозга, может сдать кровь на типирование на ГБУЗ Республиканская станция переливания крови.
- Вы подписываете соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга (кроветворных стволовых клеток) и заполняете анкету у врача-трансфузиолога ГБУЗ РСПК.
- Вы сдаете 4 мл крови для определения вашего HLA-фенотипа – набора генов, отвечающих за тканевую совместимость.
- В лаборатории определяется ваш HLA-фенотип.
- Вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга. Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать. Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному пациенту.
- Вас попросят информировать сотрудников регистра о перемене места жительства, номера телефона, изменениях в состоянии здоровья.
- Если клетки, совместимые с Вашими, понадобятся конкретному пациенту, и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в клинику, где подробно расскажут о процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток. Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным.
- Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов.
– Непосредственно из костного мозга: проколов тазовую кость, у вас под наркозом возьмут небольшую часть костного мозга при помощи стерильного шприца; операция продлится около 30 минут; вы проведете в стационаре около двух дней; после операции вы будете испытывать болезненные ощущения, легко снимаемые таблетками от боли; ваш костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.
– Из периферической (венозной) крови: предварительно вам дадут препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь; кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет через прибор, сепарирующий клетки, и вернется в вену на другой руке; вы проведете в кресле примерно пять-шесть часов, сможете при этом читать, смотреть телевизор; анестезия не требуется; ваши клетки полностью восстановятся в срок от одной недели до одного месяца.
- По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором.
- Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать реальным донором. Но, прежде чем откажетесь, вспомните о пациенте – генетическом «близнеце», с которым совпал ваш HLA-фенотип.
+79178012437 — Врач Альбина Рашитовна
+79191402636 — Администратор БД Эвелина
• Вам от 18 до 45 лет
• Ваш вес более 50 кг
• У вас нет абсолютных противопоказаний (список ниже)Если вы не уверены в том, что состояние здоровья позволит вам при всем желании стать донором, обратитесь за консультацией к профильному врачу-специалисту.
Для тех, кому здоровье не позволяет стать донором, есть другие способы помочь развитию регистра.
Абсолютные противопоказания
- • Злокачественные новообразования
• Органические заболевания центральной нервной системы
• Полное отсутствие слуха и речи
• Психические заболевания
• Наркомания, алкоголизм
• Диффузные заболевания соединительной ткани
• Лучевая болезнь
• Болезни эндокринной системы в случае выраженного нарушения функций и обмена веществ
• Остеомиелит острый и хронический
• Оперативные вмешательства по поводу резекции органа (желудок, почка, желчный пузырь, селезенка, яичники, матка и пр.
) и трансплантации органов и тканей
) и трансплантации органов и тканей Инфекционные заболевания
- • СПИД, носительство ВИЧ-инфекции
• Вирусные гепатиты, положительный результат исследования на маркеры вирусных гепатитов (HBsAg, Anti-HCV)
• Туберкулез (все формы)
• Бруцеллез
• Сыпной тиф
• Туляремия
• Лепра
Паразитарные заболевания
- • Эхинококкоз
• Токсоплазмоз
• Трипаносомоз
• Филяриатоз
• Ришта
• Лейшманиоз
Сердечно-сосудистые заболевания
- • Гипертоническая болезнь 2–3-й степени
• Ишемическая болезнь сердца
• Атеросклероз, атеросклеротический кардиосклероз
• Облитерирующий эндартериит, неспецифический аортоартериит, рецидивирующий тромбофлебит
• Эндокардит, миокардит
• Порок сердца
Болезни органов дыхания
• Бронхоэктатическая болезнь, эмфизема легких, обструктивный бронхит, диффузный пневмосклероз в стадии декомпенсации
Болезни органов пищеварения
- • Ахилический гастрит
• Язвенная болезнь желудка и двенадцатиперстной кишки
Заболевания печени и желчных путей
Болезни лор-органов
• Распространенные заболевания кожи воспалительного и инфекционного характера
• Генерализованный псориаз, эритродермия, экземы, пиодермия, сикоз, красная волчанка, пузырчатые дерматозы
• Грибковые поражения кожи (микроспория, трихофития, фавус, эпидермофития) и внутренних органов (глубокие микозы)
• Гнойничковые заболевания кожи, фурункулез
Регистр доноров гемопоэтических стволовых клеток
Что такое гемопоэтические стволовые клетки (ГСК)?
Гемопоэтические стволовые клетки являются предшественницами всех клеток крови и иммунной системы в организме. Они уникальны тем, что при пересадке больному в небольших количествах, способны полностью восстановить кроветворение и иммунитет.
Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток один из эффективных методов лечения детей и взрослых, страдающих злокачественными заболеваниями крови и тяжелыми состояниями, вызванными угнетением костного мозга.
Способы заготовки гемопоэтических стволовых клеток:
Существует два способа заготовки стволовых клеток – путем забора крови или путем забора костного мозга.
Заготовка гемопоэтических стволовых клеток на базе Новосибирского центра крови осуществляется посредством забора крови.
В течение 5 дней донору назначают специальный препарат, который вызывает выброс в кровь стволовых клеток. После стимуляции донор выполняет донацию крови методом афереза.
Процедура заготовки гемопоэтических стволовых клеток аналогична процедуре тромоцитафереза, проводится на подобном оборудовании и совершенно безопасна.
Костный мозг донора полностью восстановится за одну неделю
Что такое Регистр доноров гемопоэтических стволовых клеток?
Регистр — это компьютерная база данных, в которой находится информация о потенциальных донорах и их HLA-фенотипе. Для эффективного поиска неродственного донора необходимо иметь сотни тысяч предварительно обследованных потенциальных доноров. Чем больше их количество, тем выше шанс найти совместимые кроветворные клетки для конкретного больного.
Первый в мире Регистр потенциальных доноров гемопоэтических клеток появился в США. Постепенно стали создаваться Национальные регистры Европы, Азии, Австралии. Однако даже в Национальных Регистрах не удавалось найти нужного донора. Все это побудило к объединению данных из различных стран мира в Интернациональную сеть (EMDIS в Европе), а затем и во Всемирную сеть — BMDW.
ДЛЯ ЛЮДЕЙ С РАСПРОСТРАНЕННЫМ СОЧЕТАНИЕМ HLA-АНТИГЕНОВ ШАНС НАЙТИ ДОНОРА РАВЕН 1 К 20 ТЫСЯЧАМ, А С РЕДКИМ – 1 К 10 МИЛЛИОНАМ.
Для чего нужно создавать свой регистр, если есть международный?
В основе системы HLA-антигенов человека лежит его этническая принадлежность.
Все национальности генетически отличаются друг от друга, поэтому самым подходящим донором для российского пациента может стать именно россиянин. Чем больше доноров с российской кровью будет представлено в Регистрах доноров костного мозга, тем больше шансов у людей с российскими корнями найти подходящего донора
Регистр доноров гемопоэтических стволовых клеток Новосибирского клинического центра крови
Работа по созданию Регистра Новосибирского центра крови ведется с 2014 года.
В 2015г. Новосибирская область стала участником единой платформы BMDS (Национального Регистра доноров стволовых клеток).
С момента начала работы в Регистр Новосибирского центра крови вступили 1719 доноров, осуществлены 5 успешных трансплантаций стволовых клеток пациентам.
Три основных принципа донорства костного мозга, утвержденных «Всемирной организацией здравоохранения» (ВОЗ).
Анонимность. Законодательство гарантирует анонимность пожертвований гемопоэтических стволовых клеток и костного мозга. Донор не знает человека, которому подойдут его стволовые клетки, и, наоборот, больной не сможет узнать, чьи клетки ему были пересажены.
Согласие. Только письменное согласие донора с его личной подписью может дать возможность включить его в регистр костного мозга.
Безвозмездность. Никакая денежная компенсация не выплачивается донору. В зарубежных странах донорство гемопоэтических стволовых клеток является почетным правом каждого гражданина, поэтому донора еще называют ДАРИТЕЛЕМ.
Как вступить в регистр доноров гемопоэтических стволовых клеток Новосибирского центра крови?
Донором гемопоэтических стволовых клеток может быть регулярный донор крови и ее компонентов, сдавший кровь не менее 3 раз за последний года в возрасте от 20 до 45 лет.
1. Сообщите на приеме у врача — трансфузиолога о своем желании стать донором гемопоэтических стволовых клеток.
2. Подпишите Соглашение о донорстве гемопоэтических стволовых клеток.
Донор костного мозга подбирается по признаку иммунологической совместимости с больным.
Во время очередной донации у Вас произведут забор образца крови, для определения набора антигенов комплекса гистосовместимости тканей.
Совпадение группы крови и резус-фактора у донора и пациента при этом не обязательно.
Ваши результаты будут внесены в Регистр доноров гемопоэтических стволовых клеток — базу данных, где хранятся все донорские материалы.
Новосибирский центр крови гарантирует абсолютную защищенность персональных данных о доноре и его генотипе от копирования и разглашения на всех этапах работы (хранение и использование данных осуществляется в соответствии с ФЗ №152-2006 г «О персональных данных»).
Если Вы подошли в качестве донора стволовых клеток
1. Сотрудник Новосибирского центра крови сообщит о том, что Вы подошли в качестве донора стволовых клеток, нуждающемуся пациенту.
2. В случае Вашего согласия стать донором, Вам предложат пройти дополнительное лабораторное обследование в удобное время.
3. С Вами будет согласована дата предполагаемой заготовки стволовых клеток, разъяснены условия подготовки к донации стволовых клеток.
Отказаться от донорства стволовых гемопоэтических клеток можно практически на любом этапе, но не позднее, чем за 7 дней до намеченной даты трансплантации костного мозга.
Параллельно с подготовкой донора готовится к процедуре трансплантации пациент.
Ему назначается химиотерапия для подавления собственной кроветворной и иммунной систем.
Отказ от донорства на этом этапе недопустим и практически равносилен убийству человека, ожидающего пересадку костного мозга, который уже получил интенсивную химиотерапию, полностью уничтожившую его кроветворную и иммунную систему.
Каждые 3 минуты у 1 человека диагностируют рак крови,
каждый час у 20 людей,
каждый день у 480 людей
Ты можешь помочь!
Донорство гемопоэтических клеток является почетным правом каждого гражданина!
Если у Вас появились вопросы, задайте их координатору Регистра доноров гемопоэтических стволовых клеток Новосибирского клинического центра крови, врачу клинико-лабораторной диагностики — Ирине Петровне, тел.
353 79 60, доб.211
Репортаж о донорстве стволовых клеток.
Вся правда о донорстве стволовых клеток.
Интервью с донором стволовых клеток.
10 вопросов онкологу о донорстве костного мозга
Иногда пересадка костного мозга – единственная надежда на спасение. Но найти пациенту «генетического близнеца», подходящего для трансплантации не так-то просто: шанс примерно 1 на 10 тысяч. Врачи используют специальные базы данных – так называемые регистры, но проблема в том, что в нашей стране потенциальных доноров слишком мало – около 130 тысяч. Чтобы обеспечить потребность всех нуждающихся в пересадке, нужно, чтобы в реестре значилось не менее миллиона человек.
Многих процедура донорства пугает: она окутана всевозможными мифами, страшилками и небылицами. Люди путают костный мозг со спинным или головным, боятся, что медицинские манипуляции окажутся чрезвычайно болезненными и опасными.
Мы попытались разобраться в этой важной теме вместе с детским онкологом, завучем кафедры онкологии, детской онкологии и лучевой терапии СПбГПМУ
1. Что такое костный мозг?
Костный мозг — главный орган кроветворной системы, осуществляющий гемопоэз и иммунопоэз, то есть образование новых клеток крови и клеток иммунной системы. В костном мозге также находятся стволовые клетки, которые являются универсальными и способны превращаться в любые необходимые клетки.
2. Кому может понадобиться мой костный мозг?
Есть определенный перечень заболеваний в детской онкологии, иммунологии и гематологии, когда пересадка костного мозга является единственным способом, который может помочь. Это дети, у которых есть генетические поломки, с которыми не возможно справится системной химиотерапией. Если говорить об иммунных заболеваниях, то это, как правило, вообще единственный способ изменить ситуацию –трансплантация тут является единственной надеждой. В детской онкологии это определенная группа лейкозов, редкие лейкозы, которые ассоциированы с целым рядом генетических мутаций.
3. Я хочу стать донором. Что мне нужно сделать?
Если говорить о процедуре донорства костного мозга, то ее можно разделить на две большие части. Во-первых, чтобы стать участником регистра костного мозга нужно пройти типирование. Эта процедура несложная. Она проходит двумя способами: либо палочкой проводят по внутренней стороне щеки, либо – более распространенный в нашей стране способ – берётся кровь на анализ. При всех крупных отделениях переливания крови (там, где происходит обычная сдача крови) такая возможность есть. Есть также возможность связаться с регистрами напрямую. Для отдалённых регионов существует программа, когда присылают пробирку с подробной инструкцией, и человек сам отправляет свой образец в регистр. Было бы желание – возможности найдутся. Потом ваш генетический материал отправляют на типирование, и вы становитесь участником регистра доноров костного мозга.
Вторая часть процедуры будет, если вы кому-то подойдёте. Тогда с донором свяжется представитель регистра и сообщит, что человек может стать донором костного мозга. В этой ситуации нужно быть просто готовым к тому, чтобы совершить это чудо. Потому что донорство костного мозга – это конечно про чудо. Это про то, что каждый человек может спасти конкретную жизнь. Как правило, речь идет о смертельных заболеваниях, когда эта терапия – единственное, что может помочь.
4. Мне нужно как-то специально обследоваться, чтобы стать донором?
Перед типированием не нужно проходить обследование, тут, по сути, выбирается человек с точки зрения готовности стать донором впоследствии. Перед самим забором костного мозга обязательно будет проведено тщательное медицинское обследование. Конечно, никто не будет подвергать опасности ни донора, ни реципиента.
5. Как врачи подбирают пациенту подходящего донора?
Существуют системы уникального кода человека.
С помощью специальной компьютерной программы находится система математических соотношений, по которым подходит друг другу некая пара людей. Есть понятия «полностью совместимые», и «не полностью совместимые доноры». Всегда хочется, чтобы донор был максимально совместимым, чтобы было меньше иммунологических реакций. Вообще, трансплантация костного мозга – это качели. Истина и успех всегда где-то на грани. Потому что возможно и отсутствие терапевтического эффекта и отторжение. Это уже медицинские технологии – с одной стороны, космического уровня, с другой – уже апробированные и поставленные на поток.
6. Если я кому-то подошёл в качестве донора, я смогу отказаться?
Если вы подошли, то и всё дальнейшее будет происходить только по вашему желанию. То есть, учитывая ваши жизненные обстоятельства на этот момент. Вы можете отказаться практически на любом этапе по разным причинам. Это могут быть заболевания или прекрасное состояние беременности. Никто не будет рисковать жизнью донора, поскольку первый принцип донорства костного мозга – безопасность. Прежде всего, безопасность донора.
Важно, что окончательное решение потенциальный донор должен принять не позднее, чем за десять дней до намеченной даты трансплантации костного мозга. Потом отказ будет невозможен: за пять – десять дней до пересадки пациенту проведут высокодозную химиотерапию, полностью уничтожающую его кроветворную и иммунную системы. Если в этом случае не провести пересадку, пациент погибнет.
7. Как врачи забирают костный мозг? Говорят, это очень больно и опасно.
Костный мозг забирается двумя способами. Первый достаточно длительный – это отбор клеток из периферической крови. Донору за несколько дней до забора клеток делают уколы, чтобы кровотоворные клетки попали в кровоток в достаточном количестве. Это безопасно, но, всё равно, всё происходит под контролем врачей, потому что очень незначительные риски все-таки есть, как и при любых медицинских манипуляциях.
Конечно же, используются только одноразовые системы гарантирующие безопасность для донора. Производят установку катетеров в одну и в другую руку, и кровь прогоняют через сепаратор. Отбираются «правильные» клетки для донорства: это CD34 положительные, унипотентные стволовые клетки. Аппарат находит необходимые клетки и их заготавливают. Этот способ очень долгий, потому что отбирать быстро эти клетки невозможно. Поэтому человек просто лежит в кресле несколько часов и смотрит любимый фильм. Машина считает количество полученных клеток, когда оно становится достаточным, процедура заканчивается.
Вариант забора костного мозга через периферическую кровь используется очень часто. Это зависит от возможностей центра, который производит забор, и от желания пациента. Донору все очень подробно рассказывают и объясняют.
Второй способ – это непосредственно пункция. Она проводится под наркозом, и это, наверное, единственный риск, который будет. Это безопасно и безболезненно, с теми возможностями анестезиологических пособий, которые сегодня существуют. Но риск, всё равно, есть, потому что это наркоз.
Безусловно, забор костного мозга обоими способами запускает целый каскад процессов, который происходит в организме донора. Но, учитывая длительный опыт, можно утверждать, что это практически безопасно. По этому поводу есть множество научных публикаций, в том числе, о рисках. Их можно изучить.
8. Врачи заберут мои кроветворные клетки для кого-то другого. А если мне самому их теперь не хватит?
Кроветворных клеток хватит на всех. У донора они восстановятся в течение трёх недель в полном объёме. В случае необходимости, можно повторно сдавать костный мозг через три месяца.
9. Зачем развивать маленький российский регистр доноров, если есть большой международный регистр?
Это очень важно. У нас в стране пока мало людей, которые вошли в регистр. А пациентов очень много. И у большинства людей, которым требуется такая трансплантация, времени нет.
Когда запускается международный регистр, на поиски уходит драгоценное время. Пациенты очень долго ожидают донора, и от этого их шансы на выздоровление уменьшаются. Укрепление нашего национального российского регистра играет колоссальную роль как часть национальной безопасности для будущего страны. Очень многих пациентов можно спасти, вернуть к полноценной жизни, вернуть их трудоспособность! Я уже не говорю о том, что в трансплантации костного мозга зачастую нуждаются дети. Мы понимаем, что ребенок в такой, даже очень сложной ситуации, может быть полностью вылечен, он начнет полноценно развиваться, расти, будет жить долго и с хорошим качеством жизни.
10. Вы сами не боитесь стать донором костного мозга? Вы состоите в регистре?
Да, я вхожу в регистр доноров костного мозга. Поскольку я работаю с пациентами, которым нужна пересадка, и которые уже перенесли такую трансплантацию, я понимаю насколько это важно. И если я подойду и смогу стать донором, для меня это будет большая удача!
Здесь можно почитать
Как подготовиться к донации
Противопоказания
О донорстве костного мозга
Что Педиатрический университет делает для поддержки донорства костного мозга?
В СПбГПМУ есть группа неравнодушных студентов, которые организовали комиссию при Профкоме обучающихся под названием «Капля крови».
Эта Комиссия занимается донорством крови, а также популяризацией донорства костного мозга. Студенты занимаются организацией донорских уроков, когда студентам различных курсов проводят лекции организаторы регистра, рассказывают о крови и ее компонентах, о костном мозге и ещё о многих интересных трансфузиологических аспектах.
Кроме того, ребята работают в пунктах забора крови. Когда доноры приходят сдавать кровь им рассказывают о донорстве костного мозга, сопровождают процесс донации и помогают адаптироваться тем, кто впервые пришёл сдавать кровь.
|
— Человек, который приходит сдавать кровь, уже мотивирован. |
Он хочет помогать, но часто не знает, что можно стать ещё и донором костного мозга. В прошлом году профком обучающихся с нашими студентами организовали большую акцию, в ходе которой было собрано 80 образцов крови для типирования. Очень отрадно, что к этой акции присоединились сотрудники вуза – врачи, преподаватели,– сообщил Глеб Кондратьев.
О деятельности «Капле крове», а также о выпускнице СПбГПМУ, которая стала донором костного мозга и спасла человеку жизнь, мы расскажем в ближайшее время.
Дата публикации: 17.09.2020
Спаси жизнь — стань донором костного мозга!
Центр молекулярной диагностики (CMD) Центрального НИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора продолжает участие в развитии Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова, основанного Российским фондом помощи (Русфонд).
В медицинских офисах CMD по всей России каждый желающий сможет бесплатно сдать анализ на HLA-типирование с целью стать потенциальным донором костного мозга и спасти жизнь человека, страдающего от заболевания крови.
С 2015 года Национальный регистр доноров костного мозга носит имя маленького пациента НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой, не дождавшегося трансплантации из-за длительности процедуры поиска донора в международной базе BMDW. Средства, которые люди со всех уголков страны жертвовали на лечение мальчика, были направлены Русфондом на создание отечественного регистра доноров костного мозга. На сегодняшний день благодаря донорам из отечественного регистра спасены уже сотни жизней россиян с нарушениями в системе кроветворения и иммунной системе.
Желающие сдать анализ в офисе CMD и попасть в базу Национального регистра должны соответствовать всего нескольким требованиям:
- возраст от 18 до 45;
- вес более 50 кг;
- проживание на территории союзного государства (или вид на жительство в РФ).
Добровольцам будет предложено заполнить анкету и соглашение потенциального донора и сдать 3 мл крови из вены. По ней будет определен уникальный состав генов, отвечающих за тканевую совместимость. И если однажды эти данные совпадут с данными пациента, нуждающегося в пересадке костного мозга, донор сможет спасти ему жизнь.
5 миллионов – столько людей должны стать частью Национального регистра доноров костного мозга, чтобы помочь можно было всем. Спаси жизнь — стань донором костного мозга!
Дополнительную информацию об акции можно узнать по телефонам: 8 (495) 788 000 1, 8 (800) 707 788 1.
РИА Новости рассказали почему важно становиться донором костного мозга — Волонтеры-Медики
Заполните данную короткую форму обратной связи о проведении на базе вашей организации Всероссийского урока по первой помощи. В течение 2х рабочих дней после ее заполнения на указанный вами e-mail адрес придет Сертификат об участии в акции. Поэтому очень важно заполнять поля внимательно, указывая полные наименования – они будут вписаны в сертификат. Заполнение формы будет доступно с 28 февраля по 5 марта. Все возникающие вопросы вы можете направить на e-mail: [email protected]Email На указанный адрес мы вышлем Вам сертификат
Полное наименование вашей организации Например, ГБОУ Школа № 28 или Дворец детского творчества «Солнышко»
Выберите Федеральный округ -ЦентральныйСеверо-ЗападныйЮжныйСеверо-КавказскийПриволжскийУральскийСибирскийДальневосточный
Выберите регион, в котором находится ваша организация —Белгородская областьБрянская областьВладимирская областьВоронежская областьИвановская областьКалужская областьКостромская областьКурская областьЛипецкая областьМоскваМосковская областьОрловская областьРязанская областьСмоленская областьТамбовская областьТверская областьТульская областьЯрославская область-Республика КарелияРеспублика КомиАрхангельская областьВологодская областьКалининградская областьЛенинградская областьМурманская областьНовгородская областьПсковская областьСанкт-ПетербургНенецкий автономный округ-Республика АдыгеяРеспублика КалмыкияРеспублика КрымКраснодарский крайАстраханская областьВолгоградская областьРостовская областьСевастополь-Республика ДагестанРеспублика ИнгушетияКабардино-Балкарская республикаКарачаево-Черкесская РеспубликаРеспублика Северная Осетия-АланияСтавропольский крайЧеченская Республика-Республика БашкортостанРеспублика Марий ЭлРеспублика МордовияРеспублика ТатарстанУдмуртская РеспубликаЧувашская РеспубликаПермский крайКировская областьНижегородская областьОренбургская областьПензенская областьСамарская областьСаратовская областьУльяновская область-Курганская областьСвердловская областьТюменская областьЧелябинская областьХанты-Мансийский автономный округЯмало-Ненецкий автономный округ-Республика АлтайРеспублика ТываРеспублика ХакасияАлтайский крайКрасноярский крайИркутская областьКемеровская областьНовосибирская областьОмская областьТомская область-Республика БурятияРеспублика СахаЗабайкальский крайКамчатский крайПриморский крайХабаровский крайАмурская областьМагаданская областьСахалинская областьЕврейская автономная областьЧукотский автономных округ
Укажите название населенного пункта, в котором находиться ваша организация
Выберите форматы мероприятий, которые были проведены на базе вашей организации 28.
02.20 в рамках Всероссийского урока
Практический мастер-класс
Другое
Укажите возраст участников мероприятий
Укажите общее количество школьников, принявших участие в мероприятиях Акции в Вашей организации
Оцените качество материалов (концепции, сценария, макета листовок и т.д.), предоставленных организаторами Акции Если Вы оценили материалы ниже 3 баллов, пожалуйста оставьте в поле для обратной связи комментарий с указанием того, как на ваш взгляд при подготовке следующей акции организаторам стоит доработать предоставляемые материалы. Материалы очень плохого качества
-12345Комментарии и обратная связь
+13 000 добровольцев в доноры костного мозга
11.10.2019
«Инвитро» и Русфонд (Российский фонд помощи) подвели итоги первого года совместной работы.
В результате этого сотрудничества в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова вступили 13 685 человек. Переоценить проделанную работу сложно. Ведь каждый из включенных в регистр добровольцев может оказаться единственным шансом на спасение тяжелобольных людей, нуждающихся в трансплантации костного мозга. Партнеры намерены продолжать совместную работу и приглашают жителей России активнее вступать в ряды доноров.
Ежегодно в России выполняется порядка 1 500 пересадок костного мозга, тогда как нуждаются в манипуляции, по данным Минздрава, более 5 000 человек. Такая ситуация сложилась в том числе из-за дефицита доноров костного мозга. Для многих больных не удается найти совместимых доноров ни в России, ни за рубежом.
Понимая остроту проблемы, «Инвитро», крупнейший частный российский холдинг, специализирующийся на лабораторной диагностике и медицинских услугах, а также Русфонд объединили усилия, чтобы исправить ситуацию.
В сентябре 2018 года был подписан договор о сотрудничестве. И уже 1 октября 2018 года все медицинские офисы «Инвитро» по всей России начали принимать добровольцев. За год работы Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова пополнился 13 685 людьми. Это серьезный вклад, учитывая, что всего в России зарегистрировано чуть больше 110 000 добровольцев.
Александр Островский, генеральный директор и основатель «Инвитро»: «Путь человека в доноры должен быть максимально простым и коротким. Наша сеть состоит почти из 1 500 медицинских офисов и охватывает большинство крупных городов России. То есть, «Инвитро» способна стать всероссийским шлюзом по приему добровольцев. Это важная, но все же механическая сторона вопроса. Главное, что мы четко понимаем острую необходимость расширения Национального регистра доноров. Это амбициозная и благородная задача, в решении которой «Инвитро» готова активно участвовать».
Анна Андрюшкина, генеральный директор Национального РДКМ, отметила: «Сотрудники «Инвитро» не просто берут кровь у тех, кто уже принял решение стать донором, но и агитируют, информируют, привлекают добровольцев, рассказывают посетителям лабораторий о донорстве костного мозга и о том, для чего нужен регистр. Многие сотрудники «Инвитро» и сами уже стали потенциальными донорами. Наша задача информировать как можно больше людей о необходимости создания собственного регистра, который бы учитывал национальный и этнический состав населения страны. Впереди большой путь, и мы рады, что на этом пути «Инвитро» с нами».
Каждый из потенциальных доноров может спасти человека с онкологическим или наследственным заболеванием, который нуждается в пересадке неродственного костного мозга. Шанс найти донора с подходящим генотипом – 1 к 10 000. Поэтому чем обширнее регистр, тем выше вероятность положительного исхода.
«Инвитро» и Русфонд намерены продолжать совместную работу и приглашают жителей России активнее вступать в ряды доноров.
Чтобы вступить в регистр, нужно просто сдать кровь на типирование (исследование генов, отвечающих за тканевую совместимость) в любом медицинском офисе «Инвитро». Биообразцы отправляются в специализированную лабораторию, по итогам исследования, данные добровольцев заносятся в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
С полным списком медицинских офисов можно ознакомиться на сайте
https://www.invitro.ru/. Получить консультацию по сдаче крови на типирование можно по телефону: 8 (800) 200-363-0.
Почти не больно: тюменец рассказал, как стал донором костного мозга
Ежегодно пересадка костного мозга необходима более чем 5 тысячам россиян: около 4 тысяч — взрослые, 900 — дети. Это люди с онкологическими и гематологическими заболеваниями, нарушениями в системе кроветворения и иммунной системе. Для них трансплантация чаще всего — последний шанс выжить.
В российском регистре сейчас более 150 тысяч доноров, а нужно в 5 раз больше! Для сравнения, в Германии около 10 миллионов. В разных странах мира, в том числе в России, создают и пополняют регистры неродственных доноров костного мозга — добровольцев, чьи клетки могут подойти тяжелобольному человеку. Среди родственников найти донора получается лишь в 15-20% случаев. Поэтому регистры помогают разыскать среди совершенно посторонних людей «генетических близнецов», чьи наборы генов бы совпали. Шансов на такое совпадение — 1 на 10 тысяч. И чем больше добровольцев вступают в регистры, тем выше шанс спасти человека.
Мы уже беседовали с Анатолием Княжевым, чей костный мозг пересадили незнакомому мужчине. В этот раз вместе с Евгением Лепёшкиным, другим тюменцем, ставшим донором, поговорили о мифах, связанных с этой темой.
Евгений узнал о донорстве костного мозга из интернета. Решение пройти HLA-типирование — то, что в будущем поможет подобрать реципиента (нуждающегося в пересадке) — и вступить в регистр потенциальных доноров принял не сразу.
В прошлом году ему позвонили и попросили приехать в Санкт-Петербург сдать костный мозг. Здесь уже сомнений не было — Евгений согласился.
Миф 1. «Мне же придется платить за это все: сдачу крови на типирование, поездку в другой город»
Типирование является обязательной процедурой перед вступлением в регистр, поэтому она бесплатна. Процедура проходит как обычная сдача крови: врачи берут 4-9 миллилитров, до этого необходимо заполнить анкету — на нее уйдет не больше 10 минут. Евгений сдавал кровь в «Инвитро» — эта компания сотрудничает с Русфондом и проводит тест бесплатно. Другая такая организация — лаборатория CMD. Через 6-9 месяцев вас внесут в базу доноров костного мозга.
Саму трансплантацию костного мозга в России выполняют в нескольких клиниках. Тюменцев чаще всего отправляют в питерскую.
«Поездку туда-обратно, страховку оплачивал фонд. Обследование тоже — после того как врачи выяснят, что генотип совпал, назначат повторное типирование и тесты на основные заболевания. Это заняло недели две-три, обследование я проходил еще в Тюмени», — рассказал Евгений.
Миф 2. «Я сдал кровь, а мне не позвонили через год. Выходит, я больше никому не нужен»
Евгению сообщили о том, что он подошел реципиенту, спустя два года после внесения в регистр. По его словам, это исключение, а не правило.
«Вероятность совпадения потенциального донора и реципиента — 1:10000. Можно всю жизнь ждать звонка, а можно через неделю совпасть. Если вы в регистре и будет потребность, к вам обратятся в любом случае», — пояснил Евгений.
У донора и реципиента должны совпасть маркеры антигенов HLA. С их помощью иммунная система распознает, какие клетки принадлежат телу, а какие нет. Чужие она атакует и уничтожает, поэтому важно найти «генетического близнеца» для реципиента.
При этом такие маркеры передаются по наследству и могут совпасть у близких родственников. Но даже это не гарантия.
Миф 3. «Уже все знают — никаких игл в спину.
Разок уколют, и все готово»
Процедура для донора действительно безболезненна, но все равно серьезна, как и подготовка. Забор клеток происходит по-разному. В первом случае донор находится под наркозом, и врачи, проколов тазовую кость, берут из нее небольшую часть костного мозга. Болезненные ощущения после операции снимают таблетками. Другой вариант — трансфузия. Из одной руки выкачивают кровь и прогоняют через прибор, отделяющий клетки, потом возвращают ее в другую руку.
Если пациент выбрал второй вариант, за пять дней до процедуры начинаются уколы препаратом «Лейкостим», который стимулирует выработку лейкоцитов и стволовых клеток. Это может вызвать легкую ломоту в костях или схожие с гриппом симптомы.
Трансфузия была предпочтительнее для реципиента, поэтому Евгений остановился на ней.
«В моем случае боли почти не было — только потягивало внизу спины. Лекарство от этого — движение. Но другим донорам, например, нужен был ибупрофен, его выдали сразу. Побочных эффектов у препарата мало, как правило, доноры справляются», — рассказал Евгений.
Забор из тазовой кости длится около 30 минут, на трансфузию может уйти до пяти часов.
«В моем случае возможности чем-то себя занять не было, но это ведь и не проблема. Не курорт. В некоторых больницах есть телевизоры, кто-то приспосабливается книги читать», — пояснил Евгений.
Миф 4. «Явно будут последствия для здоровья»
Какой бы способ забора клеток вы ни выбрали, они восстановятся полностью в срок от недели до месяца. И это не отразится на здоровье.
«Врачи предупреждали что последствий не будет, их и не было», — рассказал Евгений.
Намного опаснее процедура для реципиента. После пересадки у него может развиться инфекция — перед операцией иммунитет подавляют. Организм реципиента может принять трансплантат за чужие клетки и атаковать их. Острая реакция может появится в течение 90-100 дней после пересадки, хроническая возникает после этого срока.
Миф 5.
«Если согласился, обратного пути нет»
Если вам сообщили, что вы подошли реципиенту, отказаться разрешено в любой момент, но «генетическому близнецу» это может стоить жизни.
Перед процедурой реципиенту назначают курс высоких доз химиотерапии, чтобы уничтожить дефектные клетки костного мозга и иммунитет. После этого любая инфекция для него опасна.
«Когда находят донора, реципиент, как правило, на грани. Играть в игры хочу-не хочу уже некогда, потому что второго донора можно не успеть найти. Как жить потом с этим, осознавая, что мог помочь, но не помог?», — рассказал Евгений.
Миф 6. «Донором может стать кто угодно»
По словам тюменца, судьбоносный звонок может раздаться в любой момент, поэтому нужно быть готовым в короткое время собраться и улететь в другой город на донацию. Самому герою повезло — он работает программистом и может вести дела удаленно.
Вступить в регистр можно до 45 лет включительно, стать донором — до 50. Вес должен быть более 50 килограммов. Противопоказаниями являются злокачественные опухоли, болезни крови, полное отсутствие слуха и речи, психические заболевания и т. д.
«У кого есть вредные привычки, лучше заняться собой в первую очередь, а потом уже помогать другим», — пояснил Евгений.
Сомнениями можно поделиться с профильными врачами. Но помощь не ограничена донорством. В России нет федерального регистра, существуют только отдельные фонды, которые и оплачивают бесплатное для клиентов типирование в лабораториях, обследования и существование регистров. В фонды можно оформить пожертвования или просто распространять информацию об их работе.
Справка
Чтобы войти в регистр потенциальных доноров, нужно сдать всего 4-9 мл крови на типирование. Сделать это можно в любом медицинском офисе «Инвитро». Потенциальным донором костного мозга может стать любой взрослый человек с 18 до 45 лет без противопоказаний по здоровью весом более 50 кг. Подробности — https://sbor.
rdkm.ru/.
Фото В К Евгения Лепёшкина, ushakova.city
Центр гематологии СПбГМУ. Российско-немецкая клиника трансплантации костного мозга. База данных доноров костного мозга. Санкт-Петербургский филиал Международной ассоциации «Гематологи мира — детям»
Трансплантация костного мозга (ТКМ)
Связанная / неродственная аллогенная трансплантация костного мозга является наиболее распространенной.
современный и эффективный способ лечения
многих гематологических, онкологических и наследственных заболеваний, в том числе острых и хронических
лейкоз, иммунодефицит, лимфома, анемия, нейробластома, нарушение обмена веществ,
и в некоторых случаях солидные опухоли.Процедура
BMT состоит из нескольких этапов, таких как сбор нормальных стволовых клеток крови от здоровых
гистоиммунологически подобранный донор из костного мозга, периферической крови или пуповинной крови
«донорские ресурсы», при необходимости выполняя какие-либо манипуляции с этими клетками, например
— дополнительная очистка трансплантата от неважных клеток и переливание трансплантата реципиенту. Как только здоровые стволовые клетки попадают в кровоток пациента, клетки мигрируют из крови.
сосуды внутри костей, где они начинают разрастаться или отдавать
рождение новых клеток крови.
Ежегодно в России заново регистрируются сотни пациентов. Только БМТ мог их спасти.
Для всех пациентов нашего госпитального центра возможен только один вариант лечения:
трансплантация костного мозга.
База данных доноров стволовых клеток периферической крови (гемопоэтических)
| Кроветворные стволовые клетки, полученные из костного мозга |
Гемопоэтические стволовые клетки — это кроветворные клетки, способные производить все компоненты
иммунологической системы крови и костного мозга.
Клетки, способные как к самообновлению, так и к дифференцировке
к лейкоцитам, эритроцитам и тромбоцитам.
Гистоиммунологическая способность клеток — это способность потенциального гистоиммунологического
совместимые клетки донора соответствуют клеткам реципиента, поэтому они не будут взаимодействовать, вызывая
побочная реакция, которая может привести к летальному исходу.
К сожалению, только 30% пациентов имеют иммуносовместимого донора среди родственников.
Следовательно, остальным пациентам приходится искать донора повсюду.Чтобы помочь таким
люди выживают в каждой стране создается собственная база данных доноров костного мозга.
Базы данных каждой страны объединены в международную базу данных.
Этот международный регистр содержит данные о более чем 6 000 000 потенциальных доноров, но
только около 80% пациентов смогли найти полностью подходящего донора.
Потому что вероятность найти совместимого донора невероятно выше среди представителей той же этнической
group, Россия создает собственный регистр трансплантации костного мозга.Один из первых, кто создал собственную кость
костный мозг — СПбМУ им. И.Павлова.
Соучредители нашей базы доноров: И.Павлова СПбМУ, Стефан Морш Stiftung (немецкий), Международная ассоциация «Гематологи мира — детям».
Клиника трансплантации костного мозга
22 июня 2000 г. в Российско-Германской клинике трансплантации костного мозга.
оборудован в соответствии с международными требованиями.
Петербург.Клиника предназначена для выполнения связанных и не связанных
трансплантации пациентам из Северо-Западного региона и других регионов России.
Соучредителями клиники выступили Санкт-Петербургский государственный университет им. Павлова.
Медицинский университет и Европейский институт
Исследования и разработка стратегий трансплантации (EUFETS).
В октябре 2000 года была проведена первая аллогенная трансплантация неродственного костного мозга.
в России выполнялась в клинике.
НОВОСТИ
Будем очень благодарны всем, кто воспользуется возможностью поддерживаем лечение онкологических больных и размещаем наш баннер на их веб-сайт.Посетители вашего веб-сайта, независимо от его тематики, будут цените вашу заботу о больных детях. Напишите нам и мы ответить тем же. Вот список наших партнеров.
Стоимость лечения стволовыми клетками в России для MS
В последние годы в СМИ появилось много внимания к новому лечению стволовыми клетками в России, которое, как оказалось, значительно помогает пациентам с РС. В результате многие американцы теперь рассматривают возможность лечения за границей.Помимо США, есть несколько других стран, в которых люди могут искать HSCT (лечение гемопоэтическими стволовыми клетками) для лечения РС, которое может быть гораздо более эффективным и доступным, чем то, что могут предложить США.
Одним из таких пунктов назначения является АА. Максимова Отделение гематологии и клеточной терапии, Национальный медицинский хирургический центр им. Пирогова в Москве, Россия, под наблюдением доктора Дениса Федоренко.
Лечение стволовыми клетками в России в последние годы освещалось в СМИ как новое чудодейственное средство для лечения людей, страдающих рассеянным склерозом.Об этом рассказывалось во многих новостях, где американские и иностранные пациенты получили положительные результаты лечения стволовыми клетками, особенно в России.
Перед тем, как отправиться в путешествие в Россию, важно, чтобы люди обратились за профессиональной медицинской консультацией и провели тщательное исследование, чтобы убедиться, что лечение стволовыми клетками в России является идеальным решением для их рассеянного склероза.
Также важно знать, что лечение стволовыми клетками в России не покрывается системой здравоохранения США, и поэтому расходы ложатся на пациента.
Ограниченные, если не любые частные страховые полисы покроют стоимость.
Ориентировочная стоимость лечения составляет 40 000 долларов. Ограниченные, если не любые частные страховые полисы покроют стоимость. Хотя в стоимость лечения входит все включено, и вы можете поговорить напрямую с АА. Максимова, отделение гематологии и клеточной терапии, Национальный медицинский хирургический центр им. Пирогова в Москве, Россия. Для получения дополнительной информации о стоимости есть и другие расходы, которые необходимо учитывать пациентам и их семьям.Вот список дополнительных затрат.
Эта больница предлагает протокол лечения немиелоаблативной ТГСК. Приблизительная медицинская стоимость этой процедуры составляет 40 000 долларов США и распространяется только на пациента. Иногда может потребоваться переливание крови и небольшие процедуры, в зависимости от пациента, но они обычно не превышают 1000 долларов и не всегда необходимы.
Член семьи, который будет сопровождать пациента, также должен будет учесть свои повседневные расходы при планировании этого лечения в России.Ежедневные расходы будут включать питание, транспорт, а также проживание. ТГСК требует, чтобы пациент разрушил иммунную систему, а затем был помещен в полностью стерильную среду, куда никому, кроме врача и медсестры, не разрешен вход. По этим причинам член семьи должен будет искать жилье на весь срок пребывания.
3. Рейсы
Рейсы дешевы, если покупать их заранее. Поскольку запись на лечение должна быть записана как минимум за 1 месяц, можно получить хорошие цены на билеты при бронировании минимум за 6 недель (~ 1.5 месяцев) заранее. Более дешевыми месяцами для полетов в Россию являются зимние месяцы, начинающиеся с октября по март.
В этом сезоне можно избежать туристического ажиотажа и скачка цен. Также лучше лететь во вторник и / или среду для более дешевых рейсов. Самые дешевые рейсы оказались из JFK в Нью-Йорке и ORD в Чикаго.
Нью-Йорк (JFK): 586 долларов
Чикаго (ORD): 585 долларов США
Лос-Анджелес (LAX): 616 долларов США
Даллас (DFW): 620 долларов
Денвер (DEN): 620 долларов США
Сан-Франциско (SFO): 724 доллара США
Атланта (ATL): 785 долларов США
* Цены указаны в долларах США и на рейс с 15 октября 2015 г.
по 15 декабря 2016 г. и сравниваются только самые популярные международные аэропорты США.Все цены были найдены на сайте momondo.com.
К сожалению, если вы не живете недалеко от международного аэропорта, вам также придется потратить дополнительные деньги, чтобы добраться до международного аэропорта из вашего родного города.
4. Международное медицинское страхование
В то время как пациенту будет предоставлена полная медицинская помощь в размере 40 000 долларов США, сопровождающему его члену семьи также потребуется международное медицинское страхование на время их пребывания в России. Фактически, для получения российской визы необходима действующая туристическая страховка на все время посещения.
Туристическая страховка, предлагаемая Travel Guard компании AIG, предлагает одни из лучших цен, начиная с 50 долларов в неделю, так что двухмесячный период составит 8 недель, что в сумме составит 400 долларов, и его можно приобрести в Интернете. Важно прочитать условия и условия внимательно, прежде чем рассматривать любой вид страхования. Обязательно поговорите с консультантом напрямую и ознакомьтесь с минимальными тарифами и условиями полиса перед покупкой страховки.
5. Виза в Россию
И пациенту, и сопровождающему его путешественнику потребуется виза для въезда в Россию.Однократная виза, туристическая / развлекательная, которой должно хватить для лечения рассеянного склероза, стоит 586 долларов для американских граждан. Вам также необходимо будет подготовить паспорт и документы, которые необходимо подать для получения визы.
Рассмотрите возможность сделать это по крайней мере за 1-2 месяца и завершить соответствующее исследование за 3 месяца, чтобы убедиться, что вы соблюдаете сроки перед назначением и полетом.
6. Проживание в России
Эта процедура занимает в целом 21 день со дня прибытия.Это включает предоперационный осмотр, а также послеоперационный осмотр. Однако обычное пребывание в стационаре составляет 30-45 дней, поэтому члены семьи должны планировать это соответствующим образом.
По истечении этого срока пациент находится в хорошей форме и свободен от рассеянного склероза, поэтому может покинуть Россию. Однако договоренность о проживании, скорее всего, должна быть на 1-2 месяца. Рядом с больницами есть места, где могут остановиться члены семьи. Вероятно, лучше и экономнее всего выбрать меблированную квартиру для проживания, потому что в целом это намного дешевле, чем аренда комнаты в отеле с посуточной оплатой.
Вы можете искать жилье самостоятельно, но для вашего удобства больница рекомендовала заранее искать жилье в Интернете.
После завершения процедуры врач также рекомендует пациенту остаться в России еще на неделю или около того, чтобы не возникло других послеоперационных осложнений.
7. Ежедневные дополнительные услуги
Этот член семьи также должен учитывать повседневные расходы, такие как проезд в больницу и обратно, а также в другие места.Другие расходы будут включать в себя питание, стирку, телефон или доступ в Интернет, а также другие счета за коммунальные услуги, если это необходимо, например, кабельное соединение или любые виды покупок.
В зависимости от того, сколько месяцев в пути, может возникнуть необходимость купить теплую одежду, одеяла и, возможно, немного белья. В случае, если в меблированной квартире нет посуды, это также может оказаться необходимым. Альтернативой этому было бы есть каждый прием пищи в ресторане; однако это может стать более дорогим и вредным для здоровья вариантом.Поэтому трата на некоторые блюда может быть лучшим вариантом.
После выписки пациента из больницы врачи рекомендуют недельное пребывание в России, чтобы убедиться, что все находится под полным контролем после лечения стволовыми клетками и операции. В течение этой недели пациенту может потребоваться специальная пища для пищеварения, и, таким образом, эти расходы также будут добавлены к общим расходам.
Артикулы:
1) Мать Боуменвилля отказывается от канадской медицины в поисках лечения стволовыми клетками в России: http: // www.
insidehalton.com/news-story/5481344-bowmanville-mother-turning-away-from-canadian-medicine-to-seek-russian-stem-cell-treatment/
2) Начало лечения ТГСК при РС: http://themscure.blogspot.in/2011/06/getting-into-hsct-treatment-if-you-have.html
3) Сбор средств: http://msslick.com/about-hsct/
4) АА. Максимова Отделение гематологии и клеточной терапии, Национальный медико-хирургический центр им. Н.И. Пирогова, Москва, Россия: http: //hsctmsandme.weebly.com / aa-maximov-hospital.html
5) Почему Россия? https://fromrussiawithlisa.wordpress.com/a-a-maximov-department-of-cellular-therapy/
6) Финансовая отчетность: https://fromrussiawithlisa.wordpress.com/stem-cell-transplants/
Трансплантация костного мозга | Лучшие 68 клиник ▷ цены, доктора и отзывы
Турция
Центры трансплантации костного мозга в Турции работают в соответствии с международными медицинскими стандартами.Некоторые из них получили сертификат Европейской группы трансплантации крови и костного мозга (EBMT). Это подтверждает высокий уровень квалификации врачей, медицинское оснащение лабораторий и отделений ТКМ.
Основное преимущество трансплантации костного мозга в Турции — доступная цена без потери качества . Стоимость процедуры в 1,5-3 раза ниже, чем в Европе или Израиле. Это объясняется разной общей ценовой политикой на медицинские услуги в этих странах.
Ведущим специалистом по пересадке костного мозга в Турции является доктор Зафер Гюльбаш, работающий в Медицинском центре Анадолу. Он имеет более 30 лет в онкогематологии. Врач практиковал в США, Канаде и Израиле.
Израиль
Bookimed сотрудничает с израильскими больницами, у которых на счету более 2000 BMT. Это делает израильских онкогематологов одними из самых опытных в мире.
Нет никаких возрастных ограничений для пациентов из других стран для проведения трансплантации костного мозга.Одной из лучших больниц BMT для детей является Медицинский центр Хадасса, где детям было проведено более 1500 трансплантаций стволовых клеток.
Стоимость БМТ в Израиле на 2-2,5 выше, чем в Турции.
Германия
Германия считается одной из самых развитых стран по лечению тяжелых заболеваний, в том числе заболеваний, связанных с патологиями крови. Опытные врачи, включенные в рейтинг лучших специалистов по версии журнала Focus и медицинского сайта Leading Medicine, проводят трансплантацию костного мозга в Германии.Рейтинг основан на эффективности лечения и отзывах пациентов.
Стоимость BMT в Германии в 1,5 раза выше, чем в Израиле, и в 2-4 раза, чем в Турции. Немецкие больницы не принимают детей на трансплантацию костного мозга.
фактов и цифр о раке | Дар жизни
РАК РЕБЕНКА В РОССИИ
Ежегодно в России около 5 000 детей и подростков до 18 лет заболевают онкологическими заболеваниями и тяжелыми заболеваниями крови. Около 3000 диагностированных детей младше 14 лет.
В среднем один из 600 детей и подростков заболеет раком или серьезным заболеванием крови до достижения 18 лет.
Лейкемия — это самый распространенный тип рака у детей. Пик заболеваемости детской лейкемией (в частности, острым лимфобластным лейкозом) чаще всего наблюдается у детей в возрасте от двух до шести лет.
Выживаемость
Показатель детской выживаемости от рака в западных странах с самой передовой медициной составляет около 80-90%. Уровень выживаемости в России только недавно вырос с 50% до 70%.
К сожалению, лечение детских онкологических заболеваний в России часто начинается слишком поздно. Около 20 лет назад российские врачи вылечили до 5% детей с диагнозом лейкемия, самый излечимый детский рак. Прорыв произошел, когда российские врачи начали обучение на Западе и переняли опыт у своих зарубежных коллег.
Эрвиназа
Около 10% российских детей с диагнозом «острый лимфобластный лейкоз» нуждаются в препарате Эрвиназа, не зарегистрированном в России.Одна упаковка Erwinase стоит 3000 фунтов стерлингов. По подсчетам медиков, в отделениях детской гематологии России ежегодно требуется около 240 упаковок Эрвиназы. Из госбюджета РФ закупку не финансируют, поэтому «Подари Жизнь» и «Подари жизнь» собирают деньги на покупку лекарства.
Пересадка костного мозга
Примерно 20% детей может нуждаться в трансплантации костного мозга. До недавнего времени в России не было национального реестра доноров костного мозга, и, пока работа с регистрами решается, необходимо активное сотрудничество с зарубежными реестрами.Только от 20% до 25% детей, нуждающихся в трансплантации костного мозга, имеют подходящих доноров костного мозга среди родственников. Это означает, что неродственных доноров ищут в международных регистрах — поиск стоит около 4500 фунтов стерлингов.
Забор трансплантата — взятие клеток костного мозга от донора — стоит от 9000 до 12000 фунтов стерлингов. Это покрывает расходы донора на поездку в больницу и проживание, оплату услуг врача, оплачиваемый отпуск донора и медицинскую страховку. Жертвователь не получает денежного вознаграждения за бескорыстную помощь.
Поиск неродственных доноров в международных регистрах и сбор трансплантатов за пределами России не входят в компетенцию российского государства. Необходимую сумму должны собрать либо семья пациента, либо, как правило, благотворительные организации.
В настоящее время в России ежегодно проводится около 200 трансплантаций костного мозга от неродственных доноров, а необходимое количество составляет тысячу. Когда рекомендуется трансплантация, это обычно главный или единственный шанс пациента выжить.
Опубликовано:
Обновлено:
Автор:
В России распространяется повальное увлечение «терапией стволовыми клетками»
Когда Светлана Галиева нашла клинику, предлагающую лечить ее рассеянный склероз с помощью эмбриональных стволовых клеток, она ухватилась за эту возможность. Спустя двадцать тысяч долларов она все еще находится в инвалидном кресле и в отчаянии.
И нет никаких доказательств того, что ее инъекции имели какое-либо отношение к стволовым клеткам.
В то время как ученые всего мира изучают только стволовые клетки, десятки российских клиник и салонов красоты заявляют, что они уже используют как взрослые, так и эмбриональные стволовые клетки для лечения всего, от морщин до болезни Паркинсона и импотенции.
Ученые предупреждают, что, хотя стволовые клетки все еще исследуются в лабораториях, лечение в клиниках, заявляющих об использовании стволовых клеток, может стоить пациентам их здоровья и состояния. Более того, они говорят, что даже несмотря на то, что это незаконно, меры по обеспечению соблюдения неэффективны, и никто не знает, содержат ли пациенты инъекции стволовых клеток.
Стволовые клетки — это строительные блоки человеческого тела — незрелые клетки, которые могут расти в кости, мышцы и другие ткани. Их много у эмбриона и плода, и считается, что они более универсальны, чем стволовые клетки из костного мозга и жира взрослых. Но эмбриональные стволовые клетки вызывают споры, потому что они связаны с разрушением человеческих эмбрионов.
В ведущих клиниках мира большая часть исследований стволовых клеток ограничивается лабораторными чашками и животными. В России же другая история.
Галиева, 40-летняя гинеколог из Уральского города Перми, девять лет назад заболела рассеянным склерозом. Она постепенно теряла контроль над своими мышцами и испытывала почти постоянные мышечные спазмы, из-за чего врачи пессимистично оценивали ее способность восстанавливать силы.
«Я поняла, что меня ждет, либо смерть, либо …», — сказала Галиева по телефону из Перми.
«Бесполезные» процедуры
В отчаянии Галиева поехала в московскую клинику, чтобы сделать серию инъекций, которые, по словам ее врачей, были эмбриональными стволовыми клетками, которые обошлись ей примерно в 560 000 рублей (20 000 долларов) — огромная сумма для страны, где среднемесячная зарплата составляет около 300 долларов.
Изначально ее организм почти отказался от лечения из-за лихорадки 40 C (104 F). Затем к ее конечностям вернулись некоторые ощущения, но это длилось недолго.
«Продолжать это лечение было бесполезно, — с горечью сказала она.
На этом не все закончилось. Она говорит, что ее состояние улучшилось после новой серии инъекций, которые, как сообщается, содержат взрослые стволовые клетки, в Beauty Plaza, частной клинике в Москве, которая рекламирует лечение стволовыми клетками при различных заболеваниях. По ее словам, она все еще не может ходить, но может недолго стоять без посторонней помощи.
Тем временем сотни пациентов устремляются в российские клиники и салоны красоты, которые заявляют, что предлагают терапию эмбриональными стволовыми клетками для лечения целого ряда заболеваний, а также косметическую терапию.
Клиника «Целлюлит» доктора Романа Князева в центре Москвы рекламирует инъекции стволовых клеток абортированного плода в бедра, ягодицы и живот, чтобы помочь женщинам избавиться от целлюлита и выглядеть моложе.
Елена, 37-летняя московская предпринимательница, говорит, что они работали на нее. «После родов мой живот свисал как тряпка, и у меня было много растяжек.Теперь все пропало », — сказала она, потратив 80 000 рублей (2850 долларов) на инъекции в клинике Князева. Она отказалась назвать свою фамилию.
Опасные побочные эффекты
Но эксперты говорят, что процедура имеет потенциально опасные побочные эффекты.
«Ни у кого не было лицензий на инъекции (стволовые клетки) — это только эксперименты. Все это делается на их страх и риск. Все это незаконно », — сказал Владимир Смирнов, директор Института экспериментальной кардиологии, который управляет банком взрослых стволовых клеток.
Он сказал, что знает о нескольких государственных исследовательских институтах, которые время от времени пытались экспериментально лечить с использованием взрослых стволовых клеток из костного мозга и жира. Однако многие другие клиники практически не регулируют то, что они рекламируют и вводят, — сказал Смирнов.
Ученые говорят, что культивирование и выделение стволовых клеток требует навыков и дорогостоящего оборудования, которого в клиниках не обязательно. Следовательно, то, что считается стволовыми клетками, может быть чем угодно, от экстракта ткани плода до клеток кожи.Сообщается, что некоторые клиники используют стволовые клетки животных.
«Если бы я был пациентом, я бы не хотел, чтобы это делали со мной … риски потенциально очень высоки», — сказал Джошуа Хейр, директор отделения сердечно-сосудистой системы в Институте клеточной инженерии Джонса Хопкинса в Балтиморе.
Андрей Юрьев, заместитель руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, сказал, что закон разрешает только извлечение и хранение стволовых клеток, но не их использование в лечении. Юрьев сказал, что его служба исследует около 20 косметических клиник, которые заявляют, что практикуют терапию стволовыми клетками.
Но при таком расплывчатом регламенте десятки клиник продолжают работать.
Доктор Александр Тепляшин, глава Beauty Plaza, говорит, что использовал взрослые стволовые клетки из жира и костного мозга пациентов или доноров для лечения диабета, нарушений зрения и других заболеваний. Он признает, что то, что он делает, технически запрещено.
«Мы пользуемся лазейками в законе … разрешено то, что не запрещено», — сказал он AP в своей клинике в центре Москвы.
CMC снизила стоимость BMT на 80%: Dr. Биджу Джордж, Health News, ET HealthWorld
Доктор Биджу Джордж, профессор, Христианский медицинский колледж, кафедра гематологии, Веллор, рассказывает ETHealthworld о разработках CMC в области предоставления более дешевых трансплантатов, которые по качеству не уступают западным. .1. Расскажите о своем пути к созданию крупнейшего центра трансплантации костного мозга.
Мы начали свою деятельность как отделение в 1986 году, с тех пор мы значительно продвинулись вперед, пытаясь предложить мировой стандарт лечения гематологических заболеваний для пациентов в Индии, а также сосредоточившись на ряде исследовательских вопросов, которые помогает нам улучшить варианты лечения для пациентов в Индии.
Мы выросли до большого отдела, и теперь в нашем отделе работает более 200 человек. Кроме того, мы, вероятно, являемся крупнейшим центром трансплантации костного мозга в стране на данный момент.
2. Насколько эффективны вы в плане трансплантации костного мозга по сравнению с Западом?
Мы делаем много трансплантаций для ряда заболеваний, как злокачественных, так и незлокачественных, заболеваний, которые очень характерны для азиатского населения, например, большой талассемии, которая не так часто встречается на Западе.Наши результаты в лечении этих заболеваний не уступают лечению на Западе, и мы можем добиться излечения 70-80% при талассемии и 70% при апластической анемии и т. Д.
Мы можем сделать это по цене, равной намного ниже, чем на Западе. В среднем стоимость пересадки составляет около 20-25 000 долларов США. Если вы поедете на Запад, это будет где-то между 75000-100000 долларов США. Таким образом, за небольшую часть затрат мы можем провести трансплантацию и добиться результатов, очень похожих на те, что вы получили бы на Западе.
3. Каковы ваши следующие планы или цели на ближайшие годы?
Мы постоянно наращиваем отдел. Мы начали с 3-местного отделения трансплантологии, а теперь перешли к 10-местному отделению трансплантологии. Мы делаем примерно 14-15 трансплантатов в месяц, что означает примерно 200 пересадок в год. В ближайшие несколько лет мы планируем перейти на 30-местное трансплантологическое отделение, что позволит увеличить количество томов.
Одна из главных трудностей, с которыми мы сталкиваемся, заключается в том, что, хотя наши затраты невелики по сравнению с Западом, они все еще высоки для индийского населения и заработной платы, которую получает индийское население.Нашей основной задачей было попытаться найти доноров, которые захотят внести свой вклад, чтобы помочь бедным пациентам получить хорошую трансплантацию. Нам помогли канцелярия премьер-министра, канцелярия главного министра и такие фонды, как Фонд Ратан Тата, которые фактически помогли нам в субсидировании стоимости трансплантации.4. Какие основные разработки были сделаны CMC для улучшения лечения?
Мы сосредоточили внимание на многих областях, которые пытаются понять болезни в Индии и то, как мы можем сделать лечение более дешевым.Одна из основных областей, где нам удалось добиться успеха, — это болезнь под названием «Острый промиелоцитарный лейкоз». Проблема заключалась в том, что лекарство для лечения этой болезни раньше стоило около 6-8 лакхов за все лечение, что означало, что более 80% пациентов, которые были потенциально излечимыми, должны были быть отвергнуты, потому что они не могли позволить себе лечение.
Проведя фундаментальные клинические исследования, мы были почти первыми в мире после Китая, которые фактически представили концепцию использования триоксида мышьяка для лечения острого промиелоцитарного лейкоза.Нам удалось снизить стоимость с 6-8 лакхов примерно до 1-1,5 лакха, и из-за этого почти 80-90% проходят лечение. В области нарушений свертываемости крови и талассемии мы можем предложить широкий спектр услуг — от диагностики до дородового консультирования и дородовой диагностики талассемии до профилактики и лечения большой талассемии.
5. С какими трудностями и проблемами вам приходится сталкиваться и что вы делаете для их решения?
Я думаю, что самая большая проблема в клинике — это получение доступной клинической помощи.К сожалению, лечение гематологических заболеваний является дорогостоящим и недоступным для большого числа пациентов, которые обращаются к нам. Для нас сложнее попытаться мобилизовать деньги из государственного и частного секторов, чтобы попытаться помочь этим пациентам.
Наша цель — попытаться убедиться, что каждый пациент, проходящий через наше отделение, может получить качественное лечение. Вторая задача, с которой мы сталкиваемся и делаем это ежедневно, — это попытаться увидеть, какие варианты лечения мы можем предложить, которые являются уникальными для нашей страны и помогут снизить и субсидировать стоимость лечения.В то же время убедитесь, что он эффективен при лечении болезни.
6. Каким вы видите будущее гематологии?
Будущее очень светлое. Гематология — очень зарождающаяся дисциплина в стране. Примерно 10 лет назад у нас была ситуация, когда по всей стране было около 5 центров трансплантологии. Сейчас количество доступных центров трансплантации увеличивается до 30-40. По сути, это означает, что есть большие больницы, куда пациенты могут обратиться за лечением.
Во многих областях мы находимся на одном уровне с тем, что происходит на Западе, как в диагностике, так и в лечении злокачественных новообразований. Клеточная терапия — это, вероятно, то, что мы надеемся внести в будущее для лечения гематологических злокачественных новообразований.
Генная терапия — это еще одно место, которое мы ищем и которое, мы надеемся, пополнит арсенал трансплантации стволовых клеток, с помощью которого мы сможем предложить лечение почти всем пациентам, которые обращаются к нам для лечения.
Сара возвращается после жизненно важного лечения в России
Мать одной из WESTBURY выздоравливает после получения жизненно важного лечения в России, которое потенциально могло бы восстановить для нее надлежащее качество жизни.
Сара Макинерни (40) прошла курс химиотерапии и трансплантации стволовых клеток, которых нет в Ирландии для лечения прогрессирующего рассеянного склероза.
Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) — это трансплантация мультипотентных гемопоэтических стволовых клеток, обычно полученных из костного мозга, периферической крови или пуповинной крови.
HSCT включает внутривенную (IV) инфузию аутологичных или аллогенных стволовых клеток для восстановления кроветворной функции у пациентов, у которых костный мозг или иммунная система повреждены или дефектны.
Пока Сара вернулась домой, сбор средств продолжает покрывать стоимость лечения и другие дополнительные расходы на общую сумму около 70 000 евро.
Сара и ее партнер, Джоди Кирби, которая родом из Шеннона, сталкиваются с незавидной задачей собрать эту огромную сумму денег, поскольку это лечение не покрывается частной медицинской страховкой или HSE.
Она не соответствует одному из ключевых критериев для финансирования в соответствии со схемой «Лечение за рубежом», согласно которой пациентка должна была потерпеть неудачу при прохождении определенной биологической терапии после годичного испытания.
С 13 ранками Брайана и постоянной физической болью Сара просто не могла позволить себе ждать еще год после позднего диагноза.
Она описывает операцию как «очень тяжелый опыт», но также признает, что ей повезло, что ей представился такой шанс.
«Врач и его команда в Москве проявили исключительную заботу и опыт, что очень обнадежило в это трудное время.
«Я чрезвычайно благодарен за постоянную поддержку, которую люди оказывают дома.Я ежедневно занимаюсь реабилитацией с помощью физиотерапии. У меня ограниченные ежедневные способности, но я становлюсь сильнее с каждым днем.
«Я должен быть очень бдительным в отношении любых инфекций и держаться подальше от больших толп и больных.
«У меня совершенно новая иммунная система, которая, скрестив пальцы, вырастет в новую здоровую систему, не инфицированную РС. В настоящее время я не могу бороться с инфекциями, поэтому я хорошо осведомлен о любых микробах и инфекциях.
«Я пролежал в стационаре более 30 дней.В больнице пересаживают больных РС более 20 лет.
Они обнаружили, что 20 лет назад у пациентов с РС с лейкемией, получавших ТГСК, больше не было РС.
«Они оттачивали протокол на протяжении многих лет и являются самой опытной командой в мире по лечению ТГСК при рассеянном склерозе. Они поставили мой РС на пять баллов по шкале инвалидности EDSS.
«В России лечат все типы рассеянного склероза с помощью ТГСК после того, как пациент пройдет предварительное тестирование, чтобы убедиться в безопасности лечения», — поясняет она.